Indie Fitzgerald’ lahir dalam kondisi normal. Wajahnya cantik, lucu, matanya biru, dan tubuhnya sehat. Tidak ada tanda apapun yang memperlihatkan bahwa ia akan terkena penyakit langka INAD (Infantile Neuroaxonal Dystrophy).
Tadinya, ia sangat senang merangkak, mengoceh, dan menjelajahi rumah. Namun di usia 20 bulan, tumbuh kembangnya menurun.
Saat ia diperiksa ke rumah sakit, dokter menyatakan bahwa ia menderita hypotonic cerebral palsy dan cerebellum atrophy. Sesaat setelah vonis tersebut, keluarganya pindah dari Queensland Australia ke Melbourne demi mendapatkan pengobatan yang lebih baik.
Pada tahun 2015, diagnosa penyakitnya berubah. Ternyata ia mengalami penyakit langka INAD (Infantile Neuroaxonal Dystrophy).
Kini, ia hanya bisa makan lewat selang, tidak dapat berkomunikasi verbal, kehilangan penglihatan, kehilangan pendengaran, dan sudah tidak dapat menggerakkan tubuhnya sendiri. Dokter juga memprediksi usia Indie tak akan mencapai 6 tahun.
Usaha dan harapan keluarga
Dengan vonis akhir berupa kematian, Dean dan Rebbeca memutuskan untuk menulis apa saja yang ingin dilakukan anaknya selama ia masih hidup.
Permintaan Indie, seperti dikutip dari Kids Spot, adalah:
- Menyentuh hewan di kebun binatang
- Pergi berkemah
- Piknik ke Great Ocean Road
- Menonton acara televisi favorit ibu dan ayah di masa kecil
- Kencan dengan Ayah
- Pergi ke pertandingan Liga Rugby
- Melihat kembang api Pergi pada liburan keluarga
- Membuat pesta peri
- Naik sepeda
- Bertemu Yo-Gabba Gabba
- Memanggang
- Membuat kue dengan mama
- Membuat lembar memo
- berlayar naik kapal
- Membangun istana pasir di pantai B
- Bertemu Giggle dan Hoot
- Melihat salju
Sambil menjaga harapan, Dean harus bekerja keras mencukupi kebutuhan keluarga dan membayar biaya rumah sakit. Ia sering bingung harus menemani anaknya atau bekerja.
Sebagai ayah yang sangat mencintai anaknya, ia ingin selalu berada di samping anaknya. Terutama saat anaknya menjalani masa-masa akhir dalam hidupnya saat ini.
Sebagai suami, ia juga ingin membantu istrinya menjaga anak yang sakit dan satu anak yang sehat. Sehingga ia ingin memberi dukungan emosional pada istrinya agar selalu kuat.
Keadaan Indie sehari-hari
Setidaknya, dalam satu minggu, ia membutuhkan biaya AUD 700 atau sekitar 7 juta rupiah. Biaya tersebut adalah jumlah yang harus dibayarkan utnuk menyewa rumah kecil di Melbourne selama anak sakit, konsumsi, dan biaya rumah sakit.
Untuk orang yang tak dapat bekerja penuh dalam seminggu karena harus tetap menjaga anaknya, ia mulai merasa kepayahan untuk menutupi semua biaya yang diperlukan.
Ia juga harus melakukan perjalanan dari Melbourn ke Queensland setiap hari demi anak dan pekerjaannya.
Kisah keluarga Dean mulai dipublikasikan oleh media. Sejumlah selebriti dan figur publik di Australia mengajak orang-orang untuk membantu keluarganya.
Dalam waktu singkat, Dean mendapat bantuan sebesar AUD 3,000. Bantuan ini membuatnya lega dan sangat bersyukur.
“Kami tidak tahu ada berapa sisa Natal yang bisa kami lewati bersama Indie. Namun, bantuan dari para donatur membuat keluarga kami sedikit rileks dari stres yang mendera kami. Kami sangat berterima kasih.”
Untuk melihat perkembangan Indie, Parents bisa mengunjungi laman Indie’e Fight Against INAD. Halaman donasi ada di GoFundMe.
Halaman selanjutnya: Seperti apa penyakit langka INAD tersebut?
Penyakit langka INAD (Infantile Neuroaxonal Dystrophy)
Setelah melakukan banyak tes, baru ditemukan fakta yang mengejutkan soal penyakit yang diderita Indie. Orang tuanya ternyata adalah pembawa gen yang menyebabkan kondisi tersebut.
Anak kedua mereka Ivy juga memiliki satu dari empat kemungkinan untuk dapat mewarisi gen itu juga. Untungnya, hingga kini adik Indie masih sangat sehat.
Dean, Rebecca, dan dua anaknya
INAD (Infantile Neuroaxonal Dystrophy) adalah kelainan neurologis genetik sangat langka yang menyerang sel-sel saraf yang membawa pesan dari otak ke bagian tubuh yang berbeda. Penyakit ini menyebabkan hilangnya penglihatan, keterampilan fisik, dan mental.
Penumpukan zat dalam saraf di seluruh otak dan tubuh yang abnormal, mencegah mereka untuk bekerja dengan baik di dalam tubuh. Penurunan fungsi saraf ini ditemukan terutama di ujung saraf otot, kulit dan konjungtiva (sekitar mata).
Perkembangan bayi akan mulai melambat antara usia enam bulan dan dua tahun. Selama tahun-tahun berikutnya mereka akan kehilangan keterampilan yang dipelajari sebelumnya dan penglihatan mereka akan menjadi semakin terganggu.
Sebelum kehilangan penglihatannya sama sekali, anak akan mengalami kondisi Nystagmus yang membuat gerakan mata melemah. Anak akan tampak menyipitkan mata terus menerus saat melihat karena pandangannya mulai tak jelas.
Sel dalam tubuh anak INAD akan menjadi hipotonik, yaitu keadaan di mana sel tubuh memiliki konsentrasi lebih rendah dibandingkan larutan di luar sel. Kondisi ini akan melemahkan anggota tubuh, terutama di kaki. Selama beberapa tahun, anak hanya akan memiliki kemampuan seperti bayi yang baru lahir lagi.
Anak INAD akan mengalami proses kejang-kejang sebelum akhirnya kehilangan semua pemahaman atau kesadaran nyata lingkungan mereka. Kondisi ini bukanlah yang paling menyakitkan. Masih ada hal lain yang terjadi pada tubuhnya yang diakibatkan oleh penyakit ini.
Salah satu yang akan dialami oleh anak adalah hilangnya kontrol otak dari otot-otot yang bertanggung jawab untuk mengunyah, batuk dan menelan. Sehingga anak harus dibantu dengan selang makanan.
Kombinasi otak yang sakit dan lemahnya fisik membuatnya sulit untuk mempertahankan hidup. Kematian pada anak yang terkena INAD biasanya terjadi antara usia lima sampai sepuluh tahun.
Di seluruh dunia, hanya 150 orang yang tercatat mengalaminya. Berarti, perbandingannya adalah 1:200,000 anak terjangkit penyakit langka INAD.
Baca juga:
Myasthenia Gravis, Penyakit Auto Imun yang Mengincar Saraf Anakku