Penyakit Atresia Bilier telah membunuh banyak anak-anak dan bayi. Sekalipun bisa melakukan transplantasi hati untuk dapat menyembuhkan penyakit ini, orangtua harus membayar mahal operasi tersebut karena tak semuanya ditanggung oleh BPJS.
Atresia Bilier adalah penyakit bawaan hati yang biasanya diderita oleh bayi di bawah usia 2 tahun. Untuk dapat bertahan hidup, anak-anak tersebut harus minum susu khusus seharga 300.000 yang dialirkan lewat selang dari hidungnya.
Maka, Direktur NYFARA Foundation sekaligus Ketua Umum Aliansi Pejuang Hati Indonesia ini mengirim surat terbuka kepada Presiden Joko Widodo agar jaminan kesehatan kepada pasien Atresia Bilier lebih murah. Karena banyak anak yang harus meninggal karena gagal operasi akibat kekurangan biaya.
Pak Jokowi,
Bayangkan jika Anda hanyalah pegawai rendahan. Lalu anak Anda sakit dan harus Transplantasi Hati.
Agar anak Anda bisa transplantasi hati, maka ia harus minum susu khusus yg harganya 300 ribu / kaleng dan setiap bulannya ia butuh 8-25 kaleng.
Kemudian, Anda sebagai ayah akan diminta dokter untuk memberikan sebagian liver/hati Anda untuk dicangkokkan ke tubuh anak Anda. Tapi, sebelumnya Anda harus menjalani pemeriksaan yg sangat komplit dan harus membayar sekitar 30 jutaan.
Untuk urusan ini, Kartu Indonesia Sehat yang Anda banggakan itu gak berlaku pak Jokowi.
Untuk urusan pemeriksaan calon donor organ, yang bisa dipake hanya uang tunai, baik itu cetakan lama maupun cetakan baru yg belakangan diributkan orang-orang.
Perlu Anda ketahui pak Jokowi, jika calon donor tersebut dinyatakan tidak layak mendonorkan liver/hatinya, maka harus dicari calon donor lainnya. Ya, tentu saja pemeriksaan harus diulang dan bayar lagi sebagaimana yg berlaku pada donor sebelumnya.
Setelah calon donor dinyatakan layak mendonorkan hatinya, maka tahapan selanjutnya adalah persiapan Transplantasi Hati.
Keluarga pasien akan diminta untuk menyiapkan sedikitnya 2 kantong komponen darah + filter yg harganya sekitar 4-5 juta rupiah. Sekali lagi, ini juga tidak ditanggung oleh negara. Kartu Indonesia Sehat gak laku pak.
Transplantasi hatinya sendiri menelan biaya hingga 1,3 milyar, bahkan lebih. Jaminan Kesehatan Nasional itu, ternyata tidak mampu menjamin kesehatan warga negara yang bapak pimpin, pak Jokowi.
Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) yg dibentuk untuk mengelola Jaminan Kesehatan Nasional itu hanya menganggarkan kurang dari 250 juta rupiah dari tarif 1,3 milyar. Seakan mereka tak paham hitung-hitungannya.
Maka jangan heran kalo banyak rakyat mu yang galang dana di jalanan, demi terpenuhinya kebutuhan dana tersebut.
Setelah Transplantasi Hati, pasien dan pendonor harus menjalani pemeriksaan secara rutin sampai waktu yg tidak dapat ditentukan. Tak jarang juga dilakukan pemeriksaan darah di laboratorium swasta. Lagi dan Lagi, Kartu Indonesia Sehat gak bisa dipakai disana.
Oya pak, saat ini proses Transplantasi Hati itu hanya bisa dilakukan di RSCM Jakarta. Jika kita setuju bahwa Indonesia itu adalah dari Sabang sampai Merauke, maka penduduk sabang sampai merauke itu pula lah yg menumpuk di RSCM untuk berjuang menggapai kesembuhannya melalui prosedur Transplantasi Hati.
Mereka butuh rumah tempat berteduh pak ! Hal ini sudah kami sampaikan kepada Komisi IX DPR RI pada april 2015 yg lalu. Komisi IX DPR juga sudah menyampaikan rekomendasi kepada Kementerian Kesehatan RI. Tapi semua itu seperti tidak direspon oleh Kementrian Kesehatan RI.
Berita soal orangtua yang tak mampu biayai operasi bisa dibaca di sini
Satu lagi pak, maaf tadi saya lupa menyampaikannya. Mereka, para pasien yang saya maksud adalah bayi-bayi yg rata-rata berusia dibawah 2 tahun yang menderita penyakit Atresia Bilier.
Kalau bapak gak tau apa itu Atresia Bilier, coba tanyakan sama dokter-dokter Puskesmas,mungkin mereka juga gak tau. Mereka juga perlu mendapatkan edukasi mengenai penyakit Atresia Bilier.
Demikian pak Presiden, semoga berkenan menyimak curahan hati kami, para PEJUANG HATI.
Surat tersebut sudah disebarkan oleh lebih dari 250 akun Facebook. Namun, surat ini harus lebih disebar luaskan lagi, terutama kepada pemangku jabatan yang dapat memberikan solusi kesehatan pada para orangtua agar dapat menyelamatkan nyawa anak-anak mereka.
Anda juga bisa membantu para pejuang hati melalui Nyfara Fondation dengan transfer ke rekening Bank Syariah Mandiri cabang Gajah Mada – Medan Nomer 706 – 740 – 3888 (kode transfer ATM bersama : 451) Atas nama: Yayasan Nyfara. Informasi soal Nyfara Fondation bisa diakses lewat laman https://nyfara.or.id/.
Baca juga:
id.theasianparent.com/kisah-bayi-pejuang-hati-atresia-bilier/
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
