Hati ibu mana yang tak hancur tatkala mengetahui fakta bahwa buah hatinya mengidap penyakit langka, sakit Atresia Bilier. Dokter sepakat, kondisi ini bisa membahayakan si kecil karena bisa menyebabkan gagal hati, mengakibatkan kehilangan fungsi, hingga mengalami kematian.
Seorang Bunda berinisial Y mengungkapkan kisahnya yang memiliki bayi dengan kondisi ini. Di Aplikasi TheAsianparent, sang Bunda menuturkan bahwa ia harus kehilangan buah hatinya, selang beberapa bulan setelah si kecil lahir.
Bagaimana kisahnya?
“Buah hatiku sakit Atresia Bilier…”
“Yumna.. Anak gadis bunda..
Jika orang bilang anak adalah buah hati seorang ibu, maka kau lebih dari itu. Kau adalah inti hati bunda, kedalaman jantungku yang membuatnya terus berdetak. Bunda tidak berlebihan mengatakannya. Detak jantung itu pernah berhenti barang sedetik ketika kau tiba-tiba harus masuk rumah sakit saat usiamu baru 4 bulan.”
Gejala sakit kuning tak kunjung hilang
“Terlihat sehat memang. berat badanmu pun naik tiap bulannya dan tak rewel sedikitpun. Hanya saja, kuning di badanmu tak kunjung hilang hingga kamu berusia 4 bulan, tapi anehnya dokter tak pernah menyarankan kamu harus dirawat saat Ayah dan Bunda memeriksakanmu di usia 1 bulan.
Bukan cuma 1 dokter, dokter yang lainpun berkata demikian. Dokter hanya menyarankan agar kamu dijemur dan diberi ASI yang cukup. Hingga Ayah dan Bunda membawamu untuk cek darah dan berinisiatif membawamu ke IGD saat itu.”
Artikel terkait : Kisah Parents, “Saya pikir hanya demam biasa, ternyata anak saya kena bronkopneumonia”
Si kecil mulai dirujuk ke Rumah Sakit Umum Pusat
“Tusukan jarum pertama di tanganmu membuat hati bunda teriris. Tapi bunda harus kuat dengan harapan kamu sembuh. Hasil cek darah dan USG abdomen mengharuskan dokter membuat rujukan ke rumah sakit umum pusat di luar kota.
Hari pertama masuk kamar inap, kamu sudah tak sadarkan diri padahal sehari sebelumnya kamu masih bisa menangis kencang di ruangan periksa dokter. Dan malam itu juga dokter langsung mengambil tindakan untuk operasi karena dari hasil CT scan ada perdarahan di kepalamu.”
Operasi di area kepala
“Ya Allah, detak jantungku serasa mau berhenti. Anak gadisku yang mungil akan dilakukan operasi di kepala. Empat jam menunggu di depan ruang operasi membuat ayah dan bunda tak henti-hentinya memanjatkan doa. Dan itu kali pertama Bunda melihat ayah meneteskan air mata.
Pertama kali masuk ruang PICU, Bunda sempet kaget dan takut melihat Yumna terbaring lemas dengan alat yang terpasang di badannya. Bahkan, napas dan minumnya aja harus pakai alat bantu. Pasca operasi Yumna tak sadarkan diri hingga 1 minggu. Tapi, Bunda tak putus harapan sedikitpun. Bunda yakin Yumna sembuh.
Setelah kondisi Yumna membaik, dilanjutkan pelacakan penyebab kuningnya. Hari demi hari menjalani serentetan tindakan baik USG, CT scan, dan lainnya, yang terkadang mengharuskanmu puasa berjam-jam. Ya Allah, bayi semungil kamu sudah disuruh puasa.
Melihat jarum berkali-kali menusukmu yang membuatmu menangis kesakitan. Bahkan jarum infus harus terpasang di kepala. Hati orang tua mana yang kuat melihat anaknya harus mendapat tindakan seperti itu.”
Didiagnosis sakit Atresia Bilier
“Dari hasil pelacakan CT scan, USG abdomen, dan lainnya, penyakit kuningnya Yumna dikarenakan ada sumbatan seperti kantong berisi cairan di slauran empedunya, jd harus dilakukan operasi untuk mengambil kantong itu. Tapi ternyata di tengah-tengah operasi, dokter memanggil namaku dan dijelaskan ternyata fakta hasil pembedahan sangat berbeda dengan kenyataan.
Dokter mengatakan bahwa saluran empedu Yumna tidak terbentuk sempurna (ATRESIA BILIER). Seketika lemas tubuh ini mendengar apa yang dokter jelaskan. Ya Allah, anakku.”
Sempat membaik lalu drop
“Pasca operasi, kondisi Yumna sempat membaik. Kuningnya mulai memudar. Tapi 2 minggu setelahnya, kondisinya drop.
Dokter menjelaskan kondisi Yumna dan meminta Ayah dan Bunda untuk mengikhlaskan Yumna. Berat rasanya. Bunda masih sulit untuk mengikhlaskan waktu itu. Akhirnya, ayah meminta bunda untuk ikhlas mengembalikan Yumna kepada Sang Pemilik Yumna.”
Artikel terkait : “Janinku hanya bertahan 11 minggu, aku merasa gagal,” curahan hati ibu keguguran
Terima kasih malaikat kecilku…
“Yumna hanya amanah yang dititipkan kepada kami. Mungkin sudah waktunya Allah mengambil titipannya itu dari kami selaku orang tuanya.
Terima kasih malaikat kecilku dan kamu telah memilih rahimku sebagai tempatmu untuk tumbuh
Terima kasih karena kamu telah memberiku pengalaman merasakan tendangan2 kaki mungilmu di dinding perut bunda..
Kamu telah memberikan kesempatan memetik pahala besar saat berjuang melahirkanmu
Terima kasih karena kau rela memilihku untuk menjadi Ibu mu..
Semoga kelak Allah kumpulkan kita lagi di surga ya, Nak. Salam sayang dari bunda.
#TerimaKasihkuHari6″ tutur sang Bunda menceritakan.
Mengenai penyakit Atresia Bilier
Dilansir dari National Organizations of Rare Disorder, Atresia Bilier ini merupakan suatu kelainan gastrointestinal langka berupa tidak ada atau sebagian saluran empedu yang terletak di luar organ hati. Saluran empedu ini memiliki fungsi sebagai tempat lewatnya empedu dari hati ke kantong empedu lalu ke usus halus.
Kondisi ini akhirnya mengakibatkan akumulasi empedu yang abnormal di hati. Biasanya, bayi yang mengalami kondisi ini akan memiliki kulit yang menunging dan adanya jaringan parut pada organ hati. Penyebab dari kondisi ini sendiri sampai saat ini masih belum diketahui.
Baca Juga :
Surat ibu kepada anak penderita Atresia Bilier ini sungguh mengharukan
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
