X
theAsianparent Indonesia Logo
theAsianparent Indonesia Logo
kemendikbud logo
Panduan ProdukMasuk
  • Kehamilan
    • Kalkulator perkiraan kelahiran
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
    • Kehilangan bayi
    • Project Sidekicks
  • Artikel Premium
  • Breastfeeding Week 2023
  • Cari nama bayi
  • Perawatan Ibu dan Bayi
  • Kulit Bayi
  • Rangkaian Edukasi
    • Pengasuhan Anak
    • Edukasi Prasekolah
    • Edukasi Sekolah Dasar
    • Edukasi Remaja
  • TAPpedia
  • TAP Rekomendasi
  • Anak
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Anak
    • Praremaja & Remaja
  • Parenting
    • Keluarga
    • Pernikahan
    • Seks
    • Berita Terkini
  • Kesehatan
    • COVID-19
    • Info Sehat
    • Penyakit
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Korea Update
    • Hiburan
    • Travel
    • Fashion
    • Kebudayaan
    • Kecantikan
    • Keuangan
    • Marvelous Asian Mums Special 2021
  • Nutrisi
    • Resep
    • Makanan & Minuman
    • Sarapan Bergizi
  • Videos
    • Kata Pakar Parenting
    • Plesiran Ramah Anak
    • Pilihan Parents
    • Kisah Keluarga
    • Kesehatan
    • Kehamilan
    • Event
    • Tumbuh Kembang
  • Belanja
  • Ayah manTAP!
    • Kesehatan Ayah
    • Kehidupan Ayah
    • Aktivitas Ayah
    • Hobi
  • VIP
  • Awards
    • TAP x Tokopedia Awards 2023

Kisah Juliana, Anak Malang yang terlahir Tanpa Wajah

Bacaan 4 menit

Tak ada yang lebih diinginkan orang tua daripada anak yang terlahir dengan organ tubuh yang lengkap. Namun, sejak awal dilahirkan, Juliana telah dikenal sebagai anak yang terlahir tanpa wajah.

Saat ibunya, Tami Wetmore, melahirkan di rumah sakit, ia shock melihat anaknya yang terlahir tanpa wajah. Tak ada kedua mata, hidung, dan mulut yang biasanya tampak di kepala seseorang.

Anak yang kini berusia 13 tahun itu kini telah menjalani lebih dari 45 prosedur operasi di wajahnya agar ia mendapatkan fungsi tubuhnya dengan sempurna. Beruntungnya, orang tua dan saudanya mencintai ia apapun keadaan fisiknya kini.

Dokter mendiagnosa bahwa Juliana kehilangan 40% tulang yang biasa menunjang struktur wajah seseorang, Penyakit yang dideritanya bernama sindrom Treacher Collins.

Ayahnya, Thom Wetmore tak merasa perlu menyembunyikan keadaan putrinya. Ia justru menanamkan pada putrinya bahwa kecantikan seorang perempuan tak ada hubungannya dengan penampilan.

Di samping melakukan pendampingan untuk mengajarinya berkomunikasi, bersosialisasi, dan belajar, Juliana tetap hidup normal seperti anak lainnya. Ia juga bersekolah dan bermain dengan teman sebayanya.

Sebelum mulutnya berfungsi dengan sempurna, Juliana makan dengan cairan yang dimasukkan ke tubuhnya. Saat ini, ia mulai belajar mengunyah makanan dan berbicara.

Sejak usia 11 bulan, ia sudah menjalani terapi wicara dan komunikasi. Terapis harus menyentuh mulutnya untuk menggerakkan otot wajahnya yang nyaris tak dapat bergerak.

juliana

Terapis biasanya menggunakan lidah sebagai satu-satunya otot yang bergerak di wajahnya. Keluarganya berharap, suatu hari ia akan dapat berbicara selancar komunikasi isyaratnya.

Saat pertama kali merawat Juliana, ia merasa bahwa hal pertama yang harus ia lakukan adalah mendapatkan kepercayaan anak spesial tersebut. Sehingga ia tidak melawan ketika terapisnya menyentuh lidah dan mulutnya.

Karena tulang tengkoraknya tak sempurna, maka ia juga tak dapat mengedipkan matanya. Ia butuh cairan mata khusus untuk mencegah matanya jadi kering.

Sekalipun dapat menggunakan bahasa isyarat dengan baik, untuk memperlancar komunikasinya, keluarganya juga selalu berusaha membuatnya berbicara sekalipun artikulasinya masih tidak jelas.

Terlahir tanpa wajah, Anak ini tetap aktif dan multitasking

Sebagai anak berkebutuhan khusus, ia termasuk anak yang cukup multitasking. Saat akan tidur, ia akan meminta orang tuanya untuk membaca buku, jika tidak, ia akan membacanya sendiri sambil melakukan sesuatu yang lain.

"Juliana anak yang suka menyibukkan diri sebelum tidur," ujar ibunya.

Salah satu kebiasaan wajib keluarganya tiap akhir pekan adalah ke gereja. Ini juga jadi salah satu tempat favorit Juliana karena ia bisa bertemu dengan anak-anak lainnya.

"Beberapa anak memang takut melihat wajahnya. Tentu saja itu membuatnya sedih. Tapi Juliana sudah mulai terbiasa menghadapinya," Ungkap Tamy.

Salah satu guru Juliana juga mengatakan bahwa kehadirannya justru baik untuk perkembangan anak-anak. Karena ini adalah saat yang tepat untuk mengajarkan kasih sayang antar sesama tanpa diskriminasi, terutama pada anak disabilitas.

"Ada satu orang anak yang berteman dengan semua anak-anak kecuali Juliana. Ia takut dengannya. Namun, sekarang mereka sudah bisa bermain bersama," tutur Donna James, guru Juliana.

Kini keadaan Juliana sudah lebih baik. Ia mulai belajar makan, berkomunikasi, dan beradaptasi dengan baik dengan lingkungannya.

Ayahnya yakin bahwa Juliana adalah anak yang pintar dan akan berjuang untuk hidupnya. Sehingga masa depannya pasti akan baik-baik saja. Saat tidak berada di sampingnya karena pekerjaan, ia selalu menyempatkan diri berkomunikasi dengan anaknya lewat video call.

Kakak kandung lelaki Juliana juga mencintai adiknya. Ia adalah teman pertama Juliana setelah orang tuanya sendiri. Tak jarang, ia mengucapkan, "I love you" atau bilang bahwa adiknya cantik.

Pengorbanan dan ketulusan orang tuanya tak hanya sampai di situ saja. Ia juga masih peduli pada anak lainnya yang disabilitas juga.

Tami dan Thom memutuskan untuk mengadopsi satu anak spesial lain dari Ukraina agar menjadi saudara Juliana. Nama anak tersebut adalah Danica.

Cerita mitra kami
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?

Kini, mereka sangat dekat dan bisa saling berkomunikasi dengan bahasa isyarat. Sekalipun jadi anak disabilitas, mereka tak punya masalah berarti untuk bisa bersahabat.

Hadirnya Danica membawa berkah untuk keluarga mereka. Karena ada banyak perkembangan yang terjadi pada Juliana setelah mendapatkan saudara sesama anak disabilitas.

Keluarga Juliana berpikir, jika mereka dapat melewati masa kecil anak-anaknya dengan baik, maka mereka akan menyongsong masa depan dengan lancar.

Saat ini, satu-satunya ketakutan Tamy adalah, sesuatu merenggut Juliana darinya. Ia dan suaminya berjuang agar wajahnya dapat terbentuk dengan sempurna sehingga kelak ia akan tumbuh menjadi gadis yang mendiri.

Namun, mereka juga tak ingin memaksakan terlalu banyak operasi untuknya. Karena mereka sadar bahwa operasi itu sebenarnya sangat menyakitkan. Sekarang mereka fokus pada perkembangan pertumbuhan dan mental anaknya.

Bukankah anak yang percaya diri dengan apapun keadaan dirinya dan orang tua yang mencintai anaknya tanpa syarat adalah cerita indah yang patut diabadikan?

Semoga operasi Juliana selanjutnya lancar. Kita doakan hal yang terbaik untuk Juliana.

 

 

Referensi: YouTube, USA Today.

Baca juga:

id.theasianparent.com/penyakit-langka-sebabkan-kulit-anak-ini-membatu/

 

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

img
Penulis

Syahar Banu

  • Halaman Depan
  • /
  • Keluarga
  • /
  • Kisah Juliana, Anak Malang yang terlahir Tanpa Wajah
Bagikan:
  • Punya Penyakit Langka Tak Bisa Kenyang, Anak ini Sampai Makan Tisu Toilet dan Kotoran

    Punya Penyakit Langka Tak Bisa Kenyang, Anak ini Sampai Makan Tisu Toilet dan Kotoran

  • Bintitan pada Anak, Haruskah Anda Merasa Khawatir?

    Bintitan pada Anak, Haruskah Anda Merasa Khawatir?

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

  • Punya Penyakit Langka Tak Bisa Kenyang, Anak ini Sampai Makan Tisu Toilet dan Kotoran

    Punya Penyakit Langka Tak Bisa Kenyang, Anak ini Sampai Makan Tisu Toilet dan Kotoran

  • Bintitan pada Anak, Haruskah Anda Merasa Khawatir?

    Bintitan pada Anak, Haruskah Anda Merasa Khawatir?

  • 10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

    10 Artis yang Tak Malu Gendong Anaknya dengan Kain Jarik

Daftarkan email Anda sekarang untuk tahu apa kata para ahli di artikel kami!
  • Kehamilan
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
  • Tumbuh Kembang
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Praremaja
    • Usia Sekolah
  • Parenting
    • Pernikahan
    • Berita Terkini
    • Seks
    • Keluarga
  • Kesehatan
    • Penyakit
    • Info Sehat
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Keuangan
    • Travel
    • Fashion
    • Hiburan
    • Kecantikan
    • Kebudayaan
  • Lainnya
    • TAP Komuniti
    • Beriklan Dengan Kami
    • Hubungi Kami
    • Jadilah Kontributor Kami
    • Tag Kesehatan


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Sri-Lanka flag Sri Lanka
  • India flag India
  • Vietnam flag Vietnam
  • Australia flag Australia
  • Japan flag Japan
  • Nigeria flag Nigeria
  • Kenya flag Kenya
© Copyright theAsianparent 2023. All rights reserved
Tentang Kami|Tim Kami|Kebijakan Privasi|Syarat dan Ketentuan |Peta situs
  • Fitur
  • Artikel
  • Beranda
  • Jajak

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

theAsianparent heart icon
Kami ingin mengirimkan Anda informasi terbaru seputar gaya hidup.