Monik bercerita tentang penyakit autoimun yang ia derita
Siapa yang tak kenal Mbak Monik, begitu panggilan akrab dari Fatima Berliana Monika. Di tahun 2013-2014, ia menjadi Leader La Leche League (LLL) Group of Rochester South, New York, USA. LLL adalah organisasi internasional non profit pendukung ASI terbesar di dunia, yang saat ini tersebar di 70 negara.
Setelah kembali ke tanah air, ia pun menjadi duta LLL di Indonesia. Ia juga menulis Buku Pintar ASI & Menyusui dan seringkali menjadi narasumber di berbagai seminar, konsultan menyusui, serta mengasuh berbagai group di media sosial.
Kali ini, Monik berbagi kisahnya melawan 2 jenis penyakit autoimun yang bersarang di tubuhnya.
Inilah hasil wawancara kami dengan Monik, semoga dapat menjadi inspirasi bagi kita semua.
Penyakit autoimun sulit dideteksi
Tidak ada manusia yang luput dari ujian kehidupan. Begitu juga denganku, awalnya ujian itu bernama APS (Antiphospholipid Syndrome) atau dikenal juga dengan sebutan Hughes Syndrome.
Sudah lama aku merasakan ada sesuatu yang tidak beres dalam tubuhku. Seringkali aku merasa tubuhku nyeri seperti habis dipukul, lebam-lebam, sesak napas, sakit kepala yang menyerang tanpa ampun, kesemutan, kram hingga mau pingsan.
Dengan kondisi tubuh yang demikian, sering membuat aku terpaksa bolak-balik ke dokter. Hampir 4 tahun lamanya, aku menjalani pengobatan.
Baik selama menjadi duta LLL di AS maupun ketika berada di Bandung, seluruh rumah sakit besar kukunjungi, demi mengetahui penyakit yang menyerangku.
Aku bertemu dan berkonsultasi dengan lebih dari 7 dokter spesialis syaraf dan hematolog di RSCM Jakarta. Melewati entah berapa puluh ampul darah yang diambil untuk dites, lebih dari 3 kali dalam seminggu.
Autoimun Hughes Syndrome akhirnya terdeteksi
Akhirnya seorang ahli Spesialis Penyakit Dalam Konsultan Hematologi Onkologi Medik memberikan diagnosis, bahwa aku menderita penyakit autoimun jenis Antiphospholipid Syndrome (APS) atau Hughes Syndrome.
Penyakit autoimun, kadang disingkat menjadi AI, merupakan kondisi di mana sistem kekebalan tubuh menyerang dan merusak jaringan atau sel dalam tubuh.
APS ini menyebabkan aku mengalami gangguan pada sistem pembekuan darah. Gangguan ini menyebabkan terjadinya gumpalan-gumpalan darah pada arteri dan vena, yang sering menimbulkan berbagai gangguan kesehatan pada tubuhku.
Ada perasaan lega, ketika mendengar diagnosis tersebut. Terjawab sudah pertanyaan yang mengganggu akan penyakit yang membayangiku selama bertahun-tahun. Namun tak urung aku mengalami depresi, masa-masa down dalam hidupku.
Perasaan down itu muncul seiring dengan bertambahnya pemahamanku akan kondisi serius yang kualami.
Dari literatur yang kubaca, APS dapat berakibat fatal karena dapat menyebabkan pembekuan darah besar dalam jantung, paru-paru dan otak.
APS juga dapat menyebabkan stroke dan berbagai penyakit serius lainnya. Selain itu, penyakit autoimun belum ada obatnya.
Jenis Autoimun lain juga bersarang di tubuhku
Hidup dengan penyakit autoimun bukanlah hal yang mudah. Aku tahu, sebagian survivor autoimun memang bisa menjalani aktivitas biasa tanpa hambatan yang berarti. Mereka bisa tetap berkarir dan selama penyakit autoimun nya tidak muncul.
Namun tidak demikian denganku, penyakit autoimun yang menyerangku merupakan penyakit yang sistemik, yang menyerang organ dalam dan menimbulkan kerusakan atau kekacauan di seluruh tubuh.
Ketika hematolog berhasil mendiagnosis APS yang bersarang di tubuhku, tubuhku tidak bisa merespon obat yang diberikan, sehingga dokter terus meningkatkan dosis obat-obatan.
Pengobatan dosis tinggi yang diberikan dokter mengakibatkan tubuhku tidak kuat. Aku pun mengalami pendarahan hebat dan harus menjalani opname.
Peristiwa itu terjadi di bulan November 2015. Akan tetapi, instingku mengatakan, ada penyakit lain yang masih bersembunyi di dalam tubuhku.
Karena itu, selepas dari rumah sakit, aku segera mencari tim dokter lain. Dan awal tahun 2016 ini, dokter menemukan penyakit autoimun lain, yaitu Sjorgen’s Syndrome.
Ditemukannya Sjorgen’s Syndrome ini berdasarkan berbagai hasil pemeriksaan darah, Xray, BDM, pemeriksaan mata, dan sebagainya.
Sjorgen’s syndrome menyebabkan hampir seluruh tubuhku mengalami kebengkakan sendi-sendi dan “kerusakan” organ lainnya.
Contohnya adalah rusaknya kelenjar air mata yang menyebabkan dry eye syndrome, hingga tidak bisa mengeluarkan air mata.
Hantaman berikutnya adalah serangan stroke yang menimpaku. Pemeriksaan otakku dengan MRI dan MRA dengan kontras menunjukkan kerusakan di beberapa bagian otak kanan akibat stroke jenis lacunar infarct multiple.
Selain itu, beberapa syaraf rusak, hingga bila disentuh, rasanya seperti terkena setrum (hyperalgesia). Aku juga mengalami kesulitan bicara secara normal akibat sulit menggerakkan bibir yang berubah miring ( Bell’s Palsy).
Hidup terasa berat, namun aku tetap tegar
Tak bisa aku ungkapkan beratnya hidup sebagai survivor penyakit autoimun. Apalagi di usia yang baru 37 tahun. Alangkah berat menerima ujian ini pada saat tengah berada dalam usia puncak. Kondisi ini kerap membuat aku merasa bodoh, lemah, tak berdaya dan pelupa.
Sebuah ujian yang mengikis semua kesombongan diri, membuatku insyaf, bahwa sehebat apa pun, kita tak kuasa menolak takdir yang telah ditetapkanNya atas diri kita.
Entah bagaimana cara menjalani hidup dengan rasa sakit yang menjalar dari ujung rambut hingga ke ujung kaki hampir sepanjang waktu.
Serangan sistemik penyakit autoimun ini menyerang seluruh tubuh dan memaksaku untuk lebih banyak menghabiskan waktu di atas tempat tidur.
Tidak banyak masyarakat yang memahami tentang penyakit autoimun ini. Kemunculannya yang kerap tak terduga dan tanpa sebab yang jelas, tak pula nampak secara kasat mata, seringkali membuat orang beranggapan kami hanyalah orang-orang malas dan manja yang suka menghabiskan waktu di atas tempat tidur.
Anggapan semacam ini tentu saja sering menimbulkan rasa tak nyaman. Namun aku menyadari, terbatasnya informasi tentang beragam penyakit autoimun membuat sebagian besar masyakarat, bahkan juga tenaga medis, keliru dalam memahami dan menyikapi kondisi ini.
Sungguh tidaklah mudah menjalani hidup dengan bergantung penuh kepada orang lain. Aku yang terbiasa mandiri dan perfeksionis, mau tak mau harus menurunkan standar dalam segala hal.
Aku berjuang untuk menerima semua keterbatasan diri dan berlapang dada atas ketidakmengertian orang lain akan kondisiku.
Dukungan suami dan keluarga menyalakan semangat hidupku
Dalam kondisi seperti ini, tak heran bila depresi kerap menyapaku. Seringkali aku hanya ingin sendirian, dan tak ingin bertemu dengan siapa pun, kecuali suami dan anak-anakku. Dukungan dan perhatian dari suami serta anak-anak menjadi penyemangat dalam hidupku.
Begitu juga dukungan dari teman-teman yang menyayangiku. Merekalah yang menyalakan api semangat dalam diriku. Aku bersyukur memiliki suami dan anak-anak yang penuh pengertian. Anak-anak yang mandiri dan cerdas. Bersyukur bahwa aku memiliki kesempatan untuk memiliki mereka.
Aku tahu, Allah SWT tak akan menguji hambaNya melebihi kadar kesanggupannya. Aku hanya berusaha untuk menjalani kehidupan ini dengan ikhlas dan berusaha memberikan manfaat dengan segala keterbatasan diri.
Sebagai salah satu penderita penyakit autoimun, aku bersyukur banyak memiliki kesempatan berharga.
Kini, meski sebagai duta LLL, aku tak lagi terlalu aktif memberikan seminar di berbagai tempat. Meski tak lagi aktif menulis, aku masih berusaha untuk terus berbagi pengetahuan, baik mengenai ASI maupun hal-hal lainnya.
Aku akan terus berbagi, meski rasa sakit merajam seluruh tubuhku dan separuh tubuhku mengalami kelemahan akibat stroke.
Aku berharap kesadaran masyarakat dan perhatian pemerintah kepada penderita penyakit autoimun meningkat. Contohnya adalah bantuan pemerintah agar meringankan biaya pemeriksaan rutin yang memerlukan biaya besar, begitu juga obat-obatan rutin yang harus dikonsumsi seumur hidup.
Sebagian obat yang kukonsumsi merupakan obat impor yang langka, mahal serta tidak ditanggung BPJS.
Pada saat ini, aku juga mulai bergabung dengan komunitas sesama penderita penyakit autoimun untuk berbagi berbagai info kesehatan dan saling menguatkan.
Parents, semoga kisah di atas dapat menambah wawasan kepada kita, serta membantu semua pejuang Autoimun untuk tetap tegar dan bersemangat menghadapi penyakit tersebut.
Baca juga artikel lainnya:
Berdamai dengan Penyakit Autoimun
Tetap Berkarir Walau Menyandang Autoimun Hipotiroid
Tips Hidup Bahagia dengan Penyakit Autoimun
Adikku Penderita Autoimun CIDP
Jenis-jenis Autoimun yang Sering Menyerang Wanita