Epidermolisis Bullosa: sebuah pertempuran, sebuah mimpi buruk yang tak ingin ditemui orangtua mana pun.
Epidermolisis Bullosa merupakan suatu penyakit kulit yang bersifat genetik, yang menyerang sekitar 200 kelahiran bayi dalam setiap tahun. Jumlah penderitanya memang relatif kecil, namun menjadi horor yang menakutkan saat melihat wajah mengerikan anak-anak penderita EB.
Berikut sebuah kisah tentang perjuangan seorang anak penderita penyakit kulit yang tergolong langka Epidermolisis Bullosa seperti yang dituturkan oleh ibunda Easton Friedel, Danielle.
Kami memiliki anak-anak yang sehat. Begitu pula ketika menjalani kehamilan keempat, semua berjalan baik. Kami selalu mengikuti pertumbuhan janin dengan sonogram (USG). Namun, tak ada yang bisa mencegah takdir.
Mutasi gen itu bernama Epidermolisis Bullosa
Kedua orangtua Easton Friedel tidak menyangka kejadian buruk menimpa kelahiran anak laki-laki keempat mereka. Easton mengalami Epidermolisis Bullosa yang disebabkan oleh mutasi gen dalam membaca kode genetik.
Aku masih dapat mengingat jelas saat melahirkan Easton. Suamiku berada di ujung tempat tidur bersama bidan yang membantu proses kelahiran bayi kami.
Aku dapat merasakan rasa terkejut yang teramat sangat membayang di wajah mereka. Mereka pun saling pandang satu sama lain. Saat mereka mengangkat bayiku, ketika itu aku hanya melihat bayiku teramat kecil.
Bobot badan Easton hanya 425 gr (15 oz) saat dilahirkan. Namun alangkah terkejutnya aku saat pertama kali melihatnya. Bayi kami kehilangan kulitnya dari lutut ke bawah dan bercak melepuh di seluruh tangannya.
Tak ada seorang pun di rumah sakit yang tahu penyakit apa yang menimpa atau apa yang “salah” dengannya. Akhirnya suamiku memutuskan untuk mencari informasi di internet, dan hasilnya adalah mimpi buruk bagi kami.
EB dapat digolongkan penyakit kulit dan langka yang tampak seperti kulit yang melepuh dan mengalami trauma fisik. Saat ini ada sekitar 30 ribu penderita EB di USA.
Tahun pertama merupakan masa paling berat bagi kami karena melihat bayi kami berjuang mempertahankan hidupnya.
Dalam kondisi berat seperti itu, kami mendapat dukungan dan bantuan dari banyak pihak untuk tetap bertahan. Sungguh tidak dapat kami ungkapkan lewat kata-kata. Mereka juga membantu dan memudahkan kami merawat kakak-kakak Easton.
Sebelumnya Jared dan Danielle memiliki tiga orang anak laki-laki yang berusia 10, 8, dan 6 tahun. Mereka adalah kakak-kakak yang menakjubkan.
Setiap hari mereka mengajak Easton bermain dan selalu menunjukkan hal yang berbeda setiap hari. Mereka selalu menghibur Easton, sekaligus memperhatikannya.
Pada mulanya kami sangat khawatir, kondisi ini berdampak buruk bagi kakak-kakaknya. Kami menjauhkan mereka dari Easton selama tiga bulan pertama.
Kemudian 4 bulan berikutnya Easton dirawat di rumah sakit hingga usianya setahun. Mereka tidak menunjukkan tanda-tanda marah, malah terlihat menerima kondisi tersebut dengan lapang dada.
Kondisi yang berat dan tak terbayangkan seperti ini membuat aku dan suami semakin solid. Kami meningkatkan kerja sama untuk melewati masa-masa sulit. Kami juga belajar menjadi tim dan sepakat berbagi pekerjaan, misalnya kapan saatnya mengganti perban.
Kami pun menjadi bagian dari keluarga besar yang sebelumnya tidak pernah kami kenal, yaitu komunitas EB yang selalu memberikan dukungan sejak Easton lahir. Kami banyak bertukar informasi dan saling bahu-membahu antar sesama keluarga penderita EB.
Anak penderita EB dikenal dengan sebutan anak kupu – kupu karena kulitnya yang sangat rapuh, seperti halnya sayap kupu – kupu.
Prestasi terbesar Easton
Prestasi terbesar Easton, menurutku adalah kemampuannya bertahan selama tiga tahun ini. Ia menunjukkan kepada kami kekuatan yang sulit untuk dicari tandingannya.
Ia tumbuh mandiri. Meski belum bisa berjalan, ia merangkak dan memanjat ke mana saja. Ia sangat suka bermain bersama kakaknya dan menikmati saat-saat bersama mereka.
Di samping itu, Easton suka bepergian naik mobil dan selalu belajar setiap hari. Ia mempunyai terapis bicara, terapis psikologis, dan guru yang datang ke rumah 3-4 hari dalam setiap minggunya.
Saat ini ia sudah tahu warna kesukaannya, dapat menghubungkan benda dan hewan-hewan, serta bisa mengucapkan “hai”, “mama” dan “dada”. Oh, kami sangat bangga melihat perkembangannya seperti sekarang. Tak ada yang bisa mencegahnya untuk terus berkembang.
Parents, semoga kisah di atas membuat kita bisa mensyukuri kebahagiaan dan anugerah yang diberikan oleh Sang Pencipta.
Baca juga:
Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini 'Membatu'
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
