Bayi terlahir dengan sindrom langka lidah besar menjulur ini akhirnya bisa tersenyum

Penyakit langka membuat bayi ini terlahir dengan lidah besar menjulur. Setelah melalui 2 kali operasi, ia akhirnya dapat tersenyum bahagia.

Orangtua mana yang tak merasa sedih tatkala melihat bayi yang dilahirkan ya mengalami sindrom langka. Seperti kasus seorang bayi yang lahir dengan kondisi lidah besar yang menjulur, berikut ini Parents.

Paisley Johnson terlahir dengan lidah menjulur yang sangat besar. Bahkan lebih besar dari ukuran lidah orang dewasa, hingga tidak memungkinkan baginya untuk menerima ASI dari mulut.

Karena tidak ada botol susu yang dapat masuk ke mulutnya, dokter membuat saluran khusus di perut Paisley. Berupa selang di jalur gastronya agar ia dapat menerima asupan ASI.

Dalam kasus Paisley ini, ia menderita Beckwith-Wiedemann sindrom jenis Macroglossia. Kondisi dimana lidah terus tumbuh hingga menjulur panjang.

Kondisi Paisley Johnson terlahi degan lidah besar

Kondisi Paisley sebelum operasi nampak memiliki lidah besar hingga acap kali mengundang tatapan tak nyaman dari orang-orang di sekitar yang memerhatikannya.

Orangtua Paisley, Shannon Morrison-Johnson dan Madison Kienow sempat menunda operasi pengecilan lidah sampai Paisley berumur 1 tahun. Namun, operasi tersebut belum bisa mengatasi BWS tersebut.

Johnson bercerita bahwa kondisi anaknya membuat ia sering mendapat pandangan mata yang tak nyaman dari orang-orang sekitarnya. Pasangan dengan dua orang anak ini berharap bahwa anaknya dapat tumbuh dengan normal tanpa dipandang sebagai orang yang aneh.

Menjalani operasi pemotongan lidah

Melihat kondisi tersebut, orangtua si kecil berkonsultasi dengan dokter terkait dengan kemungkinan penanganan. Dokter pun memutuskan untuk melakukan operasi pemotongan lidah.

Operasi pertama pun dilakukan dengan harapan ia bisa memiliki ukuran lidah yang lebih normal dan tak mengganggu aktivitasnya. Beberapa waktu setelah operasi pertamanya, otot lidahnya tumbuh membesar lagi hingga bayi asal Dakota Selatan ini harus kembali menjalani operasi.

Prosedur yang dilakukan dokter agak berbeda pada operasi kedua ini. Kali ini dokter memotong lidahnya sepanjang 6 inci atau sekitar 15,24 cm.

Setelah melakukan operasi, nampak Paisley sudah bisa tersenyum bahagia dan nampak memesona.

Setelah operasi kedua berhasil, Shannon dan Johnson dapat melihat senyuman Paisley untuk pertama kalinya.

“Selama dalam masa pemulihan, dia tersenyum untuk pertama kalinya. Aku sangat terkejut melihat betapa cantiknya anakku,” ujarnya seperti dikutip di laman Parent Herald. Kini Paisley yang sudah berusia 16 bulan sudah mulai belajar bicara. Ia juga bisa mengucapkan “Mama” dan “Dada” dengan lancar.

Selamat atas kesembuhannya ya, semoga si kecil bisa tumbuh sehat hingga dewasa kelak. Lalu Parents apa itu Beckwith-Wiedemann sindrom?

Beckwith-Wiedemann sindrom

Sindrom Beckwith-Wiedemann merupakan penyakit langka yang hanya terjadi pada sedikit kelahiran hidup.

Secara umum, Sindrom Beckwith-Wiedemann (BWS) merupakan kelainan pertumbuhan yang berlebihan pada beberapa organ yang disebabkan karena genetik. Menurut ahli, BWS disebabkan karena adanya perubahan pada kromosom 11p15.5.

Gejala umumnya ditandai dengan spektrum yang luas, perubahan fisik yang bervariasi dan tingkat keparahan yang berbeda pada setiap anak. Sebanyak 5-10% pasien mengalami karena adanya faktor genetik SMS etana 14% di antaranya tidak memiliki penyebab yang pasti. Kondiis ini termasuk langka karena memengaruhi 1 dari 10.340 kelahiran.

Setidaknya, ada 4 jenis BWS yang sudah terdeteksi. Yang pertama, adalah Macrosomia. Yaitu kondisi di mana bayi yang awalnya lahir dengan berat badan di bawah normal tiba-tiba saja mengalami pertumbuhan sangat pesat setelahnya.

Jenis sindrom yang kedua adalah Macroglossia. Kondisi ini memungkinkan lidah yang terus tumbuh hingga menjulur panjang. Ketiga adalah Organomegaly, yaitu kondisi jika yang membesar adalah organ internal.

Jenis sindrom yang terakhir adalah omphalocele atau umbilical hernia. Yaitu usus yang terus tumbuh memanjang sampai daerah hernia atau berok.

Jumlah penderita lelaki dan perempuan yang terkena sindrom Beckwith-Wiedemann seimbang. Data tersebut berdasarkan National Organization for Rare Disorders yang menyatakan bahwa 1 dari 13,700 kelahiran bayi diperkirakan terjangkit sindrom tersebut.

Parents, kita doakan saja ya semoga operasi yang kedua ini adalah operasi terakhir untuk Paisley. Supaya ia bisa tumbuh ceria seperti anak seusianya.

Syahar Banu

penyakit langkabayi menderita penyakit langka

Kisah Rekomendasi