X
theAsianparent Indonesia Logo
theAsianparent Indonesia Logo
kemendikbud logo
Panduan ProdukMasuk
  • Kehamilan
    • Kalkulator perkiraan kelahiran
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
    • Kehilangan bayi
    • Project Sidekicks
  • Artikel Premium
  • Breastfeeding Week 2023
  • Cari nama bayi
  • Perawatan Ibu dan Bayi
  • Kulit Bayi
  • Rangkaian Edukasi
    • Pengasuhan Anak
    • Edukasi Prasekolah
    • Edukasi Sekolah Dasar
    • Edukasi Remaja
  • TAPpedia
  • TAP Rekomendasi
  • Anak
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Anak
    • Praremaja & Remaja
  • Parenting
    • Keluarga
    • Pernikahan
    • Seks
    • Berita Terkini
  • Kesehatan
    • COVID-19
    • Info Sehat
    • Penyakit
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Korea Update
    • Hiburan
    • Travel
    • Fashion
    • Kebudayaan
    • Kecantikan
    • Keuangan
    • Marvelous Asian Mums Special 2021
  • Nutrisi
    • Resep
    • Makanan & Minuman
    • Sarapan Bergizi
  • Videos
    • Kata Pakar Parenting
    • Plesiran Ramah Anak
    • Pilihan Parents
    • Kisah Keluarga
    • Kesehatan
    • Kehamilan
    • Event
    • Tumbuh Kembang
  • Belanja
  • Ayah manTAP!
    • Kesehatan Ayah
    • Kehidupan Ayah
    • Aktivitas Ayah
    • Hobi
  • VIP
  • Awards
    • TAP x Tokopedia Awards 2023

Mengalami sindrom langka, bayi ini dioperasi sejak dalam kandungan dan gagal ginjal

Bacaan 4 menit
Mengalami sindrom langka, bayi ini dioperasi sejak dalam kandungan dan gagal ginjal

Begini kisah perjuangan si kecil Oliver!

Memiliki buah hati yang sudah divonis mengalami penyakit langka jauh sebelum ia lahir, tentu menjadi fakta yang menyakitkan. Salah satu pasangan asal Los Angeles, Violet dan Lionel mengalami hal serupa. Sang buah hatinya, Oliver, diketahui mengalami Eagle-Barrett Syndrome.

Penyakit ini menyebabkan tubuh si kecil tidak bisa mengeluarkan air seni di dalam rahim saat masih di dalam kandungan. Ya, penyakit langka yang dialami si kecil bahkan sudah didiagnosis sebelum ia lahir.

Akhirnya, kandung kemih si kecil pun mengembang. Kerusakan ginjal tak bisa dihindari sehingga ia pun membutuhkan transplantasi.

Artikel terkait : Penyanyi Sia didiagnosis alami penyakit saraf kronis, waspadai gejalanya!

Operasi di dalam kandungan

Mengalami sindrom langka, bayi ini dioperasi sejak dalam kandungan dan gagal ginjal

Si kecil Oliver sudah menjalani serangkaian pengobatan, termasuk operasi sejak dirinya berada dalam kandungan sang ibu. Source: DailyMail

Saat Oliver masih berada di dalam kandungan, operasi pun dilakukan. Dokter menjalankan operasi untuk mengeringkan organ dari dalam rahim ibunya.

Kondisi ini diketahui saat sang ibu melakukan pengecekan melalui USG. Tepat di usia kehamilan 16 minggu saat hendak memeriksa jenis kelamin, terdapat abnormalitas pada hasil gambar.

Dokter melihat ada lubang hitam besar di rahimnya. Rupanya ini merupakan kondisi ureter yang tidak terbentuk secara sempurna.

Hal ini membuat urin yang seharusnya dibuang malah kembali ke kandung kemih. Bagian kandung kemihnya ini pun akhirnya memiliki ukuran lebih besar dibandingkan tubuhnya sendiri saat ada di dalam rahim.

Kandung kemih si kecil yang menggelembung akhirnya menghancurkan organ ginjalnya sendiri karena adanya penumpukan urin. Karena kondisi kesehatan yang dialaminya ini, ia pun harus menjalani beberapa kali operasi setelah lahir.

Mengalami gagal ginjal

Mengalami sindrom langka, bayi ini dioperasi sejak dalam kandungan dan gagal ginjal

Keluarga kecil Smith bersama Oliver yang tengah menjalani pengobatan berkala akibat penyakit langka Eagle-Barrett syndrome yang dialami. Source : DailyMail

Kerusakan tidak dapat dihindari saat si kecil lahir. Di usianya yang masih sangat dini, ia mengalami gagal ginjal total.

Saat usianya masih 1 minggu, ia sudah menjalani prosedur dialisis atau cuci darah. Kabar baiknya, ia mulai buang air kecil lagi secara normal.

Namun, kondisi gagal ginjal yang dialaminya ini mengharuskan ia melakukan transplantasi organ beberapa tahun mendatang.

Artikel terkait : Bayi 6 bulan mengalami Bronkuspneumonia akibat asap rokok, sang ibu beri peringatan

Eagle-Barrett Syndrome

Eagle-Barrett syndrome

Si kecil Oliver, menderita sindrom langka yang menyebabkan gagal ginjal kronis. Source : DailyMail

Kondisi ini umumnya disebut juga dengan Prune-Belly syndrome. Kelainan ini dialami bayi karena tidak adanya sebagian atau seluruh otot perut, kegagalan kedua testis untuk turun ke skrotum, dan malformasi saluran kemih.

Penyakit yang dialami Oliver ini rupanya tergolong langka dan dialami 1 dari 40.000 kelahiran. Sebanyak 97% bayi yang mengalaminya biasanya berjenis kelamin laki-laki.

Beberapa gejala yang seringkali dialami, antara lain :

  • Testis pada bayi laki-laki biasanya tidak turun
  • Kandung kemih dan ginjal membesar
  • Mengalami cacat jantung
  • Terdapat masalah pada pencernaan
  • Malformasi tulang belakang

Seperti Oliver, komplikasi yang seringkali terjadi ialah gagal ginjal kronis dan paru-paru yang kurang berkembang.

Diagnosis

Penyakit ini biasanya didiagnosis sejak di kecil lahir, namun bisa juga dideteksi sejak ada di dalam kandungan. Namun, memang butuh waktu untuk menentukan perawatan yang tepat karena berkenaan dengan memastikan lokasi dan jumlah kelainan.

Diagnosis biasanya dilakukan dengan menggunakan bantuan USG, Sinar X untuk melihat kondisi ini beserta komplikasinya.

Penanganan dan pengobatan

Pengobatan dan perawatan penyakit ini akan disesuaikan dengan keparahan gejala yang dialami. Prosedur bedah tak jarang dipilih karena kebutuhan.

Ada anak yang memerlukan prosedur seperti vesictomy atau pembuatan lubang kecil di kandung kemih melalui perut untuk memfasilitasi keluarnya urin. Selain itu, ada juga prosedur yang bisa membantu testis turun ke skrotum atau biasa disebut dengan orchipexy.

Cerita mitra kami
Waspada Penyakit Hepatitis Misterius, 3 Anak di DKI Jakarta Meninggal Dunia
Waspada Penyakit Hepatitis Misterius, 3 Anak di DKI Jakarta Meninggal Dunia
Tips Cerdas Hadapi New Normal, Ikuti Cara Berikut
Tips Cerdas Hadapi New Normal, Ikuti Cara Berikut
Bunda bisa jadi pahlawan melawan COVID-19, begini caranya
Bunda bisa jadi pahlawan melawan COVID-19, begini caranya
Momen Spesial S-26 Loyalty Program Mengajak Keluarga Terpilih Ke Singapura
Momen Spesial S-26 Loyalty Program Mengajak Keluarga Terpilih Ke Singapura

Di sisi lain, ada juga anak yang membutuhkan prosedur bedah lebih kompleks dan luas seperti rekonstruksi kandung kemih, pelebaran uretra, dan pembesaran otot-otot yang berkontraksi kandung kemih.

Seperti Oliver, prosedur seperti transplatasi organ ginjal bisa diperlukan bila kondisinya parah. Prosedur tersebut biasanya dilakukan saat bayi sudah berusia 4-5 tahun.

Cepat sembuh, Oliver!

Sumber : Daily Mail, rarediseases.org

Baca Juga :

Ketahui gejala Laringomalasia, penyebab bayi sulit bernapas dan susah makan

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

img
Penulis

Anisyah Kusumawati

  • Halaman Depan
  • /
  • Berita Terkini
  • /
  • Mengalami sindrom langka, bayi ini dioperasi sejak dalam kandungan dan gagal ginjal
Bagikan:
  • Mengalami Sindrom Langka, Bayi Ini Tertidur 1 Tahun Lamanya

    Mengalami Sindrom Langka, Bayi Ini Tertidur 1 Tahun Lamanya

  • Aku Harus Kehilangan Dua Bayiku karena Rubella dan Sindrom Langka

    Aku Harus Kehilangan Dua Bayiku karena Rubella dan Sindrom Langka

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • Mengalami Sindrom Langka, Bayi Ini Tertidur 1 Tahun Lamanya

    Mengalami Sindrom Langka, Bayi Ini Tertidur 1 Tahun Lamanya

  • Aku Harus Kehilangan Dua Bayiku karena Rubella dan Sindrom Langka

    Aku Harus Kehilangan Dua Bayiku karena Rubella dan Sindrom Langka

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

Daftarkan email Anda sekarang untuk tahu apa kata para ahli di artikel kami!
  • Kehamilan
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
  • Tumbuh Kembang
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Praremaja
    • Usia Sekolah
  • Parenting
    • Pernikahan
    • Berita Terkini
    • Seks
    • Keluarga
  • Kesehatan
    • Penyakit
    • Info Sehat
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Keuangan
    • Travel
    • Fashion
    • Hiburan
    • Kecantikan
    • Kebudayaan
  • Lainnya
    • TAP Komuniti
    • Beriklan Dengan Kami
    • Hubungi Kami
    • Jadilah Kontributor Kami
    • Tag Kesehatan


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Sri-Lanka flag Sri Lanka
  • India flag India
  • Vietnam flag Vietnam
  • Australia flag Australia
  • Japan flag Japan
  • Nigeria flag Nigeria
  • Kenya flag Kenya
© Copyright theAsianparent 2023. All rights reserved
Tentang Kami|Tim Kami|Kebijakan Privasi|Syarat dan Ketentuan |Peta situs
  • Fitur
  • Artikel
  • Beranda
  • Jajak

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

theAsianparent heart icon
Kami ingin mengirimkan Anda informasi terbaru seputar gaya hidup.