Selama 9 bulan mengandung bayinya, Namira Monda tidak merasakan adanya masalah atau gangguan. Dokter kandungan yang menangani kehamilannya juga mengatakan kalau janin tumbuh di rahimnya dalam kondisi sehat.
Siapa sangka, kenyataan yang harus dihadapi di luar ekspektasi. Setelah sang buah hati lahir, putrinya mengalami craniosynostosis, kondisi di mana ubun-ubun bayi sudah tertutup.
Sederet pertanyaan pun langsung hadir di benak perempuan berkulit putih ini. Craniosynostosis? Apa itu craniosynostosis? Bagaimana mungkin, bukankah selama ini kondisi kehamilanku dan janinku baik-baik saja?
Kalimat di atas pun mondar mandir mengalir dari pikiran Namira Monda ketika mendengar pernyataan dokter.
Apa sebenarnya yang dihadapi putri Nadira Monda dan M. Remialdy tersebut?
Berikut ini cerita Namira Monda kepada theAsianParent saat menjadi narasumber dalam IG Live berjudul “#ibujuara Pendukung Tumbuh Kembang Anak Spesial” yang kami langsungkan di penghujung tahun 2020 lalu.
Artikel terkait: Perjuangan ibu hebat mengasuh ketiga anaknya yang berkebutuhan khusus
Namira Monda, Lahirkan Anak Spesial dan Komunitas Super Special Mom
Tak Ada Masalah Selama Kehamilan
Di awal pembicaraan, Namira Monda menegaskan kalau dirinta tak menaruh curiga menganai apapun menyoal kesehatan janin di rahimnya. Bukan tanpa alasan, hal ini tentu saja dikarenakan informasi yang ia dapatkan dari dokter kandungan saat kali melakukan pemeriksaa kehamilan.
Dinyatakan Craniosynostosis
Monda mengatakan jika ketika itu dokter memberitahu jika ubun-ubun putrinya sudah tertutup. Dalam dunia medis disebut craniosynostosis yang merupakan kondisi bayi cacat lahir yang mengakibatkan kepala bayi berkembang tidak normal dan bentuk kepalanya tidak sempurna.
Proses bersalin pun berlangsung. Bayi perempuan yang lahir sesar dan diberi nama Aurora Zalfa Remialdy itu terlahir dalam keadaan menangis kencang seperti bayi-bayi lainnya. Meski sudah dinyatakan spesial, mereka membawa pulang Aurora tanpa banyak arahan khusus dari dokter.
Namun saat itu dokter mengingatkan agar segera membawa Aurora, putrinya ke rumah sakit jika alami muntah berlebihan. Pemeriksaan lanjutan pun bisa dilakukan di usia Aurora 1 tahun. Namun saat itu Monda dan suami, M. Remialdy, tak sampai menunggu 1 tahun. Di usia Aurora yang ke-2 bulan, mereka langsung melakukan pengecekan fisik secara keseluruhan bagi Aurora.
Masalah Kesehatan Berkembang ke Gangguan Lain
Tak hanya craniosynostosis, lambat laun putrinya mendapatkan diganosis mengalami gangguan lain. Mulai dari microsephaly (kepala kecil), brain atrophy, celebral palsy, dan epilepsy, di mana semuanya itu membuat Aurora mengalami global development delay (GDD).
Dari semua gangguan tersebut, yang paling dikhawatirkan apabila Aurora mengalami kejang (epilepsy). “Beberapa detik saja dia kejang, itu merusak beberapa sel yang ada di otak. Perkembangan yang tadinya bisa dilakukan, jadi menurun karena epilepsy,” cerita Monda.
Monda juga selalu menjaga agar mood anaknya ini selalu seimbang. Kata Monda, Aurora harus selalu dijaga agar tidak terlalu senang, capek, sedih, dan juga tidak boleh telat mengonsumsi obat.
Artikel terkait: “Anak cacat kok dibawa ke tempat umum” Kisah ibu dengan anak cerebral palsy
Masih Rutin Fisioterapi
Hingga saat ini Aurora masih rutin menjalani dua jenis terapi, yaitu fisioterapi dan sensori intergrasi. Ada juga terapi oral untuk membantu mengembangkan motorik di sekitar mulut (membantu mengunyah, menelan) tetapi dihentikan sementara karena pandemi COVID-19. Begitu juga dengan terapi sensori integrasinya.
“Aku enggak berani karena berhubungan sama area mulut, yang distimulasi mulutnya, jadi terapis untuk fisioterapi saja yang datang ke rumah. Jadi dia enggak ada kemajuan (dalam hal oral), padahal sebelumnya Aurora sudah bisa makan biskuit yang puff. Akhirnya sekarang balik lagi ke bubur (dengan NGT),” kata Monda.
“Kalau sensori integrasi biasanya di RS Bunda. Cuma berhenti karena pandemi jadinya panggil yang buat fisioterapi (untuk Aurora belajar merayap, merangkak, duduk). Kalau sensori integrasi (bermai ayunan, melempar bola ke ember, dll) memang enaknya di rumah sakit karena ada sarananya, kan. Jadi sementara fisioterapi saja biar dia enggak lupa cara duduk, merayap, merangkak, berdiri…” papar Monda yang kerap disapa dengan panggilan Amih.
Makan Dibantu Selang NGT
Dilanjutkan Monda, saat usia Aurora 1 tahun, berat badannya hanya sekitar 5 kg, sangat jauh dari normal. Jika merujuk skala berat badan bayi pada umumnya, seharusnya berat badan Aurora sudah sekitar 9-10 kg. Hal ini disebabkan masalah pada otaknya yang menyebabkan ia tidak memiliki napsu makan serta tidak memiliki kemampuan oromotor yang baik.
Akhirnya Monda memeriksakan Aurora ke dokter gizi. Kata dokter, berat badan Aurora berada di bawah kurva yang seharusnya. Dokter menyarankan untuk menaikkan berat badan Aurora 2 kg dengan segera dengan cara menggunakan selang Nasogastrik Tube (NGT). Selang NTG atau selang sonde adalah selang plastik berbahan lunak yang berfungsi untuk menyalurkan makanan yang dipasang melalui hidung (melewati tenggorokan) menuju lambung.
Sebelum memakaikan selang NGT, Monda dan suami mencari cara lain dengan memberikan putri mereka susu penambah kalori resep dari dokter. Namun hasilnya memang tidak maksimal sehingga pemberian selang NGT pun dilakukan.
“Seharusnya pemakaian selang maksimal 6-12 bulan. Cuma pas aku lepas, oromotornya belum bagus juga. Aku sudah melatih dia makan, cuma minumnya belum bisa.”
“Aku pernah juga cabut selama seminggu karena anaknya sudah obesitas, kelebihan 3 kg. Cuma Auroranya lemas, mau makan sih, minum seadanya. Aku ke dokter kasih tahu kondisi Aurora, di sisi lain ia harus menjalani terapi juga sangat membutuhkan banyak energi. Hasil pemeriksaan dokter, katanya dia seperti orang puasa, kekurangan kalori.”
Ungkap Sang Suami juga Butuh Dukungan Moril
Saat keluarga dan sahabat terdekat mendengar perihal kondisi Aurora, mereka semua datang untuk memberikan dukungannya.
Ia melihat, mereka menempatkan sang suami, M. Remialdy, juga sebagai support system, bukan obyek yang sama dengannya yang juga memerlukan kekuatan moril. Monda dengan cepat menyadari, suaminya juga perlu mendapatkan itu, karena dirinya dan Aldi sama. Sama-sama orangtua dari Aurora.
“Pertama kali Aurora ketahuan spesial, kok aku terus yang di-support, padahal kan suami juga butuh,” cerita Monda. Sebagai pasangan suami istri, Monda sadar bahwa apapun yang terjadi pada keluarga kecilnya memang akan dijalani bersama-sama. Saling menguatkan satu sama lain.
Tak terhitung lagi ada berapa air mata, tawa dan doa yang yang terus ia panjatkan bersama sang suami. Bahkan katanya, keduanya seakan tak memiliki waktu untuk saling menyalahkan dan terpuruk dengan kesedihan..
“Kami saling support. Kami selalu berkomunikasi. Dari hal kecil hingga yang besar. Misalnya, minta pendapat dia saat memilih klinik untuk tumbuh kembang Aurora. Kami berdua mencoba chill aja. Dia udah pusing sama urusan kantornya, aku juga sibuk urus Aurora di rumah, jadi kita jangan saling rese aja berdua. Kami juga masih bisa jalanin hobi masing-masing,” terang Monda.
Artikel terkait: Doa untuk Kesuksesan Suami, Jangan Lupa Diamalkan Ya Bunda!
Santai Hadapi Penghakiman Orang
Monda mengatakan bahwa dirinya telah melewati banyak tantangan membesarkan putrinya yang spesial. Termasuk menghadapi komentar negatif yang muncul.
“Dari awal banyak banget komentar yang datang, 'Ya ampun.... anaknya kecil banget, sih, 1 tahun beratnya cuma 5 kilo? Ini kekurangan gizi, nih! Ada juga yang komentar, 'kok, sudah umur setahun masih belum bisa duduk?'. Wah, saya sudah kenyang dengar kalimat seperti ini.
Di awal, bohong kalau saya nggak sedih. Nangis, mikir yang macem-macem. Tapi lama-kelamaan, ya, sudah, lebih banyak cuek aja nggak usah menimpali. Aurora itu, kan, penampilannya seperti anak biasa, (orang) engak tahu kalau dia microcephaly. Kalau enggak diceritain pasti enggak tahu,” papar Monda.
Melahirkan Komunitas ‘Super Special Mom’
Mendapatkan dukungan dari keluarga terdekat dan sahabat, Monda mengatakan bahwa dirinya sangat bersyukur dikelilingi orang baik. Meski begitu, dirinya menaskan bahwa dukungan dari sesesama orangtua yang memiliki pengalaman serupa tentu saja tetap dibutuhkan.
“Aku butuh support system lebih selain keluarga, terus akhirnya aku sharing di media sosial. Banyak yang cerita kalau anaknya spesial juga, ada yang hampir punya kesamaan sama Aurora walaupun enggak sama persis, (tapi) tantangannya mirip.”
Dari situ Monda mendapatkan komunitas baru yang isinya ibu-ibu beranak spesial, “Super Special Mom”. Hingga sebelum pandemi COVID-19, mereka yang tinggal di Jakarta sering melakukan kopi darat.
“Kami klop, merasa ada teman berbagi. Merasa nyaman juga, tidak merasa dikucilkan layaknya cerita sama orang yang tidak dikenal yang hanya nge-judge. Kami seperti keluarga.”
Sekarang, kata Monda, sudah ada sekitar 50 orangtua yang bergabung dalam komunitas “Super Special Mom”. Orangtua yang memiliki anak berkebutuhan khusus dan kerap berbagai pengalaman lewat WhatsApp group.
"Kalau dulu suka ketemuan, tapi sekarang kan susah, ya. Jadi paling sebatas online saja. Lokasi tinggalnya juga nggak hanya seputar Jakarta dan sekitarnya, tapi ada juga yag berdiam di Jermana dan Australia."
Tak sekadar kopdar untuk mengobrol, mereka meningkatkan level pertemuan dengan mengadakan acara yang lebih menambah wawasan. Seperti di ulang tahun ke-2 Special Mom, komunitas ini membuat talkshow internal yang temanya seputar cara menghadapi keluarga dengan anak berkebutuhan khusus.
Tips Tingkatkan Mood a la Namira Monda
Dengan kondisi kesehatan Aurora yang seperti itu, kehidupan Monda sebagai ibu tidak seperti ibu-ibu pada umumnya
1. Tetap Memiliki Waktu dengan Sahabat.
Ini hobi Monda yang selalu dilakukannya jauh sebelum ia menikah. dengan mengobrol ia bisa mendapat topik baru untuk menambah wawasannya.
2. Menulis.
Cara ini dipilih Monda sebagai stress release, tulisanya bisa dinikmati di blog-nya, Namiramonda.com. Selain itu, Monda mengatakan kalau tulisan tersebut bisa dijadikannya sebagai catatan sejarah kehidupannya juga Aurora.
3. Dekat dengan keluarga.
Monda sadar keluarga merupakan support system-nya yang paling utama. Ketika merasa mentalnya jatuh, ia punya suami, orangtua, mertua dan lainnya yang mengingatkan bahwa Aurora ada titipan Allah yang bagaimanapun kondisinya harus ia rawat dan lindungi.
4. Menikmati milesstone anak.
Monda menegaskan, pada dasarnya semua anak tentu akan melewati tumbuhkan kembang yang berbeda satu sama lain. Maka, nikmati semua prosesnya. Ia memilih untuk berbahagia dalam setiap momen perkembangan putrinya. “Jadi ibu baru pasti kepingin melihat milestone anak yang baru setiap hari. Sekarang lihat Aurora bisa guling-guling saja sudah seneng banget.”
5. Tak perlu menyalahkan diri sendiri.
Tak bisa dipungkiri, perasaan buruk kerap datang di mana Monda suka menyalahkan diri sendiri. “Aku dulu pernah salah apa, ya? Kenapa anakku bisa begini? Namun dokter berkali-kali mengatakan bahwa tidak ada yang salah dalam dirinya, yang terjadi pada Aurora juga bukan genetika. Ia pun tak mau berlarut-larut dalam kesedihan.
6. Berbagi peran.
Monda berbagi perannya dalam mengurus Aurora dengan dibantu pengasuh. Ia sadar, perkembangan motorik Aurora belum berkembang (belum bisa berjalan) dengan berat badan yang terus naik (20 kg). Secara fisik ia juga memiliki keterbatasan untuk mengatasi hal ini, sehingga ia membagi perannya dengan seorang pengasuh.
Dalam hal jam kerja pun ia membaginya tugas secara seimbang. Pengasuh menjaga Aurora dari pagi hingga sore, lalu dilanjut ia yang mengurus putrinya hingga esok pagi jam 10. Kebetulan Aurora masih punya jadwal minum susu di jam 2 AM.
7. Tetap waras dan kerja keras.
Membiayai hidup anak spesial membutuhkan uang yang tak sedikit. Itulah mengapa, Monda menyarankan agar orangtua tetap waras agar selalu sehat dan mampu mencari uang. Dalam hal ini Bunda juga bisa bijak memanfaatkan BPJS atau asuransi kesehatan lainnya, ya.
Monda percaya putrinya itu bisa mandiri suatu hari nanti. Sama seperti orangtua lainnya, Monda juga berharap jika Aurora bisa menggapai mimpinya di masa depan.
Sekarang, Monda dan suami cukup menjalani peran sebagai orangtua yang baik untuk Aurora dan memberikan apa yang dibutuhkan sang putri. Baginya, kehadiran Aurora teramat istimewa, karena Tuhan sendiri yang menitipkannya kepadanya. Bukankah anak spesial juga lahir dari orangtua yang spesial?
Baca juga: