Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini 'Membatu'

Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini 'Membatu'

Penyakit langka membuat kulit anak ini perlahan keras seperti batu.

Dunia kedokteran saat ini terus berkembang mencari obat penyakit langka atau penyakit tanpa obat seperti HIV, AIDS dan berbagai jenis kanker. Seorang anak di Colorado ini, menderita penyakit langka yang hanya terjadi sekitar 40 kasus di dunia.

Bagi Jaiden Roger (10 tahun), obat bagi penyakit langkanya masih jadi misteri. Ia adalah orang ke 41 yang menderita penyakit langka ini.

Jaiden menderita penyakit kulit yang perlahan membuat kulitnya mengeras seperti batu. Ia disebut sindrom kulit kaku.

Orangtua Jaiden pertama kali menemukan gejala ini tiga tahun lalu.

“Awalnya ia hanya sebuah titik kecil, seperti kelereng, datar dan keras. Lantas menyebar ke bagian tubuh lain,” ujar sang ibu Jayden Natalie pada kdvr.com.

Kulit yang mengeras seperti batu kini menjalar ke tangan, kaki dan punggung Jaiden. Para dokter telah mencoba berbagai cara untuk menyembuhkan bocah ini, mulai dari penggunaan steroid, obat kebal tekanan dan terapi cahaya. Namun tak ada yang berhasil.

Saat ini dokter mencoba kemoterapi, seperti yang biasa dilakukan untuk menahan penyebaran sel kanker, untuk menahan penyebaran kekakuan kulit Jaiden sambil mencari tahu penyebab dan obat yang bisa memulihkan kulitnya.

Karena harus melakukan rangkaian pengobatan ini, Jaiden harus duduk di kursi roda, menggunakan tabung oksigen dan tidak bisa pergi ke sekolah.

Hingga kini belum ada pengobatan untuk sindrom kaku kulit.

Orangtua Jaiden memutuskan membagi cerita ini agar orang tua lain waspada dengan berbagai penyakit langka. Mereka juga meembuat kampanye pendanaan online untuk membantu Jaiden. Siapun bisa menyumbang agar Jaiden dapat bertahan.

Penyakit langka, kulit Jaiden 'membatu' sejak tiga tahun lalu. Foto: kdvr.com

Penyakit langka, kulit Jaiden ‘membatu’ sejak tiga tahun lalu. Foto: kdvr.com

Parents, jika Anda ingin membantu Jaiden Anda bisa ikut berpartisipasi secara online melalui situs youcaring.com.

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

app info
get app banner