Malang sekali nasib Bayezid Hossain, bocah 4 tahun yang terperangkap dalam tubuh orang tua ini. Bayezid menderita Progeria, kondisi gangguan genetik yang sangat langka.
Progeria mengakibatkan Bayezid tidak dapat hidup layaknya anak-anak kecil seusianya. Ia harus menerima keadaan dengan wajah keriput, kulit kendur, gigi dan tulang keropos, juga nyeri sendi sepanjang hidupnya.
Masyarakat di sekitar tempat tinggal Bayezid di Magura, bagian selatan Bangladesh, menjauhinya. Anak-anak pun takut bermain dengannya.
Penderita Progeria umumnya hanya bertahan hidup sampai usia 13-15 tahun. Sang ibu, Tripti Khatun (18), mengaku sangat sedih dan patah hati akan kondisi yang menimpa anaknya sejak lahir ini.
“Saya sangat takut sewaktu melihatnya pertama kali saat lahir. Dia hanya berupa tulang dan kulit. Dia terlihat seperti alien, dan saya sangat patah hati saat itu,” kata Tripti seperti dilansir Dailymail.
Tripti juga menceritakan, Bayezid baru bisa berjalan di usia 3 tahun, namun giginya sudah tumbuh semua sejak usia 3 bulan. “Kondisi fisiknya memang tidak normal, tapi secara mental, dia sangat pintar berkomunikasi, intuisi dan kesadarannya sangat baik untuk anak seusianya.”
Progeria belum ada obatnya
Debashis Bishwas, seorang konsultan dari Rumah Sakit Magura, bertemu dengan Bayezid bulan lalu dan mengonfirmasi kepada orangtuanya bahwa ia menderita Progeria dan Cutis Laxa, penyakit kulit yang mengakibatkan kulitnya kendur.
“Kami hanya bisa menyarankan keluarganya untuk mendapatkan perawatan khusus di rumah sakit seperti Dhaka Medical College Hospital atau Bangabandhu Sheikh Mujib Medical University di Dhaka, karena tidak ada pengobatannya di sini,” kata Dr Bishwas.
Orangtua Bayezid mengerti bahwa Progeria memang belum ada obatnya, tetapi mereka takut Bayezid tidak mendapatkan kesempatan terbaik untuk bertahan hidup karena keluarga mereka miskin.
“Ibunya menangis tak terkendali sepanjang waktu, Sudah 4 tahun sekarang dan tidak ada yang berubah. Sangat menyakitkan melihat anak pertama kali menderita penyakit yang sama sekali tidak ada obatnya,” kata Lovelu, ayah Bayezid.
Seperti para orangtua lainnya, Lovelu dan Tripti mendambakan anak mereka dapat hidup panjang dan sehat. Namun hanya keajaiban yang dapat membantu mereka sekarang.
Sementara itu, di Amerika, sebuah lembaga riset Progeria (Progeria Research Foundation) sudah sejak tahun 1999 terus berusaha menemukan obat dan perawatan medis terbaik bagi penderita Progeria.
Lihat para penderita Progeria lainnya kampanye mereka di sini:
Baca juga:
Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini 'Membatu'
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
