Julianna, anak umur 5 tahun penderita penyakit saraf yang sulit disembuhkan
Kalau Anda punya anak umur 5 tahun dan ia mendadak bilang ingin pergi ke surga, apa yang Anda rasakan?
Situasi inilah yang dihadapi orangtua Julianna Snow, seorang anak perempuan umur 5 tahun di Amerika Serikat yang menderita penyakit Charcot-Marie-Tooth, sebuah penyakit saraf yang ditularkan melalui garis keturunan.
Berbeda dengan ayah Julianna, Steve Snow, yang menderita penyakit Charcot-Marie-Tooth ringan, Julianna menampakkan gejala yang lebih parah. Kondisi saraf Julianna memburuk secara perlahan tapi pasti.
Julianna dirawat 10 bulan di rumah sakit
‘Kejanggalan’ tubuh Julianna telah tampak saat ia masih bayi. Julianna belum bisa duduk tegak di usia 9 bulan. Pada umur 1 tahun Julianna juga belum bisa berdiri. Ia baru bisa duduk dan berjalan dengan bantuan walker di usia 2 tahun.
Di tahun 2013 Julianna dirawat selama 11 hari di ICU setelah terjangkit demam dan selama itu pula ventilator melekat di tubuhnya. Saat itu para dokter mengatakan penyakit yang diderita Julianna telah melemahkan saraf yang berhubungan dengan organ pernafasannya.
Kemudian Julianna dipindahkan ke Doernbecher Children’s Hospital di Portland, Oregon karena ia membutuhkan semacam masker bertekanan untuk memompa udara masuk ke dalam tubuhnya.
Pada saat Julianna berusia 3 tahun ia harus menjalani NT (naso tracheal suction). Setiap beberapa jam sebuah selang dimasukkan dalam rongga hidung Julianna untuk menyedot dahaknya dan proses ini menimbulkan rasa nyeri.
Ia tak diberi obat penghilang rasa sakit karena obat itu bisa membunuhnya. Julianna juga mengalami skoliosis (pembengkokan tulang belakang), tak bisa menggerakkan kursi rodanya, bahkan menelan ataupun bernafas. Tubuhnya semakin lemah dari hari ke hari.
Selanjutnya, jawaban ibu Julianna ketika Julianna bilang ia ingin pergi ke surga.
“Aku ingin pergi ke surga”
Pada Oktober 2014 para dokter bertanya pada Steve dan Michelle (ibu Julianna), jika Julianna mengalami infeksi sekali lagi, apakah mereka akan membawanya ke rumah sakit?
Peluang Julianna untuk hidup sangat kecil akibat prosedur medis yang terlalu keras untuk tubuhnya. Setelah mengetahui putri kecil mereka tak bisa lagi menjerit kesakitan dan hanya bisa menangis saat selang dimasukkan ke dalam rongga hidungnya (karena tubuhnya sudah sangat lemah), mereka bertanya kepada Julianna apa yang ia inginkan.
Inilah petikan percakapan Julianna dan ibunya.
Michelle: Julianna, kalo sakit lagi kamu ingin dirawat di rumah atau di rumah sakit?
Julianna: Aku nggak mau di rumah sakit
Michelle: Tapi kamu akan pergi ke surga kalo tidak mau (dirawat) di rumah sakit
Julianna: Ya .. aku benci NT (naso-tracheal suction). Aku benci rumah sakit.
Michelle: Ya. Jadi kalo kamu sakit lagi, kamu ingin tinggal di rumah. Tapi kamu tahu kan kalo itu mungkin akan membuatmu pergi ke surga?
Julianna: (mengangguk)
Michelle: Dan itu bisa berarti kalo kamu pergi ke surga duluan, dan Ibu tidak akan ikut pergi bersamamu
Julianna: Aku nggak akan sendirian
Michelle: Iya, benar. Kamu tak akan sendirian
Julianna: Apa orang-orang lain juga pergi ke surga di usia muda?
Michelle: Ya. Kita nggak akan tahu kapan kita pergi ke surga. Ada bayi yang sudah pergi ke surga. Ada juga orang yang pergi ke surga kalo mereka sudah tua banget.
Julianna: Apakah Alex (kakak Julianna yang berusia 6 tahun) akan pergi ke surga sama aku?
Michelle: Mungkin tidak. Ada orang-orang yang pergi ke surga bersama-sama, tapi biasanya orang pergi ke surga sendiri saja. Apa kamu takut pergi ke surga sendiri?
Michelle: Ibu tahu. Itulah sulitnya. Kita nggak perlu takut sakit karena kita akan pergi ke surga. Tapi Ibu akan sangat kangen padamu.
Julianna: Jangan khawatir, Bu. Aku nggak akan sendirian
Michelle: Ibu tahu. Ibu sayang padamu.
Julianna: Sangat sayang.
Michelle: Ya, Ibu sangat sayang padamu. Dan Ibu merasa beruntung.
Julianna: Aku juga merasa beruntung, Ibu.
Michelle: Kenapa?
Julianna: Karena Ibu sangat sayang kepadaku.
Steve dan Michelle sangat bersyukur karena sepanjang tahun ini tak ada infeksi apapun menyerang Julianna yang kini berumur 5 tahun. Mereka juga tahu kalau ajal Julianna hanya tinggal menunggu waktu.
Julianna pun tumbuh menjadi anak umur 5 tahun yang bijaksana. Setiap kali ia bercerita pada orangtuanya tentang rencananya pergi ke surga, mereka akan mengatakan “Kami akan berlari mengejarmu.”
Referensi: CNN
Baca juga:
"Kukira anakku kena flu, tapi ternyata penyakit ganas menyerang otaknya"
Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.
