Pernahkah Parents membayangkan bagaimana nasib seorang bayi lahir tanpa kulit? Nyatanya, hal itu memang terjadi pada seorang bayi asal Texas, Amerika Serikat. Dia lahir di awal tahun ini atau tepatnya pada tanggal 1 Januari 2019.
Bayi tersebut benama Ja’bari Gray, ia lahir tanpa kulit, mulai dari bagian leher hingga ke bawah. Akibat kondisi tersebut membuat Ja’bari harus mendapat perawatan intensif neonatal di sebuah rumah sakit.
Kondisi Ja’bari yang lahir tanpa kulit ini membuat tercengang para ahli medis yang menanganinya. Alhasil, bayi yang lahir di Texas ini masih menjadi sebuah misteri medis.
“Sebuah kasus yang membuat dokter bingung, karena tubuhnya hanya terlihat merah, merah muda. Kami bisa melihat semua urat nadinya itu, semuanya terbuka,” ungkap Priscilla Maldonado selaku ibu bayi.
Ja’bari Gray, bayi lahir tanpa kulit ini diragukan selamat setelah dilahirkan
Banyak orang merasa ragu bahwa bayi kecil ini akan sanggup bertahan hidup. Pasalnya, selain lahir tanpa kulit, Ja’bari juga memiliki berat badan rendah saat lahir, yaitu hanya sekitar 1,3 kilogram.
Selain itu, Ja’bari pun lahir melalui operasi caesar di usia kehamilan 37 minggu atau dapat dikatakan lahir prematur. Sebelumnya, tes USG menunjukkan jika ia tidak mengalami penambahan berat badan dan detak jantungnya menurun.
Menurut sang ibu, proses kelahiran Ja’bari pun sangat berbeda dengan anak-anaknya yang lain. Kala itu, saat Ja’bari lahir, ruang persalinan terasa sepi tidak terdengar tangisan bayi.
“Itu benar-benar berbeda dari yang lain. Saya tidak mendengar tangisan,” kenangnya.
Setelah lahir ke dunia, Ja’bari segera dibawa ke NICU untuk mendapat perawatan khusus. Tubuhnya dibalut pakaian agar tetap terlindungi dan lembap, karena hanya bagian kepala, wajah, dan sebagian kaki yang terlapisi kulit.
Dia pun membutuhkan tabung oksigen untuk membantunya bernapas, obat pereda nyeri, dan perawatan kompleks. Matanya menyatu tertutup dan seiring waktu, dagunya pun menyatu ke dadanya.
Para dokter di rumah sakit tempat Ja’bari lahir, yaitu di San Antonio, Texas, sempat menyerah dan ingin berhenti membantu memberi pertolongan hidup pada Ja’bari. Namun, Maldonado selaku ibu tetap berjuang agar sang anak tetap mendapatkan pertolongan.
Akhirnya Maldonado memindahkan Ja’bari ke rumah sakit lain, yaitu ke Texas Children’s Hospital di kota Houston. Setelah pindah rumah sakit, kondisi Ja’bari justru semakin membaik karena melakukan cangkok kulit khusus yang diaplikasikan ke tubuhnya oleh dokter.
Cangkok kulit, harapan hidup baru bagi Ja’bari Gray
Ja’bari dipindahkan ke Texas Children’s Hospital sejak April 2019, lalu pada Mei 2019 dilakukan cangkok kulit khusus pada tubuhnya. Lembaran kulit ditanam di tubuhnya yang dilakukan oleh perusahaan biofarma di Massachusetts.
Menurut keterangan Maldonado yang dilansir dari situs Today, sel-sel dari biopsi kulit belakang telibat bayi dikirim ke perusahaan itu dan kemudian tumbuh di laboratorium. Setelah itu, dokter menutupi bagian leher, dada, punggung, dan lengan kanannya dengan cangkokan.
“Mereka menggunakan 12 nampan kulit,” kata Maldonado.
Berkat pertolongan para pihak medis, akhirnya Ja’bari pun dapat bertumbuh sehat. Bahkan, berat badannya mengalami kenaikan sebanyak 5 kilogram, yaitu menjadi sektiar 6,3 kilogram dari 1,3 kilogram.
Diagnosis dokter terkait kondisi Ja’bari
Sementara itu, dokter sudah berusaha mencari tahu apa yang menyebabkan Ja’bari lahir tanpa kulit. Ada beberapa jawaban atas diagnosis dokter tersebut.
Epidermolysis bullosa atau kondisi genetik langka yang menyebabkan kulit serapuh sayap kupu-kupu diduga menjadi salah satu penyebabnya. Namun, setelah melakukan pengujian genetik orangtua Ja’bari, hal itu tidak ditemukan padanya, maka dari itu sampai sekarang kasus bayi lahir tanpa kulit ini masih menjadi misteri medis.
“Tim pakar multidisiplin di Texas Children’s Hospital terus bekerja sama untuk mengurus kebutuhan kompleks Ja’bari Gray. Pada bulan Mei, ia menjalani operasi untuk menempatkan cangkok kulit pada luka-luka di tubuhnya,” kata pihak rumah sakit dalam sebuah pertanyaan pada situs Today.
Saat ini, Ja’bari sedang dicoba untuk tidak menggunakan obat pereda rasa nyeri. Kabar gembiranya, ada harapan dia bisa pulang ke rumah pada bulan Agustus 2019 setelah dokter menyatakan jika Ja’bari bisa lepas dari tabung oksigen.
Walau demikian, dokter masih khawatir dengan penglihatan Ja’bari. Serta, kondis jari tangan dan kaki, juga masalah lainnya.
Di sisi lain, orangtua dan keluarga terus mengumpulkan uang untuk biaya pengobatan yang tidak ditanggung oleh asuransi kesehatan. Hal itu mereka lakukan agar buah hati tercintanya tetap bisa mendapatkan perawatan medis yang maksimal.
*****
Anda bisa bergabung dengan jutaan ibu lainnya di aplikasi theAsianparent untuk berinteraksi dan saling berbagi informasi terkait kehamilan, menyusui, dan perkembangan bayi dengan cara klik gambar di bawah ini.
Referensi : TODAY
Baca juga :
Bayi lahir stillbirth karena kondisi medis langka, ibu ini berikan peringatan
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
