Membesarkan anak yang sedang berjuang melawan penyakit kronis tidaklah mudah. Tapi, bagaimana bagi si anak sendiri? Kadang anak yang mengidap penyakit kronis harus mengalami perasaan kesepian dan terisolasi dari kehidupan sosial.
Melawan kesepian. Itulah yang dilakukan bocah dari Tiongkok ini. Ia mengidap penyakit ginjal kronis.
Dengan internet, ia mencoba melawan rasa sepi itu. Tanpa disangka, ia mendapat tanggapan yang luar biasa.
Anak mengidap penyakit kronis sindrom nefrotik
Xiaoshitou yang berusia 5 tahun tinggal di Changchun, Provinsi Jilin, Tiongkok. Ia menderita sindrom nefrotik. Sindrom ini adalah kondisi ketika ginjal Xiaoshitou tidak bekerja semestinya dan sistem kekebalan tubuhnya menurun.
Ayahnya, Chu Bun, 28 tahun, mengatakan bahwa Xiaoshitou tidak sepenuhnya paham tentang penyakitnya. Tapi, bocah ini tahu ia harus bolak-balik ke rumah sakit dan rutin minum obat.
Karena terapi hormon yang ia jalani, berat badannya naik tajam: mencapai 35 kilo sementara tingginya hanya 1 meter.
“Ia tidak bisa masuk TK dan bermain dengan teman-temannya karena mereka takut terinfeksi,” kata Chu Bun.
Xiaoshitou didiagnosis mengidap sindrom nefrotik di usia 14 bulan. Chu melihat, anaknya tumbuh menjadi pribadi penyendiri. “Kami melihat ia tersenyum, lalu senyumnya langsung hilang ketika ada orang asing.”
Untuk mengatasi itu, mereka mencari metode terbaik untuk membantu Xiaoshitou bergaul. Terutama setelah menyadari, Xiaoshitou sangat sering bermain ponsel dan merekam videonya sendiri.
Itulah mengapa pada 2017 orang tua Xiaoshitou memutuskan mengunggah video-video anak mereka di media sosial mirip Instagram bernama Kuaishou. Video Xiaoshitou mulai viral dan ia mendapat banyak follower dalam waktu singkat.
Bocah yang dijuluki “Kerikil Kecil” itu kini punya 980 ribu follower yang selalu menunggu video terbarunya. Netizen juga kerap memberi komen mendukung setiap ia mengunggah video.
Kisah Xiaoshitou adalah salah satu inspirasi bagaimana orang tua mengasuh anak yang mengidap penyakit kronis.
Ketika anak mengidap penyakit kronis, satu hal yang pasti, orang tua dan anak menjadi stres. Sebagai orang tua, ini bisa jadi adalah pengalaman baru yang membuat Anda bingung, “Apa yang harus saya lakukan?”
Cara menghadapi situasi ketika anak mengidap penyakit kronis
Sangat penting untuk mengetahui pendekatan yang benar dan yang salah ketika berhadapan dengan anak yang mengidap penyakit kronis. Terlebih, penyakit kronis biasanya berlangsung dalam waktu lama, menguras pikiran, perasaan, dan penghasilan.
Ada sejumlah hal yang perlu Anda lakukan ketika mengalami kondisi ini dalam keluarga.
- Menggalang dukungan dari keluarga dan teman. Ingat, meminta tolong bukan tanda Anda lemah!
- Mencari referensi di forum internet, blog, dan sumber lain untuk mengetahui bagaimana pengalaman orang lain yang punya masalah sama.
- Berkonsultasi ke konselor atau ikut terapi jika Anda merasa tidak stabil secara emosional dan pikiran.
- Mencari alternatif sumber keuangan.
5 cara untuk membantu anak yang mengidap penyakit kronis
Anda dan anak harus menyiapkan diri untuk menempuh perjalanan panjang menuju kesembuhan. Berikut 5 tips untuk orang tua dalam menghadapi anak yang mengidap penyakit kronis.
- Berkata sejujurnya tentang penyakit anak dengan cara yang bisa mereka pahami.
- Bicara dengan orang yang berperan penting di kehidupan anak, semisal teman dan guru anak.
- Sebaik mungkin mendukung anak untuk tetap melakukan aktivitasnya sehari-hari.
- Mengenali dan menghadapi perubahan emosional anak yang diakibatkan oleh penyakitnya.
- Sebaik mungkin memberi anak hak suara dalam menentukan perawatannya.
Artikel diterjemahkan dari tulisan Vinnie Wong di theAsianparent Singapura.
Baca juga:
Terkena penyakit langka, begini perjuangan balita 22 bulan agar sembuh