Kisah Harper Foy, Sang Model Anak dengan Kelainan Kulit Langka

Kondisi kelainan kulit langka tidak menghalangi Harper mengejar impian.

Model acapkali menjadi cita-cita yang terbersit dalam benak bocah kecil. Profesi ini memungkinkan seseorang berlenggak lenggok dengan busana yang memesona. Inspiratif, seorang model anak dengan kelainan kulit berikut berhasil mewujudkan cita-citanya.

Harper, Sang Model Anak dengan Kelainan Kulit

Adalah Harper Foy, bocah kecil berusia enam tahun yang membuat siapa saja berdecak kagum. Di usianya yang masih sangat belia, anak perempuan ini berhasil mendapatkan kontraknya sebagai model.

Harper, Sang Model Anak dengan Kelainan Kulit

Kelainan kulit yang ia derita nyatanya tak menjadi penghalang baginya mewujudkan impian terbesar menjadi model. Ya, Harper menderita sebuah kondisi kulit yang dinamakan harlequin ichthyosis (HI). Kondisi ini membuat kulit Harper terlihat seperti ular.

Tak hanya itu, penyakit ini membuat kulit Harper tumbuh 10x lebih cepat dibandingkan kulit orang normal. Harper harus mandi empat kali sehari agar kulitnya luruh dan bisa lembut seperti semula.

Pihak sekolah menyebutkan Harper hanyalah 1 dari 20 orang di Amerika Serikat yang hidup dengan kondisi kulit demikian. Ibu Harper, Angie bahkan sempat khawatir putrinya tak akan lagi bisa kembali ke sekolah.

Namun, putrinya yang bijaksana tidak membiarkan penyakit kulit membuatnya terpuruk. “Ada orang lain dengan kondisi yang sama, sekolah dari rumah. Tetapi, Harper memulai TK bulan September ini, itu keajaiban bagi kami,” ujar Angie.

Sejak lahir, Harper harus mendapatkan perawatan intensif karena kondisi kulitnya. Ketika memulai sekolahnya, Harper menghabiskan banyak waktu untuk mandi sebelum masuk kelas. Berbeda dengan anak sekolah kebanyakan, Harper harus mandi untuk kedua kalinya di jam makan siang.

Pulang sekolah, Harper kembali mandi untuk ketiga kalinya, lalu satu kali mandi lagi sebelum tidur. Angie menuturkan bahwa inilah satu-satunya cara krusial agar Harper bisa beraktivitas di luar rumah.

“Kulitnya mengelupas sangat banyak, membuatnya jadi sakit dan gatal. Mandi akan mengurangi rasa tidak nyaman tersebut,” jelas Angie. Bersama sang suami, Kevin, mereka sempat khawatir putrinya sulit berteman di sekolah.

“Nyatanya, Harper memiliki banyak sekali teman di sekolah. Mereka semua menyadari apa yang terjadi dan membantunya saat membutuhkan. Anak-anak sangat tangguh, mereka tidak memperlakukan Harper berbeda,” lanjut Angie.

Lingkungan Mendukung Harper Jadi Model

Harper, Sang Model Anak dengan Kelainan Kulit

Harper sangatlah beruntung karena lingkungan mendukungnya tumbuh layaknya anak normal. Angie berharap kelak putrinya dapat bersekolah tinggi hingga usia dewasa.

Kevin, Ayah Harper bekerja sebagai manajer proyek. Harper memiliki dua saudara lain yaitu Sam dan Jaxon. Tak bisa ditampik bahwa tugas sekolah semakin sulit, pun besar kemungkinan Harper akan meninggalkan banyak hal mengingat ia harus sering mandi dalam kesehariannya.

Namun, keyakinan dan kepercayaan diri membuat Harper mampu menjalani semuanya. Bahkan, berkat selera humor yang cerdas Harper berhasil memesona agensi model untuk mengajarinya sebagai model cilik.

Hasilnya, Harper menandatangani kontrak selama dua tahun tepat sebelum pandemi. Memang job tidak langsung masuk, tetapi kini dunia modeling kembali normal. Angie berharap ini bisa menjadi step awal putrinya untuk melebarkan sayap sebagai model terkenal.

Mengingat kondisi kulit Harper, ia tidak menata rambut dan merias wajahnya seperti model kebanyakan. Akan tetapi, hal ini tidak menghalanginya untuk menjalani prosesi model sejati.

Harper, Sang Model Anak dengan Kelainan Kulit

“Kulit dan kulit kepalanya terlalu sensitif untuk rambutnya ditata dan dirias wajahnya. Tetapi Harper bersemangat, dia menari di sekitar ruangan. Harper sangat mencintai Ed Sheeran, pihak agensi selalu memutarkan musik itu untuknya,” sambung Angie.

Setelah pemotretan, agensi menuturkan bahwa iklan Harper akan keluar awal tahun 2022. Harper sangat gembira ada dia di dalamnya. Perjalanan ini bukanlah hal yang mudah, tetapi Harper membuktikan ia mampu.

“Hari-hari awal dihabiskan untuk melakukan banyak penelitian tentang kondisinya dan mendengar hal-hal yang berbeda dari dokter tentang perawatan apa yang akan mereka tawarkan selanjutnya.

Rasanya sangat menyeramkan bagi kami menanti waktu yang belum pasti. Harper akan selalu berbeda dari orang lain, kulitnya ada dalam kondisi spesial dan membutuhkan perhatian khusus. Tetapi, kami akan selalu berjuang menghadapi apapun rintangannya.” ujar Angie.

Sebagai ibu, Angie selalu khawatir bagaimana penyakit kulit akan membuat Harper diperlakukan berbeda oleh dunia. Namun, keteguhan Harper berhasil mematahkan semuanya.

Apa Itu Harlequin Ichthyosis?

Kisah Harper Foy, Sang Model Anak dengan Kelainan Kulit Langka

Harlequin ichthyosis adalah penyakit bawaan yang menyebabkan kelainan pada kulit bayi sejak lahir. Kondisi ini ditandai dengan kulit yang kering, tebal, dan bersisik di seluruh tubuh seperti apa yang dialami oleh Harper.

Harlequin ichthyosis terjadi akibat kelainan gen yang diturunkan dari kedua orang tua. Tergolong penyakit langka, kondisi ini hanya terjadi pada 1 dari 500.000 kelahiran.

Lebih lanjut, kelainan ini diakibatkan adanya mutasi gen ABCA12. Normalnya, gen ini berfungsi untuk memproduksi protein ABC transporter yang tugasnya adalah menyalurkan lemak ke lapisan kulit terluar (epidermis).

Bayi dengan Harlequin ichthyosis biasanya terlahir prematur. Gejala utama adalah kulit yang kemerahan dan bersisik tebal di seluruh tubuh, termasuk wajah. Kulit seperti tertarik kencang, sehingga terlihat seperti retak-retak. Hal ini dapat mengakibatkan sejumlah masalah:

Kelopak mata terbalik
Mata tidak dapat menutup
Bentuk telinga seperti menyatu dengan kepala
Bibir tertarik kencang, membuat mulut bayi tetap terbuka dan sulit menyusu
Sulit bernapas akibat kulit dada yang kencang
Tangan dan kaki berukuran lebih kecil dari bayi normal
Infeksi lapisan dalam kulit
Gerak tungkai terbatas
Suhu tubuh yang rendah
Dehidrasi dengan kadar natrium yang tinggi dalam darah

Anak dengan Harlequin ichthyosis biasanya lebih rentan terhadap infeksi kulit. Sisik yang menumpuk pada kulit dapat mengganggu proses pengeluaran keringat, sehingga penderita menjadi lebih rentan menderita hipertermia.

Dapat memengaruhi tumbuh kembang, penyakit ini tidak bisa dicegah. Anda dan pasangan bisa melakukan pemeriksaan genetik sejak dini, utamanya bila memiliki riwayat penyakit ini dalam keluarga.

Semoga kisah Harper bisa menginspirasi ya Parents agar kita berani bermimpi.

Baca jga:

id.theasianparent.com/victoria-secret-model

7 Potret Supermodel Menyusui Anak, Momen Berharga yang Menyentuh

Alergi Matahari Sering Terjadi pada Kulit Putih: Ketahui Gejala, Penyebab, dan Pencegahannya

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

Penulis

Erinintyani Shabrina Ramadhini

Kisah Rekomendasi