Semua orangtua di muka bumi ini tentu memiliki doa dan harapan yang sama. Tidak ada yang menginginkan anak yang lahir dengan otak di luar kepala, atau Encephalocele
Namun, sering kali keinginan tidak berbanding lurus dengan kenyataan. Setidaknya, hal ini dialami oleh pasangan suami istri yang memiliki seorang bayi dengan kondisi yang berbeda. Bayi mereka, Karlie Toland lahir dengan otak di luar kepala.
Dikutip dari Dailymail, sebenarnya saat hamil ibu dari Karlie telah mengetahui bahwa anak yang tengah dia kandung memang tidak sempurna. Lebih menyedihkan lagi, dokter telah memprediksi bahwa janin yang tengah ia kandung tidak akan bertahan.
Jika pun hidup, usianya tidak akan lama. Ya, awalnya dokter hanya memprediksi jika hidupnya tidak akan lebih dari 20 menit.
Namun, dugaan tersebut ternyata salah besar. Hingga saat ini bayi Karlie masih bertahan hidup, dan telah memasuki usia 17 bulan. Saat ini, kondisi Karlie ini pun dianggap satu-satunya orang di dunia yang menderita lima kondisi langka, termasuk encephalocele, yang menyebabkan otaknya berkembang di luar kepalanya.
Perjuangan Karlie, bayi yang lahir dengan otak di luar kepala, Encephalocele, untuk bertahan hidup
Mendengar prediksi dokter akan usia sanga anak yang tidak bisa bertahan lama, orangtua Karlie tetap berusaha memberikan yang terbaik untuk putrinya. Mereka pun akhirnya memutuskan untuk melakukan perawatan mendalam untuk buah hatinya.
Karlie pun langsung dilarikan ke rumah sakit Royal Belfast untuk mendapatkan perawatan selanjutnya. Di sana, Karlie berjuang dalam operasi untuk memperbaiki ‘otak luar’ yang dilakukan oleh tim medis selama 5 jam.
Perjuangan ini pun akhirnya membuahkan hasil. Karlie selamat. Meskipun tidak bisa dipungkiri, perawatan dan pengobatan masih terus perlu dilakukan.
Meskipun sudah pulang dari rumah sakit, orangtua Karlie masih perlu membersihkan cairan otak yang bocor dari tengkoraknya.
Kini Karlie telah pulih, ia bahkan sudah bisa merangkak dan bisa makan sendiri. Sang ibu, Ms Mccusker, mengatakan, “Melihatnya sekarang membuat saya sangat bangga, dia selalu tersenyum, tertawa dan bahagia, dia seperti keajaiban kecil bagi kami.”
“Kami tidak tahu seperti apa apa masa depan Karlie, tetapi kami yakin dia akan terus melakukan yang terbaik selama memang masih ada peluang bagi Karlie.”
“Awalnya saya diberitahu kalau putri saya akan meninggal dalam 20 menit”
Berbicara tentang kelahiran putrinya, Ms Mccusker menjelaskan, “Saya diberitahu putri saya akan meninggal dalam 20 menit. Saya sangat sedih, meskipun dia memiliki bagian otak di luar tengkoraknya, dia terlihat sempurna.”
“Tetapi ternyata anak kami menolak untuk menyerah dan kami tahu dia cukup kuat untuk berjuang. Setelah keluar dari rumah sakit, kami pulang dengan Karlie dan menggunakan botol air steril pada suhu kamar dan kapas untuk membersihkan cairan otak yang bocor dari tengkoraknya.
Ia melanjutkan, “Selama kehamilan saya, ketika usia kehamilan 20 minggu, dokter mengatakan kalau ada sesuatu yang tidak normal di kepalanya tetapi kami tidak tahu apa itu sampai dia lahir. Ketika itu saya pun sudah diberitahu untuk mempersiapkan diri jika anak saya kehilangan anggota badan, atau terlahir tidak sempurna.”
‘Tapi Karlie tidak cacat, ia lahir dengan semua fitur wajah dan kaki yang benar,” tambahnya lagi.
Bagi orangtuanya, kehadiran Karlie memberikan banyak pelajaran hidup. Dimana mereka bisa belajar bahwa dalam hidup ini selalu ada harapan, bahkan dalam situasi yang paling sulit.’
Apa itu Encephalocele
Dikutip dari detikhealth Encephalocele merupakan kondisi di mana jaringan otak berada di sebuah rongga di luar kepala.
dr M Radhian Arief, Sp.BS, dosen di Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia (FKUI), otak merupakan organ paling vital dan paling sensitif terhadap rangsangan apapun baik tekanan dan lain-lain. Karena itu, bila berada di luar kepala maka otak tidak mendapatkan perlindungan yang semestinya.
Ia melanjutkan, bahwa kondisi encephalocele yang paling berbahaya adalah bila rongga di luar kepala yang membungkus otak itu ternyata mengalami kecacatan. Akibatnya otak terpapar ke dunia luar.
“Infeksi dengan mudah masuk dan akan mengakibatkan radang otak hebat yang bisa menyebabkan kematian,” imbuhnya.