Parents tentu sudah tak asing lagi dengan kondisi down syndrome pada anak. Kondisi ini ialah suatu kelainan genetik karena adanya penambahan kromosom 21 yang hingga kini belum benar-benar diketahui penyebabnya.
Kondisi langka ini pun rupanya juga bisa terjadi pada anak kembar dengan persentase kasus yang sangat langka, sejauh ini sekitar 29 anak kembar di dunia.
Kisah down syndrome pada anak kembar
kisah down syndrome pada anak kembar
Mereka adalah Alfie dan Arthur (6), si kembar yang mengalami kondisi down syndrome (DS) yang berasal dari Preston, Lancashire. Keduanya memiliki kemampuan komunikasi yang minim, otot lemah, autisme, sehingga harus menggunakan alat bantu berjalan atau kursi roda untuk belajar bergerak.
Anak kembarnya yang terlahir dengan kondisi DS, tak membuat Emma Mullard (36) tak menyayangi keduanya dengan sepenuh hati. Ibu 5 anak ini tetap berusaha memberikan kasih sayang yang sama besarnya pada si kembar, seperti saudara lainnya.
Walau ia bisa dengan setulus hatinya mencintai si kembar, namun hati kecilnya tak bisa menampik bahwa rasanya ia ingin ‘menghapuskan’ kondisi langka pada anaknya itu.
Bukan tanpa alasan, Mullard memiliki beberapa ketakutan akan kelangsungan hidup anak-anaknya kelak. Ia sadar bahwa dirinya menjadi satu dari 1 juta ibu yang mengalami kondisi langka ini, kekhawatiran pun lantas dirasakannya.
“Saat orang-orang bertanya akankah saya mencintai si kembar sepenuh hati, ya saya telah dan akan melakukannya. Namun siapa pun orangtua yang berada di posisi saya, tentu berpikiran serupa, ingin mengubah kondisi ini. Sangat menakutkan bila membayangkan mereka bisa wafat dalam usia yang muda. Saya tak ingin membayangka bila harus mengubur anak saya sendiri,“ ungkapnya.
Pernah kehilangan bayi karena down syndrome
down syndrome pada anak
Tidak bermaksud untuk berputus asa, rupanya Mullard memiliki alasan lain atas ketakutannya. Pada Agustus 2011 lalu, ia mengalami peristiwa pahit dalam hidupnya.
Ia kehilangan bayinya, Molly yang baru berusia 5 bulan karena down syndrome. Molly memiliki beberapa masalah karena kondisi ini, mulai dari murmur jantung hingga paru-paru yang kurang berkembang.
Kabar menyedihkan ini ia ketahui tepat beberapa minggu sebelum akhirnya ia mengetahui bahwa dirinya tengah hamil kembali, yakni kehamilan si kembar. Namun, saat itu ia masih dalam kondisi dilema dan tetap berusaha agar kedua anaknya tetap berada pada kondisi normal.
Menyadari down syndrome pada anaknya ketika lahir
Terlahir dengan berat hanya sekitar 6 lbs atau 2,72 kg, Mullard sudah mencurigai bahwa kedua anaknya tersebut menderita DS. Walau masih belum benar-benar nampak, sekilas ia bisa melihat si kembar mengalami kondisi langka ini dari raut wajahnya.
Ia teringat ketika Molly lahir, juga memiliki penampakan fisik persis dengan kedua adiknya ini. Terlahir melalui operasi caesar, si kembar mulai nampak mengalami kondisi ini karena ada banyak keterlambatan dan masalah perkembangan yang terlihat ketika dilakukan skrining di usia 11 minggu.
Bekerja keras sebagai single parent
down syndrome pada anak
Mengalami peristiwa yang melukai hatinya dalam waktu hampir bersamaan, ia pun bercerai dengan sang suami. Ia menuturkan bahwa semakin lama hubungan diantara keduanya semakin sulit, sehingga perceraian dianggap menjadi jalan keluar terbaik.
Mullard pun menjalani harinya menjadi seorang single parent. Dirinya bekerja keras untuk memenuhi banyak kebutuhan, termasuk kebutuhan si kembar dengan treatment spesial yang harus diperolehnya.
Pada kondisi sulitnya ini, ketiga anaknya yang lain terlihat begitu suportif dalam memberi dukungan secara emosional maupun secara langsung. Harry (14), Ben (13), dan Elsie (3) nampak selalu akur, khususnya setelah kehadiran adik kembarnya Alfie dan Arthur.
Mullard menegaskan bahwa ia akan tetap membesarkan seluruh anaknya sepenuh hati. Bahkan bila ia harus kembali mengandung anak down syndrome, ia akan tetap mengasuhnya dengan baik.
Down Syndrome pada anak
Kondisi Down Syndrome pada anak bisa terjadi seumur hidup karena berkaitan dengan genetik. Biasanya perkembangan anak Down Syndrome (DS) ini lebih lambat pada beberapa aspek dibandingkan teman seusianya, mulai dari keterampilan fisik dan sosial. Anak DS pun biasanya memiliki gejala yang khas dari segi fisik dan mental.
Gejala fisik
Beberapa gejala fisik down syndrome pada anak lainnya pun terlihat cukup khas, misalnya pada wajah yang akan terlihat seperti:
- Wajah yang lebih datar, terutama hidung
- Mata berbentuk seperti almond, tingkat sipit bisa beragam tergantung ras
- Bintik-bintik putih kecil di bagian berwarna mata
- Lidah yang menjulur keluar dari mulut
- Telinga kecil, yang mungkin terlipat sedikit di bagian atas
Tanda-tanda fisik lainnya antara lain:
- Tubuhnya pendek, baik sebagai anak-anak maupun orang dewasa
- Leher pendek
- Kepala kecil
Saat lahir, bayi dengan Down Syndrome sering memiliki ukuran yang sama dengan bayi lain, tetapi mereka cenderung tumbuh lebih lambat. Namun biasanya, bayi-bayi ini memiliki struktur otot lebih sedikit sehingga mungkin tampak lemah dan kesulitan mengangkat kepala.
Gejala mental
Down syndrome pada anak juga memengaruhi kemampuannya untuk berpikir, bernalar, memahami, dan bersosialisasi. Efeknya berkisar dari ringan hingga sedang. Kondisi down syndrome pada anak ini akan membuat tumbuh kembang anak menjadi lebih terhambat dibandingkan anak-anak seusianya, seperti merangkak, berjalan, dan berbicara.
Berbagai treatment khusus pun biasanya dilakukan agar anak DS bisa tumbuh lebih aktif dan mandiri. Seiring berjalannya waktu, anak DS membutuhkan waktu lebih lama untuk berpakaian, menggunakan toilet, membaca, serta menulis.