X
theAsianparent Indonesia Logo
theAsianparent Indonesia Logo
kemendikbud logo
Panduan ProdukMasuk
  • Kehamilan
    • Kalkulator perkiraan kelahiran
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
    • Kehilangan bayi
    • Project Sidekicks
  • Artikel Premium
  • Breastfeeding Week 2023
  • Cari nama bayi
  • Perawatan Ibu dan Bayi
  • Kulit Bayi
  • Rangkaian Edukasi
    • Pengasuhan Anak
    • Edukasi Prasekolah
    • Edukasi Sekolah Dasar
    • Edukasi Remaja
  • TAPpedia
  • TAP Rekomendasi
  • Anak
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Anak
    • Praremaja & Remaja
  • Parenting
    • Keluarga
    • Pernikahan
    • Seks
    • Berita Terkini
  • Kesehatan
    • COVID-19
    • Info Sehat
    • Penyakit
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Korea Update
    • Hiburan
    • Travel
    • Fashion
    • Kebudayaan
    • Kecantikan
    • Keuangan
    • Marvelous Asian Mums Special 2021
  • Nutrisi
    • Resep
    • Makanan & Minuman
    • Sarapan Bergizi
  • Videos
    • Kata Pakar Parenting
    • Plesiran Ramah Anak
    • Pilihan Parents
    • Kisah Keluarga
    • Kesehatan
    • Kehamilan
    • Event
    • Tumbuh Kembang
  • Belanja
  • Ayah manTAP!
    • Kesehatan Ayah
    • Kehidupan Ayah
    • Aktivitas Ayah
    • Hobi
  • VIP
  • Awards
    • TAP x Tokopedia Awards 2023

Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka

Bacaan 3 menit

Si anak kupu-kupu, sebutan itu didapatkan oleh Jonathan Pitre, remaja asal Kanada yang menderita penyakit kulit langka bernama epidermolysis bullosa (EB). 

Julukan anak kupu-kupu yang sekilas terdengar indah, ternyata adalah hal menyakitkan yang harus ditanggung oleh Jonathan sampai ia dewasa nanti.

Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka

Penyakit bawaan lahir ini, membuat kulitnya jadi sangat rentan terkelupas dan sobek. Kerapuhan kulit bagai sayap kupu-kupu inilah yang membuat ia mendapat julukan tersebut.

"Mimpiku tak muluk-muluk. Aku ingin, suatu hari aku bisa terbebas dari rasa sakit ini," kata Jonathan pada TSN Tube.

Saat masih bayi, kulitnya yang rapuh sudah mulai banyak yang memerah dan tampak lecet. Padahal ia tak sedang melakukan aktivitas ekstrim apapun.

Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka

Kondisinya semakin parah ketika kulit yang awalnya tampak lecet tersebut, perlahan mulai mengelupas. Setiap kali kulitnya mengelupas, ia merasakan sakit bagai teriris pisau.

Karena kondisinya tersebut, ia tak dapat bermain ke luar. Namun, ibunya pernah memberi kesempatan padanya untuk mencoba bermain di lapangan Hoki, karena Jonathan sangat menggemari olahraga tersebut.

Siksaan saat melepas dan memasang perban

Untuk menutupi luka terbuka akibat kulit yang terkelupas ini, ia harus diperban. Perban tersebut harus dilepas satu persatu saat mandi dan diganti setelahnya.

Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka

Setiap detik kehidupan yang  dijalani anak kupu-kupu ini, dipenuhi oleh  rasa sakit yang luar biasa di sekujur tubuhnya. Mulai dari kaki hingga kepala.

Bahkan, aktifitas melepaskan perban juga merupakan hal yang menyakitkan baginya. Namun, yang ia rasakan ini baru permulaan. Karena ia masih harus masuk ke tahap rasa sakit berikutnya, yakni mengoleskan obat dan memasang perban.

Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka

"Hal yang paling sulit bagiku ialah, melihat anakku kesakitan saat melepas dan memasang perbannya. Ia sering memintaku untuk berhenti merawatnya, karena ia sudah tak tahan lagi dengan sakitnya. Tapi tidak. Aku tidak akan berhenti," ungkap Tina, sang ibu.

Hingga kini, belum ada obat maupun perawatan khusus untuk dapat menyembuhkannya. Perawatan yang ada hanya berguna untuk mencegah terjadinya iritasi dan rasa sakit yang mendera seluruh tubuh.

Pemerintah Ottawa di Kanada sudah mengupayakan bantuan untuk pengobatan anak kupu-kupu ini. Penggalangan dana pun sudah dilakukan agar dapat membuat kondisi Jonathan lebih baik. Namun, perjalanannya masih panjang.

Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka

Pada 2016 lalu, ia menghentikan kemoterapinya. Bukan karena kondisinya lebih baik, tapi saat ini ia mencari alternatif pengobatan yang lain sambil terus menginspirasi orang lain agar terus berjuang dan tidak menyerah seperti dirinya.

Dokter menyatakan bahwa, pada umumnya pasien EB hanya hidup sampai usia 3o tahun. Mereka juga mengalami kelambatan perkembangan dan tak dapat menyerap makanan dengan sempurna.

Mayo Clinic mencatat bahwa kondisi EB juga berdampak pada kerusakan gigi, kerontokan rambut, sulitnya menelan makanan, dan sebagainya. Nyaris tak ada hal yang membuatnya bebas dari rasa sakit ini.

Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka

"Aku ingin Jonathan tahu bahwa kami berjuang untuknya sampai akhir," tutur ibunya yakin.

Semoga cepat berkurang sakitmu, Jonathan...

 

Baca juga:

id.theasianparent.com/terlahir-dua-wajah-bayi-ini-dianggap-reinkarnasi-dewa/

 

Cerita mitra kami
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?

 

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

img
Penulis

Syahar Banu

  • Halaman Depan
  • /
  • Keluarga
  • /
  • Kisah Anak Kupu-Kupu: Tidak Menyerah Meski Menderita Penyakit Kulit Langka
Bagikan:
  • Mudah! Cara Membuat Origami Kupu-Kupu Kertas yang Cantik

    Mudah! Cara Membuat Origami Kupu-Kupu Kertas yang Cantik

  • Lahir dengan kondisi kelainan kulit langka, begini perjuangan bayi 17 bulan

    Lahir dengan kondisi kelainan kulit langka, begini perjuangan bayi 17 bulan

  • Mengintip Kisah Ken Zhu 'Meteor Garden' Terkini: "Saya Terburuk di F4"

    Mengintip Kisah Ken Zhu 'Meteor Garden' Terkini: "Saya Terburuk di F4"

  • 8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

    8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

  • Mudah! Cara Membuat Origami Kupu-Kupu Kertas yang Cantik

    Mudah! Cara Membuat Origami Kupu-Kupu Kertas yang Cantik

  • Lahir dengan kondisi kelainan kulit langka, begini perjuangan bayi 17 bulan

    Lahir dengan kondisi kelainan kulit langka, begini perjuangan bayi 17 bulan

  • Mengintip Kisah Ken Zhu 'Meteor Garden' Terkini: "Saya Terburuk di F4"

    Mengintip Kisah Ken Zhu 'Meteor Garden' Terkini: "Saya Terburuk di F4"

  • 8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

    8 Pompa ASI Elektrik Terbaik 2023, Berkualitas dan Praktis untuk Bunda Sibuk

Daftarkan email Anda sekarang untuk tahu apa kata para ahli di artikel kami!
  • Kehamilan
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
  • Tumbuh Kembang
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Praremaja
    • Usia Sekolah
  • Parenting
    • Pernikahan
    • Berita Terkini
    • Seks
    • Keluarga
  • Kesehatan
    • Penyakit
    • Info Sehat
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Keuangan
    • Travel
    • Fashion
    • Hiburan
    • Kecantikan
    • Kebudayaan
  • Lainnya
    • TAP Komuniti
    • Beriklan Dengan Kami
    • Hubungi Kami
    • Jadilah Kontributor Kami
    • Tag Kesehatan


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Sri-Lanka flag Sri Lanka
  • India flag India
  • Vietnam flag Vietnam
  • Australia flag Australia
  • Japan flag Japan
  • Nigeria flag Nigeria
  • Kenya flag Kenya
© Copyright theAsianparent 2023. All rights reserved
Tentang Kami|Tim Kami|Kebijakan Privasi|Syarat dan Ketentuan |Peta situs
  • Fitur
  • Artikel
  • Beranda
  • Jajak

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

theAsianparent heart icon
Kami ingin mengirimkan Anda informasi terbaru seputar gaya hidup.