Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini 'Membatu'

Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini 'Membatu'

Penyakit langka membuat kulit anak ini perlahan keras seperti batu.

Dunia kedokteran saat ini terus berkembang mencari obat penyakit langka atau penyakit tanpa obat seperti HIV, AIDS dan berbagai jenis kanker. Seorang anak di Colorado ini, menderita penyakit langka yang hanya terjadi sekitar 40 kasus di dunia.

Bagi Jaiden Roger (10 tahun), obat bagi penyakit langkanya masih jadi misteri. Ia adalah orang ke 41 yang menderita penyakit langka ini.

Jaiden menderita penyakit kulit yang perlahan membuat kulitnya mengeras seperti batu. Ia disebut sindrom kulit kaku.

Orangtua Jaiden pertama kali menemukan gejala ini tiga tahun lalu.

“Awalnya ia hanya sebuah titik kecil, seperti kelereng, datar dan keras. Lantas menyebar ke bagian tubuh lain,” ujar sang ibu Jayden Natalie pada kdvr.com.

Kulit yang mengeras seperti batu kini menjalar ke tangan, kaki dan punggung Jaiden. Para dokter telah mencoba berbagai cara untuk menyembuhkan bocah ini, mulai dari penggunaan steroid, obat kebal tekanan dan terapi cahaya. Namun tak ada yang berhasil.

Saat ini dokter mencoba kemoterapi, seperti yang biasa dilakukan untuk menahan penyebaran sel kanker, untuk menahan penyebaran kekakuan kulit Jaiden sambil mencari tahu penyebab dan obat yang bisa memulihkan kulitnya.

Karena harus melakukan rangkaian pengobatan ini, Jaiden harus duduk di kursi roda, menggunakan tabung oksigen dan tidak bisa pergi ke sekolah.

Hingga kini belum ada pengobatan untuk sindrom kaku kulit.

Orangtua Jaiden memutuskan membagi cerita ini agar orang tua lain waspada dengan berbagai penyakit langka. Mereka juga meembuat kampanye pendanaan online untuk membantu Jaiden. Siapun bisa menyumbang agar Jaiden dapat bertahan.

Penyakit langka, kulit Jaiden 'membatu' sejak tiga tahun lalu. Foto: kdvr.com

Penyakit langka, kulit Jaiden ‘membatu’ sejak tiga tahun lalu. Foto: kdvr.com

Parents, jika Anda ingin membantu Jaiden Anda bisa ikut berpartisipasi secara online melalui situs youcaring.com.

Banyak ditemui penyakit yang ada di dunia. Mulai dari penyakit ringan yang dapat dengan mudah sembuh maupun penyakit berat yang membutuhkan penanganan khusus dari para ahli medis. Tak hanya itu, juga terdapat penyakit langka di dunia saat ini. Misalnya adalah penyakit yang menyebabkan kulit dari sang pasien menjadi membatu. Diketahui penyakit yang menyerang kulit tersebut juga hanya menyerang sedikit orang di penjuru dunia.

Penyakit Tanpa Obat yang Dapat Ditemui di Dunia

Hingga saat ini, di dalam dunia kedokteran masih terdapat beragam penyakit yang belum diketahui obat untuk menyembuhkannya. Misalnya adalah penyakit HIV, AIDS, dan juga beberapa jenis kanker. Tak hanya masih berusaha untuk mencari obat untuk menyembuhkannya, para pakar medis juga tengah berusaha menghadapi penyakit jenis lainnya. Misalnya adalah penyakit yang hanya menyerang sangat sedikit orang di dunia.

ini Penyakit Langka Membatu

Seperti misalnya adalah penyakit yang menyerang seorang anak di wilayah Colorado. Diketahui pula bahwa penyakit tersebut hanya menyerang 40 pasien lainnya di dunia. Jumlah pasien yang sangat sedikit membuat penyakit tersebut digolongkan ke dalam jenis penyakit yang langka. Pasien berumur 10 tahun tersebut diketahui bernama Jaiden Roger.

Ia adalah pasien ke 41 dari keseluruhan jumlah pasien yang ada. Penyakit ini sendiri menyerang kulit si penderita. Perlahan penyakit tersebut akan membuat kulit mereka menjadi mengeras seperti batu. Hal inilah yang membuat penyakit tersebut dijuluki dengan sindrom kulit kaku. Pihak orang tua dari Jaiden Roger ini juga baru mendeteksi penyakit langka sang buah hati 3 tahun yang lalu.

itu Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini Membatu

Penanganan Medis yang Telah Diupayakan Oleh Orang Tua Jaiden Roger

Pada mulanya hanya terdapat sebuah titik kecil pada kulit yang berwujud seperti kelereng yang memiliki permukaan yang keras dan datar. Lantas kemudian, titik kecil tersebut semakin meluas dan menyebar ke bagian tubuh lainnya dari Jaiden Roger. Bagian tangan, kaki, dan punggung si bocah lelaki itu juga telah terkena penyakit tersebut. Para dokter yang ada juga tak hanya tinggal diam melihat kondisi Jaiden yang semakin parah.

Banyak upaya yang dilakukan oleh para dokter yang ada. Mereka berusaha menyembuhkan Jaiden dengan terapi cahaya, kebal tekanan, dan penggunaan steroid. Namun sayangnya semua hal tersebut tidak berhasil mengatasi penyakit yang diderita oleh bocah dari Colorado ini. Para dokter bahkan telah berusaha melakukan kemoterapi selayaknya pengobatan untuk penyakit kanker.

Penyakit Langka Kulit Anak ini Membatu bahaya

Penyakit yang diderita oleh Jaiden tak kunjung sembuh hingga saat ini. Pihak kedokteran sendiri masih berusaha untuk meneliti tentang penyakit tersebut. Para ahli medis tersebut juga berusaha semaksimal mungkin dalam menemukan obat yang tepat. Orang tua dari Jaiden ini juga memutuskan untuk berbagi pengalaman terkait penyakit yang diderita anaknya kepada banyak orang. Mereka juga berusaha mengumpulkan dana untuk sang anak.

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

app info
get app banner