Illian tidak pernah mengenal penyakit congenital sensorineural hearing loss atau gangguan pendengaran sensorineural bawaan sebelumnya. Penyakit yang juga sering disebut tuli bawaan lahir ini membuat Aziza hidup dalam sunyi selama 2,5 tahun.
Selama ini, keluarga hanya mengira bahwa Aziza cuma mengalami keterlambatan bicara saja. Walau mereka kerap penasaran mengapa Aziza jarang merespon panggilan.
Akhirnya Illian dan suaminya segera membawanya ke dokter. Aziza kemudian melalui serangkaian tes berupa tympanometry, Berra, ASSR,dan OAE.
“Saat kembali ke Indonesia setelah menempuh S2 di Universitas Melbourne, Australia, saya baru tahu bahwa ternyata Aziza tidak bisa mendengar suara apapun. Jadi, saat saya menyanyikan lagu nina bobok untuknya, dia tak dapat mendengar suara saya. Dunia terasa runtuh rasanya.”
Mantan aktivis Indonesia Corruption Watch (ICW) ini kaget bahwa ternyata Aziza telah mengalami kesunyian dari 2,5 tahun yang lalu. Artinya, Aziza tidak dapat mendengar apapun sejak ia lahir. Akhirnya ia memutuskan untuk resign dari pekerjaan untuk fokus mengurus Aziza.
Peraih beasiswa Australia Awards Scholarship (AAS) dari pemerintah Australia ini sempat sedih dengan keadaan Aziza. Setelah menghabiskan banyak waktu dengan menangis, akhirnya ia memutuskan untuk tidak putus asa, Apalagi, kesunyian Aziza bukan tanpa solusi.
Untuk mengakhiri kesunyian anak ketiganya ini, dokter memberi solusi dengan pemasangan Chochlear Implant atau Implan koklea yang ditanam di kepala. Implan tersebut juga harus dibarengi dengan prosesor suara yang dipasang di luar kepala.
Berkat BPJS, seluruh pemeriksaan, operasi, rawat inap, dan obat-obatan didapatkan secara gratis. Tim dokter yang mendampingi Aziza pun cukup lengkap, terdiri dari spesialis THT, spesialis tumbuh kembang anak, spesialis neurologi anak, psikiatri anak, dan dokter spesialis anestesi.
Sayangnya, Cochlear Implant dan prosesor suara sangat mahal. Satu pasang implan dan prosesor harganya bervariasi antara Rp 160 juta – Rp 580 juta dengan teknologi terbaru. illian dan suami ingin membeli alat implan yang bagus. Namun untuk seorang suami yang berprofesi sebagai PNS dan illian yang ibu rumah tangga tanpa penghasilan, 580 juta tidak terjangkau harganya.
Cochlear implant dan sound processor yang akan dipasang di kepala Aziza. Sumber foto: Gigaom.com
Beberapa kawan Illian yang bersimpati dengannya memulai inisiatif untuk menggalang donasi pembelian Cochlear Implant dan prosesor suara untuk Aziza. Penggalangan donasi itu disebar lewat sosial media dan berbagai grup chatting.
Hasilnya, selama dua minggu terkumpul donasi sebesar Rp 233 juta. Kekurangan biaaya lain ditutup dengan menggunakan tabungan dan menjual barang-barang pribadinya.
Karena jumlah uang belum mencapai 580 juta, diputuskan bahwa untuk sementara Illian dan suami hanya akan membeli satu Cochlear Implant dan prosesor suara seharga Rp 320 juta. Nantinya, implan ini bisa dipakai Aziza seumur hidup.
Selama menunggu masa operasi pemasangan implan, Aziza menggunakan Alat Bantu Dengar (ABD) sementara.
Tentang tuli kongenital atau tuli bawaan lahir
Aziza mengidap congenital sensorineural hearing loss sejak lahir. Menurut laman Lurie Childrens, anak dengan tuli kongenital atau tuli bawaaan lahir seperti Aziza memiliki orangtua dengan pendengaran yang normal.
Sekalipun penyakit ini sebenarnya bisa diturunkan secara genetik lewat riwayat kesehatan orangtua masing-masing.
Bagi yang non genetik, tuli bawaan lahir ini bisa terjadi karena infeksi bakteri atau virus TORCHS, campak, dan gondong. Dalam beberapa kasus, pengaruh obat yang dikonsumsi saat ibu hamil juga bisa jadi penyebabnya.
Illian menyarakan kepada ibu hamil untuk mengantisipasi terjadinya masalah pendengaran pada janin. Sebaiknya tes TORCHS dulu sebelum hamil atau diawal hamil sehingga bisa diantisipasi terlebih dulu.
Untuk mengejar ketertinggalan informasi soal ini, Illian kini rajin membaca berbagai jurnal dan berbagi dengan para orangtua yang memiliki anak dengan kondisi seperti Aziza.
“Indonesia, masih sedikit rumah sakit yang melakukan deteksi dini pendengaran pada bayi baru lahir. Sehingga banyak yang telat mengetahui kondisi anaknya seperti saya. Di negara maju, deteksi pendengaran dilakukan untuk bayi lahir sehingga masalah bisa ditangani lebih dini.” tuturnya.
Setelah lahir, bayi juga rentan mengalami hearing loss atau kehilangan daya pendengaran, misalnya karena demam tinggi, virus meningitis, atau kadar bilirubin yang tinggi. Orangtua juga perlu waspada kalau anak mengalami demam tinggi.
Ia juga menemukan bahwa kasus seperti Aziza dialami oleh 0,1 % dr total bayi lahir di Indonesia. “Data tersebut adalah penelitian tahun ’98. Saat itu diperkiraan ada 5000 bayi lahir dengan gangguan sel-sel rambut koklea. Tentu saat ini angkanya lebh besar krn angka kelahiran yang bertambah..”
Pemasangan satu implan dan prosesor adalah satu langkah awal untuk memecah kesunyian Aziza. Illian masih akan berusaha untuk melengkapi implan tersebut agar Aziza bisa mendengar suara sejelas dua kakaknya yang lain.
Sesudah operasi implant, Aziza masih harus melakukan auditory verbal therapy (AVT) secara rutin dengan terapis maupun keluarga. Terapi suara dan verbal ini berfungsi untuk melatih Aziza untuk mendengar dan bisa berbicara dengan normal.
Lamanya terapi bervariasi dari 1-3 tahun, tergantung anak dan dukungan keluarga serta lingkungannya.
Setelah bertekad untuk meningkatkan kepedulian pada anak yang bernasib sama seperti Aziza. Ia berpesan agar orangtua yang mengalami jangan terus berkecil hati dan larut dalam kesedihan.
“Jangan menyia-nyiakan waktu karena anak-anak yang mengalami gangguan pendengaran butuh dukungan dari orang tua. Masih banyak banyak harapan agar mereka bisa tumbuh menjadi apa saja yang mereka inginkan di masa depan.” Pesannya.
Parents juga bisa ikut berdonasi demi memecah kesunyian Aziza, Donasi bisa dikirimkan ke Rekening BNI atas nama Illian Deta Arta Sari no 0245762095 dan Rekening Australia NAB BSB 083457- 990218964
Baca juga