Baru-baru ini jagat Twitter diramaikan oleh sebuah utas yang dibuat Psikiater dr Andreas Kurniawan SpKJ melalui akun pribadinya @ndreamon. Dia membagikan kisah anaknya, Hiro, yang lahir dengan kondisi mengidap moebius syndrome. Di artikel ini akan kami paparkan fakta moebius syndrome yang diderita Hiro.
Lahir dengan Moebius Syndrome, Hiro Memiliki Wajah Topeng
Potret Hiro, penderita moebius syndrome
Hiro lahir pada 27 Juni 2020, Sewaktu lahir, Hiro tidak menangis, tak bernapas, dan tidak ada ada ekspresi sama sekali. Andreas mengaku tak tahu kondisi apa yang tengah dialami putranya itu hingga dokter yang merawat mengatakan bahwa Hiro menderita moebius syndrome.
“Seorang bayi ketika lahir akan dinilai kemampuan menangisnya. Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral,” tulis Andreas di Twitter (23/7/2020).
“Selang makan perlu dipasang. Selang oksigen berada di hidungnya,” sambungnya.
Andreas juga menjelaskan bahwa moebius syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII yang berfungsi membuat wajah bisa bergerak. Dengan kondisi ini, Hiro tidak melirik ke luar dan wajahnya tidak bisa berekspresi.
“Wajah topeng,” kata Andreas.
Selain tidak bisa berekspresi, Hiro juga kesulitan untuk menelan dan tidak memiliki refleksi batuk karena ia mengalami masalah saraf kranial X yang berfungsi untuk menelan.
“Makhluk hidup tanpa kemampuan menelan tampaknya bukan desain yang baik,” ungkap Andreas.
Hiro Mengajarkan Banyak Hal kepada Orangtuanya dan Orang Lain
Dengan kondisi seperti itu, Hiro harus dirawat di NICU (ICU khusus bayi) selama 21 hari.
Perlahan-lahan, alat bantu nafas sudah bisa dilepas. Namun, untuk memastikan dia tetap bernapas dengan baik, Hiro memiliki trakeostomi di lehernya. Jadi, Hiro napas lewat leher.
Hati orangtua mana yang tidak hancur melihat kondisi anak seperti itu? Sebagai orangtua Hiro, tentu saja Andreas dan istrinya merasa sedih tapi tetap pantang menyerah demi buah hati mereka. Hiro juga memberikan banyak pelajaran berharga bagi mereka dan siapa pun yang mengetahui kisahnya.
“Hiro mengajarkan banyak sekali hal pada kami. Banyak filosofi hidup yang orangtuanya pelajari selama bertemu dia, terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan,” tulis Andreas.
Sebagai jurnal perjalanan dan perjuangan hidup Hiro, Andreas pun membuatkan akun Instagram khusus dengan nama @aku.superhiro. Melalui akun tersebut dia berharap lebih banyak orang yang mengetahui tentng fakta moebius syndrome juga memberikan dukungan bagi penyintas dan keluarganya.
Berikut Fakta tentang Penyakit Moebius Syndrome
Mengutip laman Klik Dokter, berikut kami paparkan beberapa fakta mengenai moebius syndrome.
1. Apa itu Moebius Syndrome?
Moebius syndrome adalah penyakit bawaan lahir atau kongenital yang sangat jarang terjadi. Kelainan saraf ini menyebabkan kondisi yang lemah atau paralisis atau ketidakmampuan merespons yang terjadi pada beberapa saraf wajah.
Kelainan biasanya terjadi pada saraf ke VII dan ke VI. Akibat kondisi yang lemah ini, penderita tidak dapat mengungkapkan ekspresi wajah seperti tersenyum, cemberut, mengerutkan bibir, menaikkan alis atau menutup kelopak mata. Penderita juga umumnya tidak dapat menggerakkan mata ke arah lateral atau ke luar. Oleh karena itu, penderita sering dikatakan memiliki wajah seperti patung.
Kemungkinan kejadian penyakit ini adalah dua sampai 20 per 1 juta orang. Jumlah kasus antara laki-laki dan perempuan pun sama kemungkinannya.
2. Penyebab
Sampai sekarang, belum diketahui secara pasti apa penyebab penyakit ini. Sepertinya penyakit ini terjadi secara acak atau random. Pada beberapa kasus tampaknya terdapat hubungan antara riwayat keluarga dan terjadinya sindrom ini. Sehingga, ada kemungkinan sindrom ini juga disebabkan oleh faktor kelainan genetik.
Diketahui pula bahwa kelainan genetik tersebut diturunkan secara dominan. Artinya jika salah satu orangtua menderita sindrom tersebut, kemungkinan sang anak untuk menderita sindrom yang sama adalah sekitar 50 persen.
3. Gejala
Gejala dan keparahan sindrom Moebius cukup bervariasi. Kriteria diagnosis sindrom Moebius meliputi:
- kelemahan atau paralisis dari salah satu sisi atau kedua sisi wajah (saraf VII).
- kelemahan atau paralisis gerakan mata ke arah lateral (saraf VI).
- bertahannya gerakan mata hanya ke arah vertikal.
Selain itu, hampir 30 persen penderita biasanya juga akan berada pada spektrum autis atau memiliki kelainan intelektual minor.
4. Pengobatan
Penanganan sindrom Moebius biasanya memerlukan keterlibatan dokter dari berbagai spesialis, termasuk spesialis anak, saraf, bedah plastik, spesialis THT, mata, ortopedi, gigi, terapis wicara, dan tenaga ahli lainnya. Penanganan terhadap penderita juga bergantung pada kelainan yang dialami.
Untuk kelainan saraf wajah akan dilakukan operasi koreksi dengan memindahkan cangkok otot atau saraf dari area lain wajah atau tubuh. Prosedur terbaru yang bisa dilakukan adalah operasi senyum (smile operation).
Lubrikasi mata kering harus sering dilakukan. Terapi fisik pada penderita yang mengalami kelainan anggota gerak juga biasanya menjadi prioritas penanganan.
Parents, demikian kisah Hiro dan seputar fakta moebius syndrom. Semoga ke depannya, Parents jadi lebih kaya informasi tentang kondisi yang mungkin saja dialami si kecil.
Artikel telah ditinjau oleh:
dr.Gita PermataSari, MD
Dokter Umum dan Konsultan Laktasi
Baca Juga:
Kisah Parents: "Jangan abaikan demam, bayi kecilku alami dengue shock syndrome"
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
