X
theAsianparent Indonesia Logo
theAsianparent Indonesia Logo
kemendikbud logo
Panduan ProdukMasuk
  • Kehamilan
    • Kalkulator perkiraan kelahiran
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
    • Kehilangan bayi
    • Project Sidekicks
  • Artikel Premium
  • Breastfeeding Week 2023
  • Cari nama bayi
  • Perawatan Ibu dan Bayi
  • Kulit Bayi
  • Rangkaian Edukasi
    • Pengasuhan Anak
    • Edukasi Prasekolah
    • Edukasi Sekolah Dasar
    • Edukasi Remaja
  • TAPpedia
  • TAP Rekomendasi
  • Anak
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Anak
    • Praremaja & Remaja
  • Parenting
    • Keluarga
    • Pernikahan
    • Seks
    • Berita Terkini
  • Kesehatan
    • COVID-19
    • Info Sehat
    • Penyakit
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Korea Update
    • Hiburan
    • Travel
    • Fashion
    • Kebudayaan
    • Kecantikan
    • Keuangan
    • Marvelous Asian Mums Special 2021
  • Nutrisi
    • Resep
    • Makanan & Minuman
    • Sarapan Bergizi
  • Belanja
  • Ayah manTAP!
    • Kesehatan Ayah
    • Kehidupan Ayah
    • Aktivitas Ayah
    • Hobi
  • VIP
  • Awards
    • TAP x Tokopedia Awards 2023

Kegigihan Adam Fabumi, Pejuang Cilik yang Lawan Banyak Penyakit Langka

Bacaan 8 menit

Adam Fabumi adalah seorang bayi yang lahir pada 24 April 2017. Sejak di kandungan usia 5 bulan, dokter sudah memvonis bahwa kelak ia akan memiliki Sindrom Dandy Walker. Diagnosis dari dokter untuk sederet penyakit lainnya pun tak mematahkan semangat orangtua Adam untuk terus berjuang bersama anak pertama mereka.

Sindrom Dandy Walker adalah kondisi medis yang mengakibatkan kelainan bawaan otak pada bagian serebelum dan pelindung cairan utamanya. Bahkan, pada beberapa kasus, ada partisi otak yang absen.

Sindrom yang ditemukan oleh Walter Dandy dan Arthur Walker ini membuat saluran pembuangan cairan otak di dalam kepala Adam tidak terbentuk. Kondisi ini dialami oleh 1 banding 25.000-30.000 kelahiran.

Selain itu, Adam juga mengalami beberapa komplikasi yang berkaitan dengan kinerja jantung, darah, pembengkakan ginjal dan paru-paru.

The doctors found out that i have : 1. Congenital Heart Defect of VSD (3+2mm), PDA (3.5mm), and ASD (3-4mm). (bocor jantung) 2. Aspiration Pneumonia (a breathing condition in which there is swelling or an infection of the lungs) 3. Hydronephrosis grade 2 (kidney swells) 4. Cleft palate 5. Laryngomalacia 6. Dandy Walker . #trisomy13 #patausyndrome #dandywalker #littlewarrior

Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada Mei 27, 2017 pada 4:26 PDT

Diantara penyakitnya itu antara lain adanya kebocoran jantung dengan lebar 3,5 mm yang disebut PDA (Patent Ductus Arteriosus), terdapat kerusakan antara kedua ruas jantung yang menyebabkan pencampuran antara darah beroksigen dengan darah yang tidak beroksigen. Percampuran antar darah beroksigen dan tidak beroksigen itu disebut dengan istilah ASD (Atrial Septal Defect).

Adam juga memiliki kelainan pada dinding jantung karena terdapat lubang pada bagian yang memisahkan jantung bagian bawah. Penyakit ini disebut dengan istilah VSD (Ventricular Septal Defect) yang menyebabkan adanya pelebaran saluran ginjal dan pneumonia aspirasi yang menyebabkan terserapnya benda-benda asing ke dalam saluran pernafasan.

Tak hanya sederet penyakit itu, dokter juga menyatakan Adam mengalami kelainan genetik yang disebut dengan Trisomy 13 atau biasa disebut sebagai sindrom Patau. Anak normal pada umumnya hanya terlahir dengan dua kromosom. Sedangkan dalam kasus Adam, ia lahir dengan tiga kopi kromosom 13.

Kelainan genetik seperti Adam ini tidak ada penyebabnya. Ratih menjelaskan bahwa dokter mengatakan bahwa kelainan genetik itu terjadi secara spontan pada waktu pembelahan sel.

“Jadi bukan karena virus, turunan ataupun ada salah makan saat hamil. Trisomy 13 ini terjadi karena spontan aja,” ungkap Ratih.

Akibatnya, kromosom berlebih ini akan menyebabkan kelainan fisik dan keterbelakangan mental yang parah. Misalnya adanya cacat pada bagian jantung, kesulitan bernapas atau kurang bernafas (apnea), tuli permanen, adanya masalah pencernaan, gagal jantung, kejang, dan masalah penglihatan.

Tatapan mama ituuu antara; 1. Tatapan happy karena akhirnya bisa ngejenguk aku setelah 5 hari absen tapi akhirnya dapet bonus bisa ngegendong aku • 2. Tatapan mata lapar karena katanya badanku semakin besar kaya empal daging! • But finally ya mah, akhirnya kita bertemuuuu! Adam kangen mama kangen Adam #salamkenyot #trisomy13 #patausyndrome #littlewarrior #raredisease

Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada Jun 20, 2017 pada 7:27 PDT

Dengan kondisi Adam yang seperti itu, dokter menyatakan bahwa Adam hanya akan bertahan hidup selama 1 tahun. Karena, sampai saat ini pun berbagai alat penunjang masih harus selalu siaga menemani Adam.

Bagaimana dengan orangtua Adam Fabumi?

Kiagoos Herling Kamaludin (33) dan Ratih Megasari (27) tak pernah menampakkan bahwa mereka larut dalam kesedihan karena kondisi anaknya. Bahkan, postingan instagramnya pun justru diisi dengan caption lucu dan penuh semangat.

Sebagai orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka, Ratih tak segan berbagi update kondisi Adam sekaligus mengedukasi followers nya di Instagram. Apalagi, ia memiliki lebih dari 44 ribu pengikut di Instagram.

Hallooo om tantee! Aku mau share sedikit ttg kelainan jantungku nih.. beberapa om tante kan banyak yg nanya tindakan medisku kedepannya kaya gmn. So, yg paling pertama adalah tindakan ligasi PDA. Ini adalah tindakan terdekat yg harus aku lakukan sesegera mungkin. Krn kemungkinan knp aku masih susah nafas adalah krn PDA-ku ini msh terbuka. Padahal seharusnya pas aku lahir, PDA-ku ini secara otomatis harusnya tertutup, eh ini malah ttp kebuka sampe sekarang • • Selain PDA, aku juga punya VSD dan ASD (geser aja ke kiri utk liat gambarnya). Tapi yg paling urgent adalah si PDA-ku ini. Jadiii, doakan aku yaa om tante, smg aku bs melakukan ligasi PDA secepatnya supaya kerja jantungku membaik. #salamkenyot dari ketua genk terganteng sekomplek #trisomy13 #patausyndrome #littlewarrior

Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada Jul 11, 2017 pada 12:46 PDT

Berkat instagram dan berbagi inilah, Adam yang pernah membutuhkan ventilator khusus dengan fasilitas Pressure Support, CPAP, PCAC, PSIMV & PEEP seharga 500 juta dapat terwujud. Bahkan, dana yang terkumpul berlebih.

Dengan terbelinya ventilator lewat gerakan #ventilatoruntukadam di media sosial, Ratih dan suaminya berjanji akan berbagi secara gratis kepada siapapun yang membutuhkan ventilator ini jika kelak Adam sudah tidak membutuhkannya lagi.

“Saat lahir Adam tidak menangis kencang melainkan merintih. Saat itu juga langsung masuk ke NICU dan dilakukan tindakan intubasi, pernafasan nya dibantu oleh ventilator,” ujar Ratih.

Untuk membantu pernafasan nya dilakukan tindakan trakeostomi. Trasektomi adalah tindakan bantuan pada saluran pernapasan melalui tenggorokan.

Selalu Bersyukur

Kini, Adam sudah bisa bernafas secara spontan dan seiring waktu fungsi ventilator terus diturunkan. Karena masih menggunakan trasektomi ini, maka Adam juga harus melakukan suction setiap harinya untuk membuang lendir-lendir yang diproduksi tubuhnya.

“Sekarang ventilator hanya dibutuhkan sebagai backupan apabila Adam mengalami pemburukan dalam pernafasannya.”

Karena memiliki Laringomalasia, proses pemberian ASI pun masih harus menggunakan selang (OGT) agar langsung sampai di lambung. Karena, jika Adam meminum ASI langsung dari payudara ibu, maka ASI yang diminumnya akan nyasar hingga paru-paru.

Sikap pantang menyerah kerap ditunjukkan kedua orangtua Adam. Mereka berusaha keras untuk menjaga kesehatan fisik dan mentalnya agar selalu dapat mendampingi Adam.

Aku lagi dipijit-pijit sama suster nih, katanya sih biar gak pegel

Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada Mei 30, 2017 pada 2:03 PDT

Cerita mitra kami
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?

“Dulu sebelum papanya Adam ambil cuti, yang selalu standby di Rumah Sakit (RS) itu selalu aku dari siang jam 11-12 sampai malam jam 10-11an. Biasanya papanya Adam nyusul ke RS setelah selesai kantor,” tutur Ratih.

Ia juga menambahkan bahwa suaminya pun selalu menggunakan masa cutinya dengan bijak sehingga mereka dapat berbagi tugas menjaga Adam dan periksa ke RS. Tapi sekarang papanya Adam lagi ambil cuti, jd pergi pulang ke RS selalu bareng.

Menjaga seseorang yang sakit butuh stamina ekstra secara fisik maupun emosional. Maka dari itu, untuk menjaga stamina, mereka menjaga kesehatan dengan minum vitamin C.

“Sempet waktu itu kondisi kami berdua drop kena flu. Alhasil selama beberapa hari nggak bisa masuk NICU utk liat Adam. Cuman bisa lihat dari jendela aja. Tapi so far Alhamdulillah selama 2 bulan ini selalu bolak balik RS, stamina kami most likely selalu terjaga,” ujar Ratih penuh syukur.

Selain itu, Ratih dan seluruh keluarga juga sangat ingin mengucapkan terima kasih kepada netizen yang sudah membantu mereka agar Adam mendapatkan ventilator.

“Untuk bantuan lain terutama dalam bentuk biaya, kami sebisa mungkin masih berusaha semaksimal mungkin memakai dana pribadi. Namun memang masih suka ada yang ingin mengulurkan tangan untuk membantu kesembuhan Adam walaupun kami sudah menutup donasi dari kitabisa.com.

Huaaaaa hari ini perdana aku pipisin dan ngebom Mama Papaku pas mereka lg gantiin aku pampers hehehe maaf ya mah pah, aku sangkain td aku lg mimpi, eh ternyata beneran.. gpplah yaa kan cuman sesekali aja ☺☺ • • Ga bau kan pupupku? Wangi kan wangiii?? #salamkenyot #trisomy13 #patausyndrome #littlewarrior

Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada Jul 8, 2017 pada 10:01 PDT

Ia juga menambahkan bahwa Adam masih banyak harus melalui tahapan-tahapan penyembuhan. Tindakan paling dekat yang perlu dilakukan saat ini adalah operasi Jantung.

“Di luar itu, bantuan doa jugalah yang sangat dibutuhkan untuk Adam agar kondisinya semakin membaik,” ujar Ratih penuh rasa syukur.

Tentang #salamkenyot yang populer di Instagram

Bagi banyak orang, keterlambatan tumbuh kembang Adam bukan jadi alasan bahwa ia lantas jadi tak lucu lagi. Karena Adam memiliki kebiasaan lucu dengan menggerakkan bibirnya sedemikian rupa seolah dia sedang mengenyot sesuatu.

Dari sinilah #salamkenyot jadi sangat populer dan jadi ciri khas Adam.

Selamat berpuasa Om dan Tante! #salamkenyot

Sebuah kiriman dibagikan oleh Adam Fabumi Kamaludin (@adamfabumi) pada Jun 3, 2017 pada 2:43 PDT

Ratih berpesan, “Kepada seluruh orangtua di luar sana yang sedang mengalami kondisi sama seperti saya, kalian nggak sendirian. Kami juga akan selalu ada untuk kalian. Kalian harus kuat! Kuncinya adalah jangan pernah patah semangat, terus berusaha semaksimal mungkin dan selalu optimis.”

“Karena kita adalah orangtua terpilih yang dipercaya oleh Allah untuk mengurus anak kita yang sangat spesial. Yang penting juga harus sabar, dan ikhlas untuk menjalaninya. Percayalah, pasti ada hikmah dibalik ini semua.”

Cepat sembuh ya Adam sayang. Semoga kamu dan keluarga selalu kuat menjalaninya. #Salamkenyot dan kecup hangat selalu untuk Adam. Ditunggu selalu ya live video Instagramnya.

 

Baca juga:

Kisah Ketangguhan Mami Ubii: Aku Bangga Punya Anak Berkebutuhan Khusus

 

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

img
Penulis

Syahar Banu

  • Halaman Depan
  • /
  • Keluarga
  • /
  • Kegigihan Adam Fabumi, Pejuang Cilik yang Lawan Banyak Penyakit Langka
Bagikan:
  • Adam Fabumi meninggal dunia, "Selamat jalan, pejuang cilik!"

    Adam Fabumi meninggal dunia, "Selamat jalan, pejuang cilik!"

  • Kisah Nabi Adam dan Hawa untuk menemani si buah hati (dilengkapi video)

    Kisah Nabi Adam dan Hawa untuk menemani si buah hati (dilengkapi video)

  • Momen Nikita Willy Gendong Anak, Posisi Duduk Jadi Sorotan

    Momen Nikita Willy Gendong Anak, Posisi Duduk Jadi Sorotan

  • 7  Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

    7 Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

  • Adam Fabumi meninggal dunia, "Selamat jalan, pejuang cilik!"

    Adam Fabumi meninggal dunia, "Selamat jalan, pejuang cilik!"

  • Kisah Nabi Adam dan Hawa untuk menemani si buah hati (dilengkapi video)

    Kisah Nabi Adam dan Hawa untuk menemani si buah hati (dilengkapi video)

  • Momen Nikita Willy Gendong Anak, Posisi Duduk Jadi Sorotan

    Momen Nikita Willy Gendong Anak, Posisi Duduk Jadi Sorotan

  • 7  Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

    7 Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

Daftarkan email Anda sekarang untuk tahu apa kata para ahli di artikel kami!
  • Kehamilan
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
  • Tumbuh Kembang
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Praremaja
    • Usia Sekolah
  • Parenting
    • Pernikahan
    • Berita Terkini
    • Seks
    • Keluarga
  • Kesehatan
    • Penyakit
    • Info Sehat
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Keuangan
    • Travel
    • Fashion
    • Hiburan
    • Kecantikan
    • Kebudayaan
  • Lainnya
    • TAP Komuniti
    • Beriklan Dengan Kami
    • Hubungi Kami
    • Jadilah Kontributor Kami
    • Tag Kesehatan


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Sri-Lanka flag Sri Lanka
  • India flag India
  • Vietnam flag Vietnam
  • Australia flag Australia
  • Japan flag Japan
  • Nigeria flag Nigeria
  • Kenya flag Kenya
© Copyright theAsianparent 2023. All rights reserved
Tentang Kami|Tim Kami|Kebijakan Privasi|Syarat dan Ketentuan |Peta situs
  • Fitur
  • Artikel
  • Beranda
  • Jajak

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

theAsianparent heart icon
Kami ingin mengirimkan Anda informasi terbaru seputar gaya hidup.