Adam Fabumi adalah seorang bayi yang lahir pada 24 April 2017. Sejak di kandungan usia 5 bulan, dokter sudah memvonis bahwa kelak ia akan memiliki Sindrom Dandy Walker. Diagnosis dari dokter untuk sederet penyakit lainnya pun tak mematahkan semangat orangtua Adam untuk terus berjuang bersama anak pertama mereka.
Sindrom Dandy Walker adalah kondisi medis yang mengakibatkan kelainan bawaan otak pada bagian serebelum dan pelindung cairan utamanya. Bahkan, pada beberapa kasus, ada partisi otak yang absen.
Sindrom yang ditemukan oleh Walter Dandy dan Arthur Walker ini membuat saluran pembuangan cairan otak di dalam kepala Adam tidak terbentuk. Kondisi ini dialami oleh 1 banding 25.000-30.000 kelahiran.
Selain itu, Adam juga mengalami beberapa komplikasi yang berkaitan dengan kinerja jantung, darah, pembengkakan ginjal dan paru-paru.
Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada
Diantara penyakitnya itu antara lain adanya kebocoran jantung dengan lebar 3,5 mm yang disebut PDA (Patent Ductus Arteriosus), terdapat kerusakan antara kedua ruas jantung yang menyebabkan pencampuran antara darah beroksigen dengan darah yang tidak beroksigen. Percampuran antar darah beroksigen dan tidak beroksigen itu disebut dengan istilah ASD (Atrial Septal Defect).
Adam juga memiliki kelainan pada dinding jantung karena terdapat lubang pada bagian yang memisahkan jantung bagian bawah. Penyakit ini disebut dengan istilah VSD (Ventricular Septal Defect) yang menyebabkan adanya pelebaran saluran ginjal dan pneumonia aspirasi yang menyebabkan terserapnya benda-benda asing ke dalam saluran pernafasan.
Tak hanya sederet penyakit itu, dokter juga menyatakan Adam mengalami kelainan genetik yang disebut dengan Trisomy 13 atau biasa disebut sebagai sindrom Patau. Anak normal pada umumnya hanya terlahir dengan dua kromosom. Sedangkan dalam kasus Adam, ia lahir dengan tiga kopi kromosom 13.
Kelainan genetik seperti Adam ini tidak ada penyebabnya. Ratih menjelaskan bahwa dokter mengatakan bahwa kelainan genetik itu terjadi secara spontan pada waktu pembelahan sel.
“Jadi bukan karena virus, turunan ataupun ada salah makan saat hamil. Trisomy 13 ini terjadi karena spontan aja,” ungkap Ratih.
Akibatnya, kromosom berlebih ini akan menyebabkan kelainan fisik dan keterbelakangan mental yang parah. Misalnya adanya cacat pada bagian jantung, kesulitan bernapas atau kurang bernafas (apnea), tuli permanen, adanya masalah pencernaan, gagal jantung, kejang, dan masalah penglihatan.
Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada
Dengan kondisi Adam yang seperti itu, dokter menyatakan bahwa Adam hanya akan bertahan hidup selama 1 tahun. Karena, sampai saat ini pun berbagai alat penunjang masih harus selalu siaga menemani Adam.
Bagaimana dengan orangtua Adam Fabumi?
Kiagoos Herling Kamaludin (33) dan Ratih Megasari (27) tak pernah menampakkan bahwa mereka larut dalam kesedihan karena kondisi anaknya. Bahkan, postingan instagramnya pun justru diisi dengan caption lucu dan penuh semangat.
Sebagai orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka, Ratih tak segan berbagi update kondisi Adam sekaligus mengedukasi followers nya di Instagram. Apalagi, ia memiliki lebih dari 44 ribu pengikut di Instagram.
Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada
Berkat instagram dan berbagi inilah, Adam yang pernah membutuhkan ventilator khusus dengan fasilitas Pressure Support, CPAP, PCAC, PSIMV & PEEP seharga 500 juta dapat terwujud. Bahkan, dana yang terkumpul berlebih.
Dengan terbelinya ventilator lewat gerakan #ventilatoruntukadam di media sosial, Ratih dan suaminya berjanji akan berbagi secara gratis kepada siapapun yang membutuhkan ventilator ini jika kelak Adam sudah tidak membutuhkannya lagi.
“Saat lahir Adam tidak menangis kencang melainkan merintih. Saat itu juga langsung masuk ke NICU dan dilakukan tindakan intubasi, pernafasan nya dibantu oleh ventilator,” ujar Ratih.
Untuk membantu pernafasan nya dilakukan tindakan trakeostomi. Trasektomi adalah tindakan bantuan pada saluran pernapasan melalui tenggorokan.
Selalu Bersyukur
Kini, Adam sudah bisa bernafas secara spontan dan seiring waktu fungsi ventilator terus diturunkan. Karena masih menggunakan trasektomi ini, maka Adam juga harus melakukan suction setiap harinya untuk membuang lendir-lendir yang diproduksi tubuhnya.
“Sekarang ventilator hanya dibutuhkan sebagai backupan apabila Adam mengalami pemburukan dalam pernafasannya.”
Karena memiliki Laringomalasia, proses pemberian ASI pun masih harus menggunakan selang (OGT) agar langsung sampai di lambung. Karena, jika Adam meminum ASI langsung dari payudara ibu, maka ASI yang diminumnya akan nyasar hingga paru-paru.
Sikap pantang menyerah kerap ditunjukkan kedua orangtua Adam. Mereka berusaha keras untuk menjaga kesehatan fisik dan mentalnya agar selalu dapat mendampingi Adam.
Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada
“Dulu sebelum papanya Adam ambil cuti, yang selalu standby di Rumah Sakit (RS) itu selalu aku dari siang jam 11-12 sampai malam jam 10-11an. Biasanya papanya Adam nyusul ke RS setelah selesai kantor,” tutur Ratih.
Ia juga menambahkan bahwa suaminya pun selalu menggunakan masa cutinya dengan bijak sehingga mereka dapat berbagi tugas menjaga Adam dan periksa ke RS. Tapi sekarang papanya Adam lagi ambil cuti, jd pergi pulang ke RS selalu bareng.
Menjaga seseorang yang sakit butuh stamina ekstra secara fisik maupun emosional. Maka dari itu, untuk menjaga stamina, mereka menjaga kesehatan dengan minum vitamin C.
“Sempet waktu itu kondisi kami berdua drop kena flu. Alhasil selama beberapa hari nggak bisa masuk NICU utk liat Adam. Cuman bisa lihat dari jendela aja. Tapi so far Alhamdulillah selama 2 bulan ini selalu bolak balik RS, stamina kami most likely selalu terjaga,” ujar Ratih penuh syukur.
Selain itu, Ratih dan seluruh keluarga juga sangat ingin mengucapkan terima kasih kepada netizen yang sudah membantu mereka agar Adam mendapatkan ventilator.
“Untuk bantuan lain terutama dalam bentuk biaya, kami sebisa mungkin masih berusaha semaksimal mungkin memakai dana pribadi. Namun memang masih suka ada yang ingin mengulurkan tangan untuk membantu kesembuhan Adam walaupun kami sudah menutup donasi dari kitabisa.com.
Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada
Ia juga menambahkan bahwa Adam masih banyak harus melalui tahapan-tahapan penyembuhan. Tindakan paling dekat yang perlu dilakukan saat ini adalah operasi Jantung.
“Di luar itu, bantuan doa jugalah yang sangat dibutuhkan untuk Adam agar kondisinya semakin membaik,” ujar Ratih penuh rasa syukur.
Tentang #salamkenyot yang populer di Instagram
Bagi banyak orang, keterlambatan tumbuh kembang Adam bukan jadi alasan bahwa ia lantas jadi tak lucu lagi. Karena Adam memiliki kebiasaan lucu dengan menggerakkan bibirnya sedemikian rupa seolah dia sedang mengenyot sesuatu.
Dari sinilah #salamkenyot jadi sangat populer dan jadi ciri khas Adam.
Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada
Ratih berpesan, “Kepada seluruh orangtua di luar sana yang sedang mengalami kondisi sama seperti saya, kalian nggak sendirian. Kami juga akan selalu ada untuk kalian. Kalian harus kuat! Kuncinya adalah jangan pernah patah semangat, terus berusaha semaksimal mungkin dan selalu optimis.”
“Karena kita adalah orangtua terpilih yang dipercaya oleh Allah untuk mengurus anak kita yang sangat spesial. Yang penting juga harus sabar, dan ikhlas untuk menjalaninya. Percayalah, pasti ada hikmah dibalik ini semua.”
Cepat sembuh ya Adam sayang. Semoga kamu dan keluarga selalu kuat menjalaninya. #Salamkenyot dan kecup hangat selalu untuk Adam. Ditunggu selalu ya live video Instagramnya.
Baca juga:
Kisah Ketangguhan Mami Ubii: Aku Bangga Punya Anak Berkebutuhan Khusus
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
