Kisah Perjuangan Seorang Anak Penderita Epidermolisis Bullosa

Mari sebarkan artikel ini kepada pembaca lainnya

Bacalah kisah bocah 3 tahun yang berjuang melawan Epidermolisis Bullosa, yang dideritanya sejak lahir.

Epidermolisis Bullosa: sebuah pertempuran, sebuah mimpi buruk yang tak ingin ditemui orangtua mana pun.

Epidermolisis Bullosa merupakan suatu penyakit kulit yang bersifat genetik,  yang menyerang sekitar 200 kelahiran bayi dalam setiap tahun. Jumlah  penderitanya memang relatif kecil, namun menjadi horor yang menakutkan saat melihat wajah mengerikan anak-anak penderita EB.

Berikut sebuah kisah tentang perjuangan seorang anak penderita penyakit kulit yang tergolong langka Epidermolisis Bullosa seperti yang dituturkan oleh ibunda Easton Friedel, Danielle.

Kami memiliki anak-anak yang sehat. Begitu pula ketika menjalani kehamilan keempat, semua berjalan baik. Kami selalu mengikuti pertumbuhan janin dengan sonogram (USG). Namun, tak ada yang bisa mencegah takdir.

Mutasi gen itu bernama Epidermolisis Bullosa

Kedua orangtua Easton Friedel tidak menyangka kejadian buruk menimpa kelahiran anak laki-laki keempat mereka. Easton mengalami Epidermolisis Bullosa yang disebabkan oleh mutasi gen dalam membaca kode genetik.

Aku masih dapat mengingat jelas saat melahirkan Easton.  Suamiku berada di ujung tempat tidur bersama bidan yang membantu proses kelahiran bayi kami.

Aku dapat merasakan rasa terkejut yang teramat sangat membayang di wajah mereka. Mereka pun saling pandang satu sama lain. Saat mereka mengangkat bayiku, ketika itu aku hanya melihat bayiku teramat kecil.

Dapatkan info Terkini Seputar Dunia Parenting

Terimakasih telah mendaftar

Kunjungi fanpage kami untuk info menarik lainnya

Menuju FB fanpage
theAsianparent Indonesia

Berita