Semua kisah adopsi bayi Hydrocephalus ini dimulai pada bulan Januari 2014. Saat itu, seorang wanita datang ke tempat kerja Sarah sambil menggendong bayi perempuan berusia tiga bulan bernama Nika, ia mengatakan bahwa bayi ini yatim piatu.
Nika menderita penyakit otak yang sangat serius yang menyebabkan penumpukan cairan cerebrospinal di otak. Nika, yang kepalanya bengkak dan membesar, membutuhkan perawatan medis secepatnya.
Belakangan, Sarah baru mengetahui bahwa perempuan tersebut adalah ibu kandung Nika. Tampaknya ibu kandungnya lebih khawatir dengan stigma yang melekat pada anak-anak berkebutuhan khusus daripada berusaha memberikan Nika perawatan yang ia butuhkan.
Setiap kali keluar rumah, ibunya selalu menutupi bayi malang tersebut dengan selimut untuk menyembunyikannya dari pandangan orang lain. Sayangnya, hal ini bukanlah peristiwa yang jarang terjadi Haiti.
Di Haiti, banyak orang beranggapan bahwa orang berkebutuhan khusus adalah orang-orang yang dikutuk. Bahkan, berkembang kabar bahwa siapa pun yang menyentuh "bayi yang dikutuk" tersebut, maka ia akan tertular maupun terkena sial dan harus dirawat ke dukun.
Saat itu, Sarah juga mengetahui bahwa ibu kandung Nika pernah berusaha untuk menggugurkan kehamilannya dengan minum racun. Bahkan, ibunya pernah mencoba menjual anaknya sendiri pada pemerintah Republik Dominikan sebagai bahan penelitian.
Sarah tak mempermasalahkan kebohongan ibu Nika padanya karena fokusnya adalah bagaimana cara agar dapat menolong anak tersebut dengan cepat.
Saat itu Sarah berusaha untuk mendapatkan ventriculopleural shunt (VS), yaitu perangkat yang ditanamkan di kepala yang mengalirkan cairan ekstra ke dalam rongga peritoneum sehingga dapat diserap ke dalam tubuh.
Selain itu, dia mencari seorang ahli bedah otak agar dapat melakukan operasi tahap awal pada Nika. Sayangnya, di Haiti, ahli bedah otak sangat jarang ditemukan. Sekalipun ditemukan, dokter tersebut hanya mau mengoperasi orang yang kondisinya belum parah.
Pada bulan Maret 2014, di usia lima bulan, Nika menjalani bedah saraf pertamanya, endoskopi ketiga ventriculostomy dan koroid pleksus kauterisasi (ETV / BPK), yang merupakan prosedur yang dikembangkan oleh Dr. Benjamin Warf asal Uganda.
Operasi berhasil. Sayangnya, dua bulan kemudian, rumah sakit menginformasikan bahwa ibu Nika pergi meninggalkan anaknya. Gadis berusia 28 tahun itu berusaha menghubungi dan mencari ibu Nika agar ia dapat kembali mendampingi anaknya yang sedang dalam perawatan rumah sakit.
Akhirnya, ibu Nika kembali ke rumah sakit. Sarah berusaha membuat komitmen bahwa mereka akan bersama-sama merawat Nika.
Ia memberikan pendidikan pada ibunya bagaimana cara merawat, melakukan terapi sendiri, dan pengobatan medis yang dibutuhkan anaknya. Saat itu, seolah semua akan baik-baik saja.
Ibu kandung Nika bersedia merawat anaknya, terutama saat melakukan rawat jalan. Sarah membantu keuangannya dari uang hasil donasi masyarakat yang ia kumpulkan lewat jaringan pertemanannya.
Bahkan, Sarah juga menyarankan pada ibu kandung Nika untuk membayar seorang baby sitter yang dibayar dari hasil donasi agar ada yang menjaga bayinya sepanjang hari. Ia juga menyarankan agar ibu Nika bisa kembali bersekolah karena usianya saat itu masih remaja.
Sarah tidak tahu apakah sarannya pada ibu Nika dilaksanakan atau tidak.
Beberapa hari setelahnya, ibu Nika kembali mengunjungi Sarah ke rumah sakit tempatnya bekerja dan meminta uang tambahan. Dua bulan setelah itu, ibunya tak pernah membawanya lagi ke rumah sakit untuk kontrol rutin.
Empat bulan setelah operasi tersebut, Nika kembali ke rumah Sakit. Sarah bersyukur bahwa Nika masih hidup, sekalipun cairan dalam kepalanya jadi banyak, kembali seperti semula.
Dokter berusaha melakukan perawatan semaksimal mungkin. Namun, hingga dua bulan kemudian, di saat usia Nika 11 bulan, ibunya tidak membawa anaknya untuk kontrol rutin lagi.
Padahal, kontrol rutin dapat menentukan sukses atau tidaknya pengobatan yang dijalani bayi ini. Sebagai orang yang sangat mengamati perkembangan Nika, ia jadi khawatir dan mulai meragukan komitmen ibu kandungnya dalam merawat anaknya.
Sarah juga memperhatikan bahwa lama kelamaan, Nika jadi semakin kurus. Dia menyadari bahwa malnutrusi yang dialami Nika bukan karena penyakit, tapi karena kelalaian sang ibu dalam merawatnya.
Berkunjung ke rumah Nika
Pada bulan Agustus 2014, insting Sarah membimbingnya untuk mengunjungi rumah ibu kandung Nika dan menjenguk anak tersebut. Saat ia bertanya pada tetangga di mana rumah bayi Nika, tetangga malah bertanya balik, "bayi yang mana ya?"
Saat Sarah menyebutkan soal ibu Nika, tetangga mengatakan bahwa rumah tersebut kosong. Pemiliknya sering pergi dan tak tahu kapan akan kembali.
Tiba-tiba saja ia tercekat, ketakutan atas nasib buruk yang menimpa Nika menyergapnya. Sarah merasa ngeri ketika menemukan Nika ditinggal sendirian di dalam rumah.
Tak hanya itu, bayi Hydranencephaly ini hanya berbaring dengan alas yang berasal dari karung beras dan dikelilingi oleh sampah. Saat itu Nika berumur sebelas bulan dan beratnya hanya 2,7 Kg dengan banyaknya cairan di kepalanya.
Ibu kandung Nika bergegas kembali ke rumah ketika mulai tersebar kabar bahwa Sarah mengunjungi rumahnya. Aktivis sosial ini merasa sakit hati dan terluka saat mengetahui bahwa ibu kandungnya lah yang menelantarkan anaknya sendiri setelah ia memberi kepercayaan padanya dan uang donasi selama 9 bulan.
Saat itu Nika masih sangat menderita. Namun Sarah tahu bahwa ia tak mungkin membawa bayi malang tersebut saat itu juga. Tapi ia berjanji pada diri sendiri akan kembali mengunjungi Nika secepatnya.
Ia berkonsultasi dengan presiden Pusat Kesehatan Anak di Danita, Estrella Watts. Dalam penjelasannya, ia mengungkapkan bukti-bukti bahwa Nika telah ditelantarkan oleh ibunya, dan ibunya melanggar banyak perjanjian untuk merawat anaknya.
"Inilah saatnya untuk membebaskan Nika dari penderitaan karena ditelantarkan oleh ibunya. Padahal, ibunya selalu memakai baju baru, perhiasan, dan ponsel keluaran terbaru. Ini jelas sebagai tanda bahwa anak ini berhak mendapatkan perawatan lebih layak dari orang yang mencintainya," ujar Sarah saat itu.
Presiden Estrella menyetujuinya. Esoknya, Sarah membawa seorang pastur Haiti untuk menemaninya menemui ibu Nika. Saat menyatakan maksud kedatangannya untuk adopsi bayi Hydrocephalus ini, ibu kandung Nika tampak sangat senang dan langsung setuju.
Sarah juga berkata pada ibu kandung Nika bahwa Nika untuk diasuh di panti asuhan miliknya. Ia berjanji akan merawat bayinya dengan layak.
Pengadilan belum memberikan legalitasnya. Namun saat itu, Sarah sudah diizinkan untuk merawat Nika. Sarah masih harus berjuang untuk dapat melakukan adopsi bayi Hydrocephalus ini secara legal.
Ujian datang lagi
Dengan latar belakang sertifikat spesialis terapis rekresi, Sarah Conque yakin bahwa ia mampu untuk adopsi bayi Hydrocephalus ini. Lagipula, niatnya untuk pindah dari Louisiana ke Haiti pada tahun 2013 lalu memang diabdikan untuk merawat anak-anak Haiti yang cacat di Pusat Kesehatan Anak di Danita.
"Pada minggu pertama Nika saat berada dalam perawatanku, aku tersadar betapa terabaikan dan kurang gizinya gadis kecil yang manis ini," tulis Sarah di website-nya, Little Warrior Nika.
Beberapa organ internal Nika mulai tidak berfungsi. Bahkan, 99% dari bayi dengan diagnosis seperti Nika ini akan meninggal sebelum mereka berumur satu tahun. Ajaibnya, bayi ini telah berhasil melampaui masa kritis bahkan dalam kondisi menyedihkan seperti itu.
Saat itu, kondisi Nika sedang kritis. Beberapa organnya sudah mulai tidak berfungsi. Ia tak mampu buang air kecil lagi dan buang air besar.
Bahkan, seorang dokter di Amerika yang ia kenal berkata bahwa anak ini tidak dapat diselamatkan lagi karena ia sekarat. Dokter menyatakan bahwa opsi terakhir yang dimiliki Nika hanyalah keajaiban.
Bahkan Nika mengalami kesulitan dalam hal makan. Ia tak dapat meminum susu dari dotnya. Yang bisa Sarah lakukan adalah menyuapinya susu dengan sendok ke mulutnya.
Sarah memindahkan Nika ke rumah sakit daerah Port-au-Prince.
Dokter menjelaskan bahwa batang otak dan otak kecil, dan pada bagian talamus Nika masih utuh. Namun, selain daerah otak tersebut, isi lesisanya hanya cairan.
Dokter juga menerangkan kepada Sarah bahwa 99% dari bayi dengan diagnosis ini meninggal sebelum mereka berumur satu tahun dan bahwa kondisi ini diibaratkan seseorang yang "tidak sesuai dengan kehidupan manusia pada umumnya".
Dokter memberitahunya bahwa sewaktu-waktu, bayi ini dapat meninggal kapan saja.
Karena tidak dapat makan dari mulutnya, maka nutrisi yang Nika butuhkan juga terancam. Ahli gizi yng dikenal oleh Sarah di Amerika berkata bahwa ia mau pergi ke Haiti untuk memasang selang saluran untuk Nika agar kebutuhan nutrisinya terpenuhi, setidaknya, ia bisa mengejar ketertinggalan gizinya.
Sarah belum menyerah, ia terus merawat Nika bagaikan anak sendiri. Bantuan kesehatan dan uang berdatangan. Namun, tanpa kasih sayang, Nika juga akan susah disembuhkan.
Bayi Hydrocephalus, diadopsi secara legal
Pada bulan Februaru 2015, tepat pada bulan keenam setelah mengasuh Nika, Sarah mendapatkan hak asuh secara legal dari pengadilan. Dua bulan kemudian setelahnya, Nika menunjukkan kemajuan peningkatan berat badan.
Pada bulan Mei, Nika mendapatkan visa ke Amerika dan berencana akan melakukan operasi keduanya di sana. Rumah sakit menjamin akan memberikan perawatan secara gratis untuk Nika.
Operasi ini membuahkan hasil yang gemilang. Tubuh Nika berangsung baik, gizinya tercukupi, dan cairan di dalam kepalanya berkurang banyak.
Selain itu, pasangannya, Stephen juga berkomitmen untuk merawat Nika bersama dengan Sarah sebagai anaknya sendiri. Ia ikut menjaga dan merawat Nika baik saat berada di rumah maupun di rumah sakit.
"Di dalam foto ini akan terlihat betapa sayangnya Stephen pada Nika. Aku tidak dapat membayangkan dapat melewati ini semua tanpa dukungannya," tutur Sarah.
Nika yang awalnya jadi seorang anak yang terlantar, kurang gizi, dan sakit-sakitan, kini mulai menunjukkan perkembangan kesehatan yang signifikan. Lebih dari itu, kini ia juga punya keluarga yang bisa merayakan hari besar dengannya dan memerhatikan perkembangannya dengan baik.
Nika harus menjalani serangkaian terapi untuk mengejar ketertinggalan perkembangan kemampuan tubuhnya. Dengan penuh kasih sayang dan kesabaran, pasangan ini bergantian menemani buah hati hasil adopsi bayi Hydrocephalus ini saat melakukan terapi.
Nika dapat bertahan hidup lebih lama. Pada usia 2 tahun, berat badannya sudah normal kembali. Sangat kontras dengan kondisinya saat ditemukan oleh Sarah di usianya yang 11 bulan dulu sebelum ia memutuskan untuk adopsi bayi Hydrocephalus ini.
Yang terpenting, kini Nika juga bisa tersenyum ceria berkat banyaknya kasih sayang yang ia dapatkan dari orang tua legal dan orang-orang di sekitarnya. Bahkan, ada banyak tempat yang mengundang mereka jalan-jalan secara gratis hanya demi melihat kejaiban dan mukjizat Tuhan yang membuat anak hydrocephalus ini dapat bertahan hidup.
Lewat website pribadinya, Sarah secara transparan melaporkan berapa banyak kebutuhan Nika dan berapa uang yang dihabiskan oleh anaknya tersebut untuk pengobatannya. Hingga kini, donasi untuk Nika masih terus berjalan di laman You Caring.
Kini usia Nika sudah menginjak hampir empat tahun. Pengobatan masih terus dilakukan. Namun, yang paling penting, Nika tampak bahagia dengan keluarga barunya.
Keputusan Sarah untuk adopsi bayi Hydrocephalus asal Haiti yang dianggap terkena sihir oleh orang-orang di sekitar tempat tinggalnya itu tidak sia-sia. Suara hatinya saat itu memang tepat.
Kebaikan memang bisa datang dari siapa saja. Termasuk dari orang yang tak punya hubungan darah dengan kita bahkan dari orang yang negara dan budayanya berbeda dari kita. Namun, hati yang tulus adalah mata uang universal yang dapat diterima siapapun. Tak peduli asal, ras, usia, agama, dan lainnya.
Semoga sehat selalu ya, Nika. Semoga keluarga Stephen dan Sarah selalu bahagia dan dilimpahi rizki.