Halo, Parents. Di sini saya ingin sedikit berbagi kisah tentang pengalaman merawat anak spesial yang mengalami gangguan perkembangan pervasif atau PPD-NOS.
April tahun 2021 ini. Sore hari pukul 16.37, saya memberanikan diri mengunjungi salah satu klinik tumbuh kembang anak di Tangerang Selatan. Sejak awal, saat usia Glenn (putra saya) 9 bulan, saya sebagai ibu sudah menyadari keistimewaan Glenn, tapi saya menguatkan diri dan menepis jauh-jauh hal tersebut.
Kisah Merawat Anak Spesial, Mengalami Autisme Tipe Gangguan Perkembangan Pervasif (PDD-NOS)
Catatan: Semua foto yang ditampilkan adalah ilustrasi
Anak saya dibanding-bandingkan bahkan oleh keluarga sendiri. Saya hanya diam dan makin menguatkan diri. Saya hanya menangis sendiri tiap kali ada kesempatan.
Sembilan bulan, saat Glenn sangat butuh kehadiran saya, saya malah menitipkannya jauh ke orangtua saya di Bekasi, karena saya memutuskan untuk bekerja. Saya tidak pernah ada waktu untuk Glenn. Semakin hari, semakin terlihat perbedaannya. Saya tidak bercerita kepada siapapun.
Sampai pada akhir Januari 2021, saya memutuskan resign dan lebih fokus untuk Glenn yang memang membutuhkan perawatan yang ekstra. Banyak teman bertanya dan berpemikiran sendiri, menganggap saya sedang hamil lagi. Ada tekanan juga dari keluarga yang mengharuskan saya bekerja karena saya adalah anak pertama dari 4 bersaudara. Maklum, ibu saya single parent dan saya satu satunya anak yang mengenyam pendidikan universitas.
Glenn belum berbicara di usianya yang menginjak 3 tahun. Saya tidak begitu menghawatirkan saat itu, karena adik saya yang kedua, berbicara di usia 6 tahun.
Awalnya, Saya Kira Glenn Alami Speech Delay…
Saya mencari tahu ke sana ke sini, mengikuti forum parenting, dan mengambil kesimpulan sendiri bahwa Glenn mengalami speech delay. Saya mulai menggali lebih dalam mengenai hal itu. Kegiatan yang harus dilakukan untuk menstimulasi Glenn berbicara, info terapi wicara, sekolah sekolah dengan metode montessori, obat atau vitamin yang bisa dikonsumsi anak dengan speech delay.
Saya mulai mempraktikkan sejak saya berada dirumah, dan menurut saya, Glenn mengalami perkembangan. Walau hanya sedikit, it’s mean a lot for me.
Sampai pada titik di mana tingkah Glenn berbeda seperti biasanya. Lagi-lagi saya menyadari hal itu lebih dulu dan segera membuat reservasi di klinik tumbuh kembang anak.
Singkat cerita, Glenn mengikuti serangkaian tes yang diberikan dokter, hasilnya Glenn di diagnosa PDD-NOS. Dokter tidak banyak menjelaskan, beliau hanya memberi diagnosa. Saya diberikan surat rujukan untuk bertemu terapis. Glenn diharuskan mengikuti terapi Sensori Integrasi selama 3 bulan untuk dilihat perkembangannya.
Hanya Sedikit Informasi Tentang PDD-NOS
Setibanya di rumah, saya segera mencari artikel dari berbagai sumber di sosial media. Sangat sulit, karena tidak banyak orangtua yang mengalami hal yang sama. Bahkan, banyak orang tidak tahu akan istilah tersebut.
Saat suami pulang kerja, saya menangis sejadi-jadinya di pelukan suami. Air mata yang sedari tadi kutahan pun pecah.
Setelah mendapat sedikit informasi, PDD-NOS ternyata merupakan singkatan dari Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified.
Ini merupakan salah satu dari beberapa subtipe dari kondisi autisme.
Kondisi ini gejalanya lebih sulit diketahui, karena tidak setiap anak dengan PDD-NOS menunjukkan tanda-tanda yang sama. Tapi yang jelas, karakteristik utama dari gangguan ini adalah kesulitan dengan keterampilan interaksi sosial dan komunikasi. Berikut merupakan gejala dari kondisi tersebut yang mungkin selama ini tidak saya sadari.
Beberapa kondisi Glenn ketika saya bekerja:
- Tidak bubling saat diusia seharusnya
- Ia tidak pernah menangis sampai usia hampir 2 tahun
- Tidak pernah melakukan eye contact
- Ia tidak menoleh saat dipanggil maupun dipanggil sambil mencolek
- Kosa kata jelasnya hanya susu dan papa, sisanya tidak jelas. Contoh: yellow = wewow. Dan perbendaharaan katanya kurang dari 50.
- Menyukai puzzle
- Suka menyusun panjang mainan dan menyusun ke atas mainan
- Lack of imitation (kalo disuruh menirukan, tidak mau)
Kondisi Glenn saat saya resign, menunjukkan sedikit perkembangan seperti:
- Mulai banyak bergumam/bersenandung
- Ada eye contact walau minim
- Dipanggil kadang noleh kadang enggak
- Mengerti kata perintah
- Bisa menunjuk hal yang diinginkan sambil bilang “uh uh uh’
- Bisa menangis, mengungkap perasaan ketika marah
- Menghusap air mataku, lalu memeluk dengan tatapan lugunya (Anak-anak dengan PDD-NOS memiliki kesulitan membaca ekspresi wajah dan yang berkaitan dengan perasaan orang lain. Mereka mungkin tidak tahu bagaimana merespon ketika seseorang tertawa atau menangis.)
Didiagnosis kondisi sini, Glenn harus rutin terapi dengan biaya yang tidak sedikit. Saya ingin bekerja lagi agar bisa membiayai seluruh sesi terapi Glenn. Tapi, saya ragu, karena takut tidak bisa membagi waktu saya untuk mengurusnya.
Berbagai Pendapat Tentang PDD-NOS
Dari hasil berselancar, sekarang saya jadi banyak pengetahuan yang didapatkan dan saya bisa sedikit simpulkan bahwa penyebab dari kondisi ini sebenarnya masih samar:
PDD-NOS atau Gangguan Perkembangan Pervasif bukan penyakit tapi masalah tumbuh kembang anak. Kondisi PDD NOS bukan karena saat hamil tidak aware periksakan kehamilan atau meminum vitamin.
Mengapa saya bilang demikian? Karena ada 1 forum yang saya baca, di mana ada 1 ibu yg menyalahkan dirinya sendiri karena tidak pernah periksa kehamilan akibat keterbatasan biaya sehingga anaknya mengalami gangguan perkembangan ini. Tapi di sisi lain, ibu lainnya menjawab, dirinya selalu periksa, meminum vitamin mahal, tetap saja anaknya didiagnosa PDD NOS.
Ada juga yg menyalahkan dirinya karena meninggalkan anaknya bekerja, menganggap anaknya kurang stimulasi. Ibu lain menanggapi, bahwa dirinya 24 jam bersama anaknya, selalu memberikan stimulasi terbaik untuk anaknya tetap anaknya terdiagnosa PDD NOS.
Ada juga yg berpendapat bahwa anaknya tidak perlu terapi atau diagnosa dokter, anaknya berbicara umur 7 tahun, dan sampai sekarang anaknya usia 15 tahun tidak terjadi apapun pada anaknya.
Saya Ingin Melakukan yang Terbaik untuk Glenn…
Semua kembali kepribadi masing masing, siapapun bebas berpendapat tapi kita perlu ingat kalau setiap anak itu spesial, kondisinya beda-beda sesuai tahap perkembangannya.
Sekarang, saya hanya ingin yang terbaik untuk Glenn. Dengan cara saya, dan itu tidak merugikan siapapun.
Sesulit apapun saya sebagai orang tua untuk mengatasi dan mengurus Glenn, kesulitan lebih banyak terjadi pada Glenn yang harus melalui tantangan atau masalah yang terjadi karena menderita PDD-NOS.
Dan saya sebagai orangtua berkewajiban untuk memastikan bahwa Glenn mendapatkan penanganan atau terapi yang tepat dan sesuai dengan kondisinya. Sebagai orangtua, saya optimis Glenn bisa mengejar ketertinggalannya.
Apapun kondisinya, anakku akan selalu menjadi jalan pintu surgaku.
Aku adalah orangtua pilihan karena Allah menilai aku mampu mengemban amanah ini. Insya Allah menjadi amalan dan penuh hikmah. Allah tidak memberi ujian melebihi kemampuan hamba-Nya.
Demikianlah sepercik kisah tentang pengalamanku merawat anak spesial seperti Glenn. Semoga bisa dipetik segala hikmah baiknya, ya, Parents.
***
Pengalaman ini ditulis oleh Bunda Intan Juita Asmara.
Baca juga:
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
