Tak ada yang lebih diinginkan orang tua daripada anak yang terlahir dengan organ tubuh yang lengkap. Namun, sejak awal dilahirkan, Juliana telah dikenal sebagai anak yang terlahir tanpa wajah.
Saat ibunya, Tami Wetmore, melahirkan di rumah sakit, ia shock melihat anaknya yang terlahir tanpa wajah. Tak ada kedua mata, hidung, dan mulut yang biasanya tampak di kepala seseorang.
Anak yang kini berusia 13 tahun itu kini telah menjalani lebih dari 45 prosedur operasi di wajahnya agar ia mendapatkan fungsi tubuhnya dengan sempurna. Beruntungnya, orang tua dan saudanya mencintai ia apapun keadaan fisiknya kini.
Dokter mendiagnosa bahwa Juliana kehilangan 40% tulang yang biasa menunjang struktur wajah seseorang, Penyakit yang dideritanya bernama sindrom Treacher Collins.
Ayahnya, Thom Wetmore tak merasa perlu menyembunyikan keadaan putrinya. Ia justru menanamkan pada putrinya bahwa kecantikan seorang perempuan tak ada hubungannya dengan penampilan.
Di samping melakukan pendampingan untuk mengajarinya berkomunikasi, bersosialisasi, dan belajar, Juliana tetap hidup normal seperti anak lainnya. Ia juga bersekolah dan bermain dengan teman sebayanya.
Sebelum mulutnya berfungsi dengan sempurna, Juliana makan dengan cairan yang dimasukkan ke tubuhnya. Saat ini, ia mulai belajar mengunyah makanan dan berbicara.
Sejak usia 11 bulan, ia sudah menjalani terapi wicara dan komunikasi. Terapis harus menyentuh mulutnya untuk menggerakkan otot wajahnya yang nyaris tak dapat bergerak.
Terapis biasanya menggunakan lidah sebagai satu-satunya otot yang bergerak di wajahnya. Keluarganya berharap, suatu hari ia akan dapat berbicara selancar komunikasi isyaratnya.
Saat pertama kali merawat Juliana, ia merasa bahwa hal pertama yang harus ia lakukan adalah mendapatkan kepercayaan anak spesial tersebut. Sehingga ia tidak melawan ketika terapisnya menyentuh lidah dan mulutnya.
Karena tulang tengkoraknya tak sempurna, maka ia juga tak dapat mengedipkan matanya. Ia butuh cairan mata khusus untuk mencegah matanya jadi kering.
Sekalipun dapat menggunakan bahasa isyarat dengan baik, untuk memperlancar komunikasinya, keluarganya juga selalu berusaha membuatnya berbicara sekalipun artikulasinya masih tidak jelas.
Terlahir tanpa wajah, Anak ini tetap aktif dan multitasking
Sebagai anak berkebutuhan khusus, ia termasuk anak yang cukup multitasking. Saat akan tidur, ia akan meminta orang tuanya untuk membaca buku, jika tidak, ia akan membacanya sendiri sambil melakukan sesuatu yang lain.
"Juliana anak yang suka menyibukkan diri sebelum tidur," ujar ibunya.
Salah satu kebiasaan wajib keluarganya tiap akhir pekan adalah ke gereja. Ini juga jadi salah satu tempat favorit Juliana karena ia bisa bertemu dengan anak-anak lainnya.
"Beberapa anak memang takut melihat wajahnya. Tentu saja itu membuatnya sedih. Tapi Juliana sudah mulai terbiasa menghadapinya," Ungkap Tamy.
Salah satu guru Juliana juga mengatakan bahwa kehadirannya justru baik untuk perkembangan anak-anak. Karena ini adalah saat yang tepat untuk mengajarkan kasih sayang antar sesama tanpa diskriminasi, terutama pada anak disabilitas.
"Ada satu orang anak yang berteman dengan semua anak-anak kecuali Juliana. Ia takut dengannya. Namun, sekarang mereka sudah bisa bermain bersama," tutur Donna James, guru Juliana.
Kini keadaan Juliana sudah lebih baik. Ia mulai belajar makan, berkomunikasi, dan beradaptasi dengan baik dengan lingkungannya.
Ayahnya yakin bahwa Juliana adalah anak yang pintar dan akan berjuang untuk hidupnya. Sehingga masa depannya pasti akan baik-baik saja. Saat tidak berada di sampingnya karena pekerjaan, ia selalu menyempatkan diri berkomunikasi dengan anaknya lewat video call.
Kakak kandung lelaki Juliana juga mencintai adiknya. Ia adalah teman pertama Juliana setelah orang tuanya sendiri. Tak jarang, ia mengucapkan, "I love you" atau bilang bahwa adiknya cantik.
Pengorbanan dan ketulusan orang tuanya tak hanya sampai di situ saja. Ia juga masih peduli pada anak lainnya yang disabilitas juga.
Tami dan Thom memutuskan untuk mengadopsi satu anak spesial lain dari Ukraina agar menjadi saudara Juliana. Nama anak tersebut adalah Danica.
Kini, mereka sangat dekat dan bisa saling berkomunikasi dengan bahasa isyarat. Sekalipun jadi anak disabilitas, mereka tak punya masalah berarti untuk bisa bersahabat.
Hadirnya Danica membawa berkah untuk keluarga mereka. Karena ada banyak perkembangan yang terjadi pada Juliana setelah mendapatkan saudara sesama anak disabilitas.
Keluarga Juliana berpikir, jika mereka dapat melewati masa kecil anak-anaknya dengan baik, maka mereka akan menyongsong masa depan dengan lancar.
Saat ini, satu-satunya ketakutan Tamy adalah, sesuatu merenggut Juliana darinya. Ia dan suaminya berjuang agar wajahnya dapat terbentuk dengan sempurna sehingga kelak ia akan tumbuh menjadi gadis yang mendiri.
Namun, mereka juga tak ingin memaksakan terlalu banyak operasi untuknya. Karena mereka sadar bahwa operasi itu sebenarnya sangat menyakitkan. Sekarang mereka fokus pada perkembangan pertumbuhan dan mental anaknya.
Bukankah anak yang percaya diri dengan apapun keadaan dirinya dan orang tua yang mencintai anaknya tanpa syarat adalah cerita indah yang patut diabadikan?
Semoga operasi Juliana selanjutnya lancar. Kita doakan hal yang terbaik untuk Juliana.
Baca juga:
id.theasianparent.com/penyakit-langka-sebabkan-kulit-anak-ini-membatu/
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
