Banyak orang yang berkata bahwa jika menjadi orangtua, kita harus mau dan wajib untuk terus belajar. Akan ada banyak tantangan dalam menjalankan peran sebagai orangtua, contohnya ketika dihadapkan dengan kondisi anak yang spesial misalnya penyakit langka seperti Hirschsprung Disease. Seperti apa kisah anak penderita Hirschprung Disease ini?
theAsianparent Indonesia berkesempatan untuk mewawancarai seorang ibu yang memiliki anak dengan kondisi Hirschsprung Disease. Seperti apa cerita pengalamannya?
Apa Itu Hirschsprung Disease?
Ilustrasi bayi baru lahir
Melansir dari Mayo Clinic, Hirschsprung Disease adalah kondisi bawaan atau sejak lahir pada usus besar yang menyebabkan masalah buang air besar. Sel saraf pada usus besar yang mengontrol kontraksi otot untuk memindahkan makanan tidak terbentuk dengan sempurna. Tanpa kontraksi, feses tidak bisa dikeluarkan dari tubuh dan tetap berada di usus besar.
Bayi baru lahir yang menderita penyakit ini tidak bisa buang air besar pada hari-hari pertama kelahirannya dan diperlukan operasi untuk memotong dan mengangkat bagian usus besar yang bermasalah.
Hingga saat ini masih belum diketahui secara pasti apa penyebab dari penyakit Hirschsprung ini. Dalam beberapa kasus, Hirschsprung Disease dikaitkan dengan mutasi genetik. Penyakit ini juga dapat diturunkan dari orangtua.
Kebanyakan kasus Hirschsprung Disease cenderung terjadi pada anak laki-laki. Anak yang menderita penyakti Hirschsprung akan rentan terhadap infeksi usus serius yang disebut dengan enterokolitis. Jika tidak segera diambil tindakan, enterokolitis dapat menyebabkan kematian.
Penyakit ini termasuk kondisi langka di Indonesia dan terjadi kurang dari 150 ribu kasus per tahunnya.
Kisah Anak Penderita Hirschsprung Disease, Tak BAB Setelah Lahir
Eka Meilinda Sari tak menyangka bahwa putra pertamanya mengidap Hirschsprung Disease. Kondisi putranya itu pun pertama kali diketahui saat si kecil baru lahir di rumah sakit.
“Kalau kasus seperti anakku ciri-cirinya kelihatan ketika usia 3 hari. Biasanya kan anak bayi baru lahir sampai usia 3 hari pasti keluar BAB yang berwarna hitam atau mekonium, tapi anakku nggak BAB saat itu.” Lia, panggilan akrabnya, mengawali cerita.
Setelah melahirkan melalui operasi caesar di tahun 2015, ia tidak melakukan rooming in atau berada di satu ruangan dengan bayinya. Kala itu, suster datang memberi kabar bahwa sang putra sempat mengeluarkan mekonium, tapi dalam jumlah yang sedikit.
“Tiga hari setelah melahirkan aku sudah diizinkan dokter untuk pulang, tapi anakku belum. Disitu makin curiga, tapi dokter masih belum bisa kasih diagnosis yang pasti. Aku memaksa menginap 1 malam lagi di rumah sakit dan anakku di X-Ray,” tutur Lia.
Saat itu dokter yang memeriksa sang putra masih belum bisa memberi kepastian tentang kondisi sebenarnya. Keluarga pun jadi belum tahu mau memberikan perawatan yang seperti apa dan akhirnya memutuskan untuk pulang.
“Perutnya memang terlihat lebih buncit dan kencang. Mikirnya siapa tahu cuma kembung biasa. Kita ngotot pulang, setelah 2 hari di rumah ternyata tidak membaik, jadi kita periksakan lagi ke rumah sakit berbeda yang bisa dikatakan fasilitasnya jauh lebih lengkap.” Lia berkata.
Anak penderita Hirschsprung Disease biasanya ditandai dengan tidak BAB setelah lahir.
Setelah 3 hari opname, diagnosis Hirschsprung masih belum diberikan oleh dokter. Pada hari ke-4, sang anak sudah boleh pulang. Tapi ternyata kondisinya mendadak drop.
“Udah happy tuh, aku mau jemput meskipun jahitan operasi masih perih dikit-dikit. Tapi pas aku sampai ke RS, dokter anaknya bilang dia ngedrop lagi. Lalu, aku disuruh bertemu dengan dokter bedah anak. Di situ baru ada sedikit pencerahan kalau anakku kemungkinan besar mengalami Hirschsprung Disease,” ungkapnya.
Untuk dapat menegakkan diagnosis ini, sang putra harus menjalankan serangkaian pemeriksaan seperti xray dan biopsi. Akhirnya, putra Lia dioperasi untuk melakukan penyambungan usus ke anus.
Pencernaan Anak Jadi Sensitif karena Hirschsprung Disease
Meski sudah dioperasi, ternyata ada efek samping dari kondisi Hirschsprung Disease yang diderita putra Lia pada tumbuh kembangnya. Salah satunya adalah pencernaan anak menjadi sensitif.
“Kalau ke tumbuh kembang pasti ada sedikit berpengaruh ya karena HD ini. Contohnya waktu toilet training anakku agak lambat karena harus belajar kontrol gerakan di anusnya. Selain itu proses pencernaannya agak berbeda, jadi lebih sensitif dari anak normal. Pupnya nggak pernah keras jadi kadang kalau lose control bisa jadi loss gitu.” Lia menambahkan.
Sang putra menjadi lebih rentan akan diare, kembung, dan masalah pencernaan lainnya. Untuk mengatasinya, Lia mengusahakan putranya untuk selalu makan masakan rumah.
“Kalau sekolah pun aku bawakan bekal dari rumah. Jarang beli jajan pinggiran, bukan karena sok higienis tapi memang kondisinya perlu dipantau. Makanan kemasan juga aku batasi, karena kandungan gulanya bisa bikin pencernaannya ngambek, misalnya mencret atau kembung.” Ia menjelaskan.
Pengaturan pola makan ini jadi salah satu bagian dari parenting Lia. Ia menyatakan bahwa ia bukan tipe orangtua yang saklek tidak memperbolehkan anaknya makan ini itu.
Merawat anak penderita hirschprung disease, Lia selalu menyiapkan bekal agar anaknya tak jajan sembarangan.
“Aku bukan tipe yang strict makanan ini atau itu tidak boleh, tapi lebih ke boleh, tapi jumlahnya aku yang menentukan. At least, dia mencoba dan tahu rasanya, jadi pas makan tidak berlebihan jumlahnya,” papar Lia.
Cara Lia ini membuat sang anak tidak pernah tantrum jika ingin makanan seperti teman-temannya yang lain. Menurutnya, putranya tidak penasaran karena tetap diberi kesempatan untuk mencicipi. Jika ternyata sang anak suka akan makanan tersebut, Lia biasanya memberikan makanan tersebut secara jarang-jarang agar kesehatan pencernaannya pun tetap terjaga.
Berhubungan dengan kondisi pencernaan sang buah hati yang memerlukan perhatian khusus, Lia rutin setiap beberapa bulan sekali konsultasi dengan dokter untuk minum vitamin prebiotik.
Jadi Orangtua dari Anak Penderita Hirschprung Disease, “Kuncinya Semangat, Sabar, dan Berdoa”
Sebagai orangtua dengan anak yang mengalami kondisi khusus, Lia mengatakan bahwa kuncinya dapat melewati semua itu dengan semangat, sabar, serta tak lupa berdoa.
“Di awal pasti ada yang membuat down. Misalnya sebelum operasi, setelah operasi juga masih banyak lagi tantangan yang menunggu. Kalau di kasus aku misalnya ada masalah rashes di kulit pasca pemasangan kantong stoma, pasca close colostomy juga masih banyak.” Lia berkata.
Menurutnya, orangtua harus proaktif ketika sesi konsultasi bersama dokter untuk mendapatkan gambaran yang jelas mengenai kondisi anak.
“Selalu konsultasi sama dokter, cecer saja dokternya dengan pertanyaan-pertanyaan yang kita ingin tahu. Semua pasti akan berlalu, terasa susah di awal karena kita nggak paham musti gimana. Tapi kalau sudah tahu dan mengerti akan lebih mudah mendampingi anak,” tutupnya.
Ia pun menitipkan pesan bagi orangtua yang memiliki anak dengan kondisi khusus seperti Hirschsprung Disease atau lainnya agar tetap semangat. Semoga cerita dari Lia barusan dapat bermanfaat bagi kita semua ya, khususnya untuk yang juga tengah berjuang dengan kondisi anak yang spesial.
Itulah kisah inspiratif perjuangan Bunda Lia merawat anak penderita hirschprung disease. Semoga di kecil selalu sehat hingga kelak dewasa nanti. Dan Bunda Lia tetap semangat dalam membesarkan sang anak.
Baca Juga:
Waspada 4 Gangguan Pencernaan Akibat Alergi Susu Sapi, Orangtua Wajib Tahu
Pencernaan yang Sehat, Awal Pertumbuhan dan Perkembangan Optimal
Ingin pencernaan sehat? Konsumsi 7 makanan kaya probiotik ini
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
