X
theAsianparent Indonesia Logo
theAsianparent Indonesia Logo
kemendikbud logo
Panduan ProdukMasuk
  • Kehamilan
    • Kalkulator perkiraan kelahiran
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
    • Kehilangan bayi
    • Project Sidekicks
  • Artikel Premium
  • Breastfeeding Week 2023
  • Cari nama bayi
  • Perawatan Ibu dan Bayi
  • Kulit Bayi
  • Rangkaian Edukasi
    • Pengasuhan Anak
    • Edukasi Prasekolah
    • Edukasi Sekolah Dasar
    • Edukasi Remaja
  • TAPpedia
  • TAP Rekomendasi
  • Anak
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Anak
    • Praremaja & Remaja
  • Parenting
    • Keluarga
    • Pernikahan
    • Seks
    • Berita Terkini
  • Kesehatan
    • COVID-19
    • Info Sehat
    • Penyakit
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Korea Update
    • Hiburan
    • Travel
    • Fashion
    • Kebudayaan
    • Kecantikan
    • Keuangan
    • Marvelous Asian Mums Special 2021
  • Nutrisi
    • Resep
    • Makanan & Minuman
    • Sarapan Bergizi
  • Videos
    • Kata Pakar Parenting
    • Plesiran Ramah Anak
    • Pilihan Parents
    • Kisah Keluarga
    • Kesehatan
    • Kehamilan
    • Event
    • Tumbuh Kembang
  • Belanja
  • Ayah manTAP!
    • Kesehatan Ayah
    • Kehidupan Ayah
    • Aktivitas Ayah
    • Hobi
  • VIP
  • Awards
    • TAP x Tokopedia Awards 2023

Myasthenia Gravis, Penyakit Auto Imun yang Mengincar Saraf Anakku

Bacaan 5 menit

Any Siswandari terkejut saat anaknya tiba-tiba mengeluh bahwa pandangannya ada 2, di usia 4,5 tahun. Selain itu, ia melihat bahwa kelopak mata anaknya turun disertai dengan sesak nafas. Dokter kemudian memvonis dia terkena penyakit Myasthenia Gravis.

“Padahal saat lahir dia sehat. Berat badannya 3,1 kg dan panjangnya 49cm.”

Muhammad Malik Akbar Wibiwo  atau yang biasa dipanggil Malik ini awalnya mengalami penurunan kelopak mata sebelah kanan. 2 minggu kemudian, kelopak mata kirinya juga mengalami hal yang sama ditambah dengan bola mata yang tidak dapat bergerak.

Myasthenia Gravis

Kondisi Malik saat kelopak matanya mulai turun

Sebagai ibu yang selama ini menganggap anaknya sehat, gejala tersebut sempat membuatnya panik. Ia segera membawa Malik ke dokter ahli saraf.

Dokter memberi resep Mestinon untuk Malik. Setelah mengonsumsi obat tersebut secara rutin, kondisi mata Malik mulai membaik. Any juga gembira saat dokter di RS Mayapada memberitahunya bahwa MG ada obatnya.

“Soalnya pas awal saya tahu kondisi kelopak mata Malik yang turun, rasanya sedih… sekali. Saya bingung, down, dan setiap kali melihat Malik, saya pasti nangis,” tuturnya.

Anak yang lahir pada 5 Desember 2010 ini juga sempat menjalani operasi tumor mdiastinum, tymoma di RSPAD. Gatot Subroto. Setelah operasi, kondisinya makin membaik.

Myasthenia Gravis

Berfoto bersama dr. Taufik dan dr. Brema setelah Operasi di RSPAD Gatot Subroto

“Malik anak yang aktif di sekolah dan di rumah. Tapi kalau dia kecapekan, kelopak mata kirinya akan mengecil. Sampai sekarang dia masih minum obat.” Jelasnya.

Ia juga bercerita bahwa dokter yang memeriksa Malik sempat bilang kalau pasien MG harus mengonsumsi obat secara rutin.

Penyakit Myasthenia Gravis, Termasuk Autoimun

Penyakit Myasthenia Gravis (biasa disingkat dengan MG) adalah penyakit yang terjadi karena terputusnya syaraf antara mata ke otot. Hal ini membuatnya masuk sebagai daftar penyakit Autoimun, karena sistem kekebalan tubuhnya menyerang sel-sel sehat dalam tubuhnya sendiri.

Gejala MG adalah sebagai berikut :

  1. Perubahan kualitas suara
  2. Pengelihatan ganda
  3. Sulit menelan dan mengunyah sehingga membuat penderita jadi mudah tersedak
  4. Sulit bernafas saat beraktivitas atau berbaring
  5. Ekspresi wajah yang terbatas
  6. Gangguan mobilitas seperti melemahnya otot tangan, kaki, dan leher.

MG yang ada pada tubuh penderita akan menghancurkan sel saraf pada otot. Kondisi ini akan menyebabkan komunikasi antar saraf terputus karena kinerjanya terhambat oleh antibodi tubuh. Inilah yang menyebabkan penderita MG ototnya melemas dan jadi mudah lelah.

Seperti penyakit auto imun lainnya, penyakit MG tidak dapat disembuhkan. Namun, gejalanya bisa dikurangi dengan terapi, operasi, dan obat-obatan. Terutama mengendalikan kelemahan ototnya.

Namun, obat untuk MG memiliki efek samping yang tidak sepele. Diantaranya adalah diare, kram perut, mual, otot berkedut, diabetes, osteoporosis, serta kenaikan berat badan. Efek samping obat sangat bergantung dengan dosis, jenis obat, dan komplikasi penyakit.

Penderita MG bisa hidup Normal

Sebagian besar orang berusaha hidup dengan normal layaknya orang yang tidak punya penyakit langka tertentu. Itu juga yang diinginkan oleh pasien MG.

“MG memang jadi kendala untuk bisa hidup normal seperti yang lainnya. Namun bukan jadi penghalang.” Tegas Dyani Gobel saat menjawab kekhawatiran orangtua yang takut anaknya tidak bisa hidup normal karena menderita penyakit langka.

Salah satu pendiri dan juru bicara Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI) ini didiagnosa menderita MG sejak balita. Kini usianya sudah 29 tahun. Ia mengakui, peran  almarhum ibunya sangat besar untuk hidupnya.

Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis

“Ibu tidak pernah menganggap saya sebagai anak yang sakit sekalipun gejala MG yang saya alami timbul secara bergantian. Setiap kali sakit, ibu selalu bilang bahwa saya hanya butuh istirahat.”

Berbeda dengan pasien MG lain yang minum obat sepanjang hidupnya, jadwal minum obat Dyani baru dimulai saat ototnya mulai melemah dan memicu adanya gagal nafas. Karena itulah, ia pernah mengalami hari-hari di mana ia perlu disokong dengan ventilator. 

Cerita mitra kami
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?

Peran ibunya sebagai single parent turut membentuk pribadinya menjadi seorang yang mandiri. Bahkan, ia merasa bahwa aktivitasnya di masa kecil sudah melebihi anak normal yang tak punya penyakit apapun.

“Ibu bekerja sebagai dokter gigi yang praktek tanpa henti untuk membiayai pengobatan saya yang tidak murah. Ibu juga berambisi untuk menyekolahkan anak di tempat terbaik dibarengi dengan kegiatan les yang cukup banyak.” Katanya.

Dyani menyebut bahwa ia pernah menjalani les berenang, piano, bahasa Inggris, tenis, gitar, matematika, melukis, dan banyak lagi lainnya. Pribadi aktif yang sudah terbentuk sejak kecil membuatnya ikut aktif dalam berbagai kegiatan yang berguna sebagai bekal sosialnya di saat ia beranjak dewasa.

Ia pernah tercatat sebagai pengurus BEM (Badan Eksekutif Mahasiswa), Himpunan Mahasiswa, kepanitiaan acara lokal dan internasional. Selain itu, ia juga aktif traveling sendirian maupun dengan kawanan,

Bekal kecakapan organisasi dan keaktifan di gerakan sosial mendorong Sarjana Ilmu Politik ini untuk mendirikan YMGI pada bulan Juni tahun 2011. Awalnya, ia dan teman-teman sesama MG mendirikannya secara informal. Kini, organisasi tersebut sudah legal.

Berkat hadirnya YMGI, orangtua seperti Ana merasa bahwa anak dengan kondisi seperti Malik tidak sendirian. Apalagi informasi lengkap seputar MYGI bisa diakses dengan mudah di laman ymgi.or.id.

Parents, jika anak mengalami satu dari banyak gejala MG, jangan tunda diri untuk memeriksakan anak. Jangan khawatir, pasien Myasthenia Gravis bisa memperoleh pengobatan gratis dengan kartu BPJS di rumah sakit.

Jika Anda sempat down dengan kondisi anak yang menderita Myasthenia Gravis, tak perlu khawatir. Karena YMGI akan sigap membantu menguatkan mental orangtua dan pasien untuk hadapi MG dengan sikap tenang.

Kontak YMGI bisa ke nomer+6281289026813. Atau bisa juga bergabung dengan laman facebook Yayasan Myasthenia Gravis  Indonesia.

 

Baca juga:

Waspada Retinoblastoma, Kanker ‘Mata Kucing’ Pada Anak

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

img
Penulis

Syahar Banu

  • Halaman Depan
  • /
  • Keluarga
  • /
  • Myasthenia Gravis, Penyakit Auto Imun yang Mengincar Saraf Anakku
Bagikan:
  • Tetap Berkarir Meski Menyandang Penyakit Autoimun Hipotiroid

    Tetap Berkarir Meski Menyandang Penyakit Autoimun Hipotiroid

  • Tips Hidup Bahagia dengan Penyakit Autoimun

    Tips Hidup Bahagia dengan Penyakit Autoimun

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • 7 Pemeran Drakor The World of the Married dan Kabar Terbaru Mereka

    7 Pemeran Drakor The World of the Married dan Kabar Terbaru Mereka

  • Tetap Berkarir Meski Menyandang Penyakit Autoimun Hipotiroid

    Tetap Berkarir Meski Menyandang Penyakit Autoimun Hipotiroid

  • Tips Hidup Bahagia dengan Penyakit Autoimun

    Tips Hidup Bahagia dengan Penyakit Autoimun

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • 7 Pemeran Drakor The World of the Married dan Kabar Terbaru Mereka

    7 Pemeran Drakor The World of the Married dan Kabar Terbaru Mereka

Daftarkan email Anda sekarang untuk tahu apa kata para ahli di artikel kami!
  • Kehamilan
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
  • Tumbuh Kembang
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Praremaja
    • Usia Sekolah
  • Parenting
    • Pernikahan
    • Berita Terkini
    • Seks
    • Keluarga
  • Kesehatan
    • Penyakit
    • Info Sehat
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Keuangan
    • Travel
    • Fashion
    • Hiburan
    • Kecantikan
    • Kebudayaan
  • Lainnya
    • TAP Komuniti
    • Beriklan Dengan Kami
    • Hubungi Kami
    • Jadilah Kontributor Kami
    • Tag Kesehatan


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Sri-Lanka flag Sri Lanka
  • India flag India
  • Vietnam flag Vietnam
  • Australia flag Australia
  • Japan flag Japan
  • Nigeria flag Nigeria
  • Kenya flag Kenya
© Copyright theAsianparent 2023. All rights reserved
Tentang Kami|Tim Kami|Kebijakan Privasi|Syarat dan Ketentuan |Peta situs
  • Fitur
  • Artikel
  • Beranda
  • Jajak

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

theAsianparent heart icon
Kami ingin mengirimkan Anda informasi terbaru seputar gaya hidup.