Anaknya lahir dengan Moebius Syndrome, Curhatan Ayah Ini Jadi Viral

Anaknya lahir dengan Moebius Syndrome, Curhatan Ayah Ini Jadi Viral

Curhatan seorang ayah yang punya bayi dengan Moebius Syndrome viral di Twitter. Seperti apa sebenarnya Moebius syndrome dan bagaimana gejalanya?

Berawal dari unggahan akun Twitter Andreas Kurniawan atau @ndreamon yang mengisahkan kelahiran jagoan kecilnya. Sang anak yang bernama Hiro, didiagnosa menderita Moebius syndrome. Sebuah kondisi langka di mana seseorang tak bisa menunjukkan ekspresi wajah seperti orang kebanyakan. Curhatan ayah yang punya bayi dengan Moebius Syndrome ini menjadi viral dan banyak dibicarakan oleh warganet.

Curhatan ayah yang punya bayi dengan Moebius Syndrome

Anaknya lahir dengan Moebius Syndrome, Curhatan Ayah Ini Jadi Viral

foto: instagram/ @aku.superhiro

Bayi baru lahir umumnya akan mengeluarkan tangisan. Tangisan bayi bukannya tanpa arti ya, Parents.

Bayi menangis karena ia beradaptasi dengan lingkungan baru di luar rahim. Tangisan bayi setelah lahir juga merupakan pertanda baik bahwa paru-parunya berfungsi normal.

Namun hal tersebut tidak terjadi pada Hiro yang lahir 27 Juni 2020 lalu. Bayi mungil ini terlahir tanpa menangis, bahkan tidak ada ekspresi.

Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya sebesar sedotan air mineral, demikian yang ditulis Andreas, sang ayah.

Kondisi tersebut memaksa Hiro harus dipasangi selang makan dan selang oksigen. Belakangan, salah satu dokter yang menangani Hiro menyatakan bahwa ia mengalami sindrom langka yang disebut Moebius Syndrome.

Moebius syndrome mengakibatkan wajah Hiro tak bisa berekspresi seperti seharusnya.

Makanya sindrom ini dikenal juga sebagai sindrom wajah topeng. Karena sindrom ini menyebabkan wajah jadi kaku, tanpa ekspresi.

Kondisi bayi Hiro bahkan lebih sulit lagi. Ia mengalami gangguan saraf lainnya yang membuatnya kesulitan menelan. Hal ini seperti yang diungkapkan Andreas dalam cuitannya.

bayi dengan moebius syndrome

Curhatan ayah yang punya bayi dengan Moebius Syndrome.

Kesulitan menelan tak cuma bikin Hiro tidak bisa makan, namun juga mudah tersedak bahkan oleh liurnya sendiri.

Selain itu, menurut Andreas, Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik.

Bagi Hiro, setiap sesi makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi, sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal, pungkas Andreas, yang juga berprofesi sebagai psikiatri itu.

Sungguh berat perjuangan yang harus dilalui Hiro ya, Parents

Hiro adalah bayi dengan Moebius syndrome, apa sebenarnya yang menyebabkan kondisi ini terjadi?

Menurut National Institute of Health, Moebius syndrome atau sindrom Moebius adalah kondisi kelainan saraf langka yang mempengaruhi otot-otot pengontrol ekspresi wajah dan gerakan mata. Tanda-tanda dan gejala dari sindrom ini muncul sejak lahir.

Masalah pada saraf tersebut menyebabkan anak dengan sindrom Moebius wajahnya tak bisa berekspresi, tak bisa tersenyum, mengerutkan kening, mengangkat alis, bahkan matanya tidak dapat melirik ke luar.

Gejala lain yang mungkin timbul antara lain kesulitan makan, sulit menelan, mudah tersedak, air liur berlebihan, keterlambatan motorik, langit-langit tinggi atau sumbing, masalah pendengaran dan kesulitan bicara.

Artikel terkait: Mengalami Sindrom Langka, Bayi Ini Tertidur 1 Tahun Lamanya

Faktor penyebab moebius syndrome terjadi

Anaknya lahir dengan Moebius Syndrome, Curhatan Ayah Ini Jadi Viral

Bayi dengan moebius syndrome sangatlah langka.

Moebius syndrome adalah gangguan yang sangat langka. Diperkirakan sindrom ini terjadi pada 1 dari 50.000 hingga 1 dari 500.000 kelahiran.

National Organization for Rare Disorder (NORD) menyatakan, sampai saat ini penyebab sindrom Moebius pun tak diketahui pasti. Sebagian besar kasus terjadi secara acak tanpa adanya riwayat keluarga dengan gangguan yang sama.

Dalam beberapa kasus yang dilaporkan, namun ini sangat jarang terjadi, faktor genetik diduga mempengaruhi. Kemungkinan besar, sindrom Moebius disebabkan banyak faktor, yang berarti bahwa faktor genetik dan lingkungan memainkan peran.

bayi dengan moebius syndrome

Beberapa teori dikemukakan ahli untuk menjelaskan penyebab sindrom Moebius. Salah satu teori yang dikemukakan adalah sindrom ini terjadi karena terganggunya aliran darah menuju janin di dalam rahim yang sedang berkembang selama kehamilan.

Penelitian terbaru menunjukkan bahwa kekurangan darah mempengaruhi area tertentu dari batang otak bawah yang mengandung inti saraf kranial. Kurangnya aliran darah ini bisa disebabkan oleh lingkungan, mekanis atau genetik. Namun demikian, penyebab pastinya masih perlu dibuktikan lebih jauh.

Faktor lain yang diduga menjadi pemicu adalah obat-obatan tertentu yang diminum selama masa kehamilan. Parents, bagi ibu hamil sebaiknya hindari mengonsumsi obat jenis apapun tanpa konsultasi ke dokter terlebih dulu. Apalagi ketika trimester pertama.

Tanda dan gejala Moebius Syndrome

sindrom Moebius

Anak dengan sindrom Moebius mengalami kelumpuhan wajah bilateral

Gejala dari sindrom Moebius biasanya dikenali saat anak baru saja lahir. Berikut ini beberapa ciri-ciri yang dapat dikenali sebagai gejala sindrom Moebius:

  • Orang dengan sindrom Moebius tidak bisa menggerakkan wajah mereka, tidak bisa tersenyum, mengerutkan kening atau mengedipkan mata. Mereka tidak memiliki ekspresi wajah yang membuat sulit untuk mengetahui apakah mereka bahagia, sedih, marah atau tertawa
  • Biasanya mempengaruhi kedua sisi wajah, tetapi tidak selalu
  • Wajah mungkin terpengaruh secara asimetris
  • Beberapa orang tidak dapat menggerakkan wajahnya sama sekali dan yang lain mungkin memiliki gerakan yang lemah
  • Kadang-kadang diikuti kelainan saraf mata yang menyebabkan mata menjadi juling
  • Dagu dan mulut kecil; banyak orang dengan sindrom Moebius tidak dapat menutup mulut mereka sepenuhnya
  • Masalah gigi yang terkait dengan rahang kecil, gigi tidak selaras, atau efek memiliki mulut yang terus-menerus terbuka (peningkatan risiko gigi berlubang)
  • Dapat diikuti gangguan saraf lain yang menyebabkan penderita tidak dapat mendengar, batuk, berbicara dengan jelas, dan menelan
  • Lidah pendek
  • Otot-otot dada yang kurang berkembang (yang mungkin juga termasuk jaringan payudara)
  • Kelengkungan tulang belakang yang tidak normal (skoliosis)
  • Gangguan pernafasan
  • Masalah tidur
  • Kelainan kerangka tangan, kaki, dan anggota gerak

Treatment dan pengobatan pada bayi dengan moebius syndrome

Punya Bayi dengan Moebius Syndrome, Curhatan Ayah Ini Viral di Twitter

Setiap orang dengan sindrom Moebius akan memiliki kebutuhan yang berbeda. Meskipun tidak ada perawatan atau penyembuhan yang pasti untuk kondisi ini, tim spesialis dapat membantu mengoordinasikan perawatan bagi orang-orang dengan sindrom Moebius.

Karena diagnosis biasanya dapat dibuat saat lahir atau segera setelahnya, intervensi awal, seperti terapi fisik, okupasi, dan terapi bicara dapat dilakukan sejak dini. Pemeriksaan mata yang menyeluruh dan dukungan berkelanjutan dari dokter mata dapat membantu mengatasi masalah penglihatan. Jika terjadi gangguan pendengaran, audiolog dapat membantu.

Dokter spesialis lain yang mungkin terlibat dalam perawatan anak dengan sindrom Moebius, antara lain:

  • Dokter anak dan ahli bedah anak
  • Spesialis telinga, hidung dan tenggorokan (THT)
  • Spesialis pernapasan
  • Ahli saraf
  • Ahli bedah maksilofasial
  • Dokter bedah plastik
  • Psikiater
  • Ahli ortopedi

Operasi “senyum” untuk membantu bayi dengan moebius syndrome

Satu inovasi bedah yang cukup baru dikenal sebagai “operasi senyum.” Prosedur ini melibatkan pengambilan saraf dari paha dan mencangkoknya ke wajah, khususnya ke otot yang membantu seseorang mengunyah (masseter).

Operasi ini telah meningkatkan mobilitas wajah dan berbicara untuk beberapa pasien dengan sindrom Moebius, termasuk berhasil memulihkan kemampuan untuk membuat ekspresi wajah tertentu, seperti tersenyum.

Punya Bayi dengan Moebius Syndrome, Curhatan Ayah Ini Viral di Twitter

Hidup dengan Moebius syndrome

Meskipun kondisinya tidak diyakini genetik, jika sindrom Moebius memang terjadi dalam satu keluarga, konseling genetik dapat membantu.

Dengan keterlambatan perkembangan atau motorik yang mereka alami, anak-anak dengan sindrom Moebius biasanya diberikan terapi khusus untuk “mengejar ketinggalan” mereka.

Walaupun umumnya mereka memiliki fungsi intelektual yang normal, mereka mungkin masih mengalami kesulitan sosial dengan teman sebaya atau di sekolah karena keunikan kondisi mereka. Konseling dan sumber daya pendidikan yang mendukung mungkin bermanfaat bagi keluarga.

Jika anak-anak berjuang secara akademis, misalnya, karena keterbatasan fisik seperti penglihatan yang buruk, program pendidikan khusus, bimbingan belajar, atau homeschooling dapat dipertimbangkan.

Karena sindrom Moebius sangat jarang, beberapa orang tua dapat memilih untuk mengirim surat atau penjelasan singkat kepada guru anak sebelum mereka mulai sekolah.

Moebius Syndrome Foundation memiliki template yang dapat digunakan keluarga untuk memulai percakapan ini dengan pengasuh, pendidik, dan profesional perawatan kesehatan yang mungkin tidak terbiasa dengan kondisi tersebut.

Memberi dukungan pada bayi dengan moebius syndrome dan orangtuanya

Punya Bayi dengan Moebius Syndrome, Curhatan Ayah Ini Viral di Twitter

Tentu tidak mudah bagi Hiro dan anak-anak lain dengan sindrom serupa untuk melewatinya ya, Parents. Orangtua yang merawat pun pasti melalui masa-masa berat.

Namun manusia tak bisa memilih dilahirkan dalam kondisi seperti apa. Baik dan buruk, kurang maupun lebih, manusia hanya bisa bersyukur dan menerima. Penerimaan yang membuat hati lebih lapang yang mungkin membuka jalan untuk menemukan harapan baru. 

Semoga kisah perjuangan Hiro menginspirasi banyak orang. Dukung dan sayangi semua anak ‘spesial’ agar mereka tumbuh penuh cinta dan bisa memaksimalkan potensi terbaiknya. Sebab, semua anak istimewa.

Itulah kisah Hiro, bayi dengan moebius syndrome yang penuh inspirasi. Semoga bayi Hiro diberikan umur yang panjang.

Baca juga:

5 Kelainan kromosom pada bayi yang harus diwaspadai ibu hamil, ini cara deteksinya

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

app info
get app banner