X
theAsianparent Indonesia Logo
theAsianparent Indonesia Logo
kemendikbud logo
Panduan ProdukMasuk
  • Kehamilan
    • Kalkulator perkiraan kelahiran
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
    • Kehilangan bayi
    • Project Sidekicks
  • Artikel Premium
  • Breastfeeding Week 2023
  • Cari nama bayi
  • Perawatan Ibu dan Bayi
  • Kulit Bayi
  • Rangkaian Edukasi
    • Pengasuhan Anak
    • Edukasi Prasekolah
    • Edukasi Sekolah Dasar
    • Edukasi Remaja
  • TAPpedia
  • TAP Rekomendasi
  • Anak
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Anak
    • Praremaja & Remaja
  • Parenting
    • Keluarga
    • Pernikahan
    • Seks
    • Berita Terkini
  • Kesehatan
    • COVID-19
    • Info Sehat
    • Penyakit
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Korea Update
    • Hiburan
    • Travel
    • Fashion
    • Kebudayaan
    • Kecantikan
    • Keuangan
    • Marvelous Asian Mums Special 2021
  • Nutrisi
    • Resep
    • Makanan & Minuman
    • Sarapan Bergizi
  • Videos
    • Kata Pakar Parenting
    • Plesiran Ramah Anak
    • Pilihan Parents
    • Kisah Keluarga
    • Kesehatan
    • Kehamilan
    • Event
    • Tumbuh Kembang
  • Belanja
  • Ayah manTAP!
    • Kesehatan Ayah
    • Kehidupan Ayah
    • Aktivitas Ayah
    • Hobi
  • VIP
  • Awards
    • TAP x Tokopedia Awards 2023

Anaknya Kena Prader-Willi Syndrome, Oki Setiana Dewi Tetap Bersyukur

Bacaan 4 menit

Cobaan hidup bisa datang dalam berbagai bentuk. Contohnya seperti yang dialami oleh artis Oki Setiana Dewi. Anak Oki Setiana Dewi kena Prader-Willi Syndrome, sebuah penyakit langka yang bisa membuat bentuk tubuh seseorang menjadi pendek hingga mengalami obesitas. Lalu, seperti apa nasib putra Oki? Simak berita selengkapnya berikut ini. 

Anak Oki Setiana Dewi Kena Prader-Willi Syndrome

anak oki setiana dewi kena prader-willi syndrome

Sumber: Instagram/@okisetianadewi

Setelah menduga-duga berbulan-bulan lamanya, Oki Setiana Dewi akhirnya mengetahui penyakit yang menimpa putra bungsunya, Sulaiman Ali Abdullah. Sang anak divonis menderita Prader-Willi Syndrome, sebuah penyakit langka yang mengakibatkan sejumlah gangguan.

“Beberapa hari yang lalu, hasil pemeriksaan darah Sulaiman sudah keluar. Akhirnya setelah berbulan-bulan ini menduga apa yang terjadi pada Sulaiman, saya bisa bernapas lega,” tulisnya melalui akun Instagram-nya @okisetianadewi. 

Ia pun menjelaskan sejumlah ciri-ciri Prader-Willi Syndrome di antaranya gerak janin yang kurang aktif ketika masih di dalam kandungan, otot lemas atau hipotonia, reflek tubuh ketika menghisap tidak baik, hingga menangis dengan lemah. 

“Ciri-ciri mulai dari gerak janin yg kurang aktif, hipotonia (otot lemas), reflek menghisap tidak baik, nangis lemah merupakan bagian dari ciri-ciri sindrom ini,” lanjut Oki. 

Meski demikian, saat ini putra bungsunya dalam keadaan baik. Ia pun masih bisa bersyukur karena penyakit tersebut terdeteksi sejak dini sehingga bisa mencari pengobatan terbaik. Ia juga bersyukur karena dipertemukan dengan tim dokter terbaik yang akan menangani putranya. 

“Selalu ada banyak hal yang bisa disyukuri. Alhamdulillah tahu penyakit Sulaiman dari awal, alhamdulillah bertemu tim dokter yang luar biasa. Alhamdulillah Allah izinkan bisa berobat,” katanya. 

Baca juga: Hamil di atas 35 tahun tingkatkan risiko bayi down syndrome? Cek faktanya di sini!

Anaknya Kena Prader-Willi Syndrome, Oki Cari Komunitas Serupa

anak oki setiana dewi kena prader-willi syndrome

Sumber: Instagram/@okisetianadewi

Mendapati fakta bahwa anaknya mengidap penyakit langka tentu bukan sesuatu yang mudah. Meski demikian, Oki masih berusaha untuk tetap berpikir positif. Ia percaya bahwa Allah SWT akan selalu ada bersamanya. 

“Allah selalu bersama. Selama ada Allah, hilang segala takut dan kekhawatiran. Insyaallah,” kata Oki. 

Ia juga memberikan semangat kepada sesama ibu yang anaknya mengidap penyakit langka seperti yang dialami oleh Sulaiman, putranya. 

“Semangat untuk saya dan seluruh ibu dimanapun berada yang Allah anugerahi anak-anak dengan rare diseases! Saling mendoakan ya,” tulisnya. 

Di antara doa dan harapan akan kesembuhan sang putra, Oki pun bertanya kepada pengikutnya di Instagram mengenai komunitas Prader-Willi Syndrome atau sesama orangtua yang anaknya mengidap penyakit tersebut. 

“Adakah di sini yang mengetahui komunitas Prader Willi Syndrome atau anaknya mengalami hal tersebut? Mohon info ya, sahabat,” tukas Oki. 

Dukungan dan informasi dari sesama orangtua tentu akan sangat berharga bagi Oki. Sebab, dengan demikian mereka bisa saling menguatkan satu sama lain. Selain itu, adanya komunitas Prader-Willi Syndrome akan membuat pertukaran informasi mengenai penyakit tersebut menjadi lebih mudah. 

Baca juga: Anak autis cenderung lebih pintar, penelitian ini membuktikannya

Kenali Gejala dan Penyebab Prader-Willi Syndrome serta Cara Menanganinya

anak oki setiana dewi kena prader-willi syndrome

Ilustrasi (Sumber: iStockphoto)

Prader-Willi Syndrome atau sindrom Prader-Willi adalah kelainan genetik langka yang terjadi pada 1 dari 10 hingga 30 ribu kelahiran di seluruh dunia. Kondisi ini menyebabkan penderitanya mengalami gangguan fisik, mental, serta perilaku. 

Seperti dikutip dari Alodokter.com, kelainan ini disebabkan oleh hilangnya salinan genetik kromosom 15 yang diwariskan dari ayah. Alhasil, hal ini menyebabkan gangguan pada fungsi kelenjar hipotalamus, yakni bagian otak yang mengatur pelepasan hormon. 

Sebagai informasi, hipotalamus yang tidak dapat berfungsi dengan baik akan menyebabkan gangguan pada pola makan dan tidur, gangguan pada perkembangan organ seksual, suasana hati, serta masalah pada pengaturan suhu tubuh. 

Anaknya Kena Prader-Willi Syndrome, Oki Setiana Dewi Tetap Bersyukur

Pada bayi, gejalanya meliputi kelainan bentuk wajah, kelainan bentuk penis dan testikel pada laki-laki serta kelainan bentuk klitoris dan labia minora pada perempuan, serta otot lemah yang terlihat dari kemampuan mengisap ASI yang buruk dan suara tangisan yang lemah. 

Cerita mitra kami
Waspada Penyakit Hepatitis Misterius, 3 Anak di DKI Jakarta Meninggal Dunia
Waspada Penyakit Hepatitis Misterius, 3 Anak di DKI Jakarta Meninggal Dunia
Tips Cerdas Hadapi New Normal, Ikuti Cara Berikut
Tips Cerdas Hadapi New Normal, Ikuti Cara Berikut
Bunda bisa jadi pahlawan melawan COVID-19, begini caranya
Bunda bisa jadi pahlawan melawan COVID-19, begini caranya
Momen Spesial S-26 Loyalty Program Mengajak Keluarga Terpilih Ke Singapura
Momen Spesial S-26 Loyalty Program Mengajak Keluarga Terpilih Ke Singapura

Semakin dewasa, gejalanya pun berubah yang meliputi gangguan berbicara, terlambat berdiri dan berjalan, kelainan fisik seperti tubuh pendek, selalu merasa lapar sehingga menyebabkan obesitas, gangguan kognitif, gangguan perilaku, hingga gangguan kecemasan. 

Pengobatan bisa dilakukan dengan terapi dan obat-obatan namun tujuannya hanya untuk mengatasi gejala dan meningkatkan kualitas hidup penderita. Obat-obatan yang diberikan biasanya dari jenis antidepresan atau antipsikotik. Sementara untuk terapi meliputi terapi hormon pertumbuhan, terapi penurunan berat badan, hingga terapi pengganti hormon seksual. 

Parents, mari kita doakan agar Oki senantiasa diberikan kekuatan untuk mendampingi putranya. Bagi Anda yang mengalami hal serupa, semoga juga dikuatkan ya! Jangan patah semangat, Parents!

Baca juga:

Mengapa Wajah Anak Down Syndrome Khas, Ini Jawabannya!

Kabar Gembira! Alat Deteksi Dini Autisme Ditemukan, Ini Cara Kerjanya

Terapi Anak Autis dan Alternatifnya

 

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

img
Penulis

Ruhaeni Intan

  • Halaman Depan
  • /
  • Berita Terkini
  • /
  • Anaknya Kena Prader-Willi Syndrome, Oki Setiana Dewi Tetap Bersyukur
Bagikan:
  • Ibunda Oki Setiana Dewi Alami Pemphigus Vulgaris, Apa Pemicu Penyakit Ini?

    Ibunda Oki Setiana Dewi Alami Pemphigus Vulgaris, Apa Pemicu Penyakit Ini?

  • Sedang Hamil Besar, Oki Setiana Dewi Raih Gelar Doktor dengan Nilai Memuaskan

    Sedang Hamil Besar, Oki Setiana Dewi Raih Gelar Doktor dengan Nilai Memuaskan

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • 8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

    8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

  • Ibunda Oki Setiana Dewi Alami Pemphigus Vulgaris, Apa Pemicu Penyakit Ini?

    Ibunda Oki Setiana Dewi Alami Pemphigus Vulgaris, Apa Pemicu Penyakit Ini?

  • Sedang Hamil Besar, Oki Setiana Dewi Raih Gelar Doktor dengan Nilai Memuaskan

    Sedang Hamil Besar, Oki Setiana Dewi Raih Gelar Doktor dengan Nilai Memuaskan

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • 8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

    8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

Daftarkan email Anda sekarang untuk tahu apa kata para ahli di artikel kami!
  • Kehamilan
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
  • Tumbuh Kembang
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Praremaja
    • Usia Sekolah
  • Parenting
    • Pernikahan
    • Berita Terkini
    • Seks
    • Keluarga
  • Kesehatan
    • Penyakit
    • Info Sehat
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Keuangan
    • Travel
    • Fashion
    • Hiburan
    • Kecantikan
    • Kebudayaan
  • Lainnya
    • TAP Komuniti
    • Beriklan Dengan Kami
    • Hubungi Kami
    • Jadilah Kontributor Kami
    • Tag Kesehatan


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Sri-Lanka flag Sri Lanka
  • India flag India
  • Vietnam flag Vietnam
  • Australia flag Australia
  • Japan flag Japan
  • Nigeria flag Nigeria
  • Kenya flag Kenya
© Copyright theAsianparent 2023. All rights reserved
Tentang Kami|Tim Kami|Kebijakan Privasi|Syarat dan Ketentuan |Peta situs
  • Fitur
  • Artikel
  • Beranda
  • Jajak

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

theAsianparent heart icon
Kami ingin mengirimkan Anda informasi terbaru seputar gaya hidup.