Cobaan hidup bisa datang dalam berbagai bentuk. Contohnya seperti yang dialami oleh artis Oki Setiana Dewi. Anak Oki Setiana Dewi kena Prader-Willi Syndrome, sebuah penyakit langka yang bisa membuat bentuk tubuh seseorang menjadi pendek hingga mengalami obesitas. Lalu, seperti apa nasib putra Oki? Simak berita selengkapnya berikut ini.
Anak Oki Setiana Dewi Kena Prader-Willi Syndrome
Sumber: Instagram/@okisetianadewi
Setelah menduga-duga berbulan-bulan lamanya, Oki Setiana Dewi akhirnya mengetahui penyakit yang menimpa putra bungsunya, Sulaiman Ali Abdullah. Sang anak divonis menderita Prader-Willi Syndrome, sebuah penyakit langka yang mengakibatkan sejumlah gangguan.
“Beberapa hari yang lalu, hasil pemeriksaan darah Sulaiman sudah keluar. Akhirnya setelah berbulan-bulan ini menduga apa yang terjadi pada Sulaiman, saya bisa bernapas lega,” tulisnya melalui akun Instagram-nya @okisetianadewi.
Ia pun menjelaskan sejumlah ciri-ciri Prader-Willi Syndrome di antaranya gerak janin yang kurang aktif ketika masih di dalam kandungan, otot lemas atau hipotonia, reflek tubuh ketika menghisap tidak baik, hingga menangis dengan lemah.
“Ciri-ciri mulai dari gerak janin yg kurang aktif, hipotonia (otot lemas), reflek menghisap tidak baik, nangis lemah merupakan bagian dari ciri-ciri sindrom ini,” lanjut Oki.
Meski demikian, saat ini putra bungsunya dalam keadaan baik. Ia pun masih bisa bersyukur karena penyakit tersebut terdeteksi sejak dini sehingga bisa mencari pengobatan terbaik. Ia juga bersyukur karena dipertemukan dengan tim dokter terbaik yang akan menangani putranya.
“Selalu ada banyak hal yang bisa disyukuri. Alhamdulillah tahu penyakit Sulaiman dari awal, alhamdulillah bertemu tim dokter yang luar biasa. Alhamdulillah Allah izinkan bisa berobat,” katanya.
Anaknya Kena Prader-Willi Syndrome, Oki Cari Komunitas Serupa
Sumber: Instagram/@okisetianadewi
Mendapati fakta bahwa anaknya mengidap penyakit langka tentu bukan sesuatu yang mudah. Meski demikian, Oki masih berusaha untuk tetap berpikir positif. Ia percaya bahwa Allah SWT akan selalu ada bersamanya.
“Allah selalu bersama. Selama ada Allah, hilang segala takut dan kekhawatiran. Insyaallah,” kata Oki.
Ia juga memberikan semangat kepada sesama ibu yang anaknya mengidap penyakit langka seperti yang dialami oleh Sulaiman, putranya.
“Semangat untuk saya dan seluruh ibu dimanapun berada yang Allah anugerahi anak-anak dengan rare diseases! Saling mendoakan ya,” tulisnya.
Di antara doa dan harapan akan kesembuhan sang putra, Oki pun bertanya kepada pengikutnya di Instagram mengenai komunitas Prader-Willi Syndrome atau sesama orangtua yang anaknya mengidap penyakit tersebut.
“Adakah di sini yang mengetahui komunitas Prader Willi Syndrome atau anaknya mengalami hal tersebut? Mohon info ya, sahabat,” tukas Oki.
Dukungan dan informasi dari sesama orangtua tentu akan sangat berharga bagi Oki. Sebab, dengan demikian mereka bisa saling menguatkan satu sama lain. Selain itu, adanya komunitas Prader-Willi Syndrome akan membuat pertukaran informasi mengenai penyakit tersebut menjadi lebih mudah.
Kenali Gejala dan Penyebab Prader-Willi Syndrome serta Cara Menanganinya
Ilustrasi (Sumber: iStockphoto)
Prader-Willi Syndrome atau sindrom Prader-Willi adalah kelainan genetik langka yang terjadi pada 1 dari 10 hingga 30 ribu kelahiran di seluruh dunia. Kondisi ini menyebabkan penderitanya mengalami gangguan fisik, mental, serta perilaku.
Seperti dikutip dari Alodokter.com, kelainan ini disebabkan oleh hilangnya salinan genetik kromosom 15 yang diwariskan dari ayah. Alhasil, hal ini menyebabkan gangguan pada fungsi kelenjar hipotalamus, yakni bagian otak yang mengatur pelepasan hormon.
Sebagai informasi, hipotalamus yang tidak dapat berfungsi dengan baik akan menyebabkan gangguan pada pola makan dan tidur, gangguan pada perkembangan organ seksual, suasana hati, serta masalah pada pengaturan suhu tubuh.
Pada bayi, gejalanya meliputi kelainan bentuk wajah, kelainan bentuk penis dan testikel pada laki-laki serta kelainan bentuk klitoris dan labia minora pada perempuan, serta otot lemah yang terlihat dari kemampuan mengisap ASI yang buruk dan suara tangisan yang lemah.
Semakin dewasa, gejalanya pun berubah yang meliputi gangguan berbicara, terlambat berdiri dan berjalan, kelainan fisik seperti tubuh pendek, selalu merasa lapar sehingga menyebabkan obesitas, gangguan kognitif, gangguan perilaku, hingga gangguan kecemasan.
Pengobatan bisa dilakukan dengan terapi dan obat-obatan namun tujuannya hanya untuk mengatasi gejala dan meningkatkan kualitas hidup penderita. Obat-obatan yang diberikan biasanya dari jenis antidepresan atau antipsikotik. Sementara untuk terapi meliputi terapi hormon pertumbuhan, terapi penurunan berat badan, hingga terapi pengganti hormon seksual.
Parents, mari kita doakan agar Oki senantiasa diberikan kekuatan untuk mendampingi putranya. Bagi Anda yang mengalami hal serupa, semoga juga dikuatkan ya! Jangan patah semangat, Parents!
Baca juga:
Mengapa Wajah Anak Down Syndrome Khas, Ini Jawabannya!
Kabar Gembira! Alat Deteksi Dini Autisme Ditemukan, Ini Cara Kerjanya
Terapi Anak Autis dan Alternatifnya
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
