Kisah Iftiyah, Bayi yang Alami Katarak, Tuli, dan Gangguan Jantung Bawaan Akibat Rubella

Mari sebarkan artikel ini kepada pembaca lainnya

Campak yang menyerang sang ibu saat kehamilan ternyata adalah Rubella. Kini, virus itu membuat anaknya katarak, tuli, dan gangguan jantung bawaan.

Rubella memang jadi momok di kalangan ibu hamil. Kedatangannya yang tak terdeteksi ternyata telah membuat seorang anak harus menderita disabilitas permanen berupa katarak, tuli, dan gangguan jantung bawaan sepanjang hidupnya.

Untuk kesekian kalinya, bayi 8 bulan itu pulang dari RS Bunda Thamrin Medan. Ia sudah mengalami batuk disertai flu selama hampir satu bulan. Namun, penyebab utama dari seringnya bayi itu berkunjung ke rumah sakit bukan itu, Iftiyah harus melakukan perawatan intensif untuk membuat mata, telinga, dan jantungnya dapat berfungsi dengan baik bahkan sejak sesaat setelah ia dilahirkan.

Batuk yang sempat menderanya membawa konsekuensi tersendiri. Ia diminta tes darah dan hasilnya jumlah leukositnya tinggi hingga mencapai angka 20.000. Setelah kadar leukositnya turun sampai 9.000, barulah ia diijinkan mengakhiri masa opname selama dua hari dan pulang ke rumah.

Ratih Kesuma sempat menceritakan kondisi lengkap anaknya lewat postingan Facebook berikut ini:

Rubella menyerang mata, jantung dan telinganya

Lahir dengan berat 1,7 kg membuat Iftiyah harus berada di ruang incubator RS. Bunda Thamrin Medan selama 7 hari. Iftiyah tidak lahir premature. Ia termasuk dalam kategori BBLR (Berat Badan Lahir Rendah).

Seminggu bolak-balik ke rumah sakit untuk melakukan pompa ASI, menjadi rutinitasku saat itu.

Tepatnya pada 7 Juli 2016, Iftiyah pun kami bawa pulang dengan harapan bahwa kelak bayi mungil itu dapat tumbuh dengan berat badan normal seperti anak-anak sehat lainnya.

Tak berselang lama setelah kedatangan Iftiyah di rumah, kami mulai mencurigai mata indahnya. Ada lingkaran putih seperti kaca tepat ditengah bola mata hitamnya. Rasa penasaran menghantarkan langkah kaki kami ke RSUD. Pirngadi Medan untuk memastikan apa yang terjadi pada mata bidadari kecil itu.

“Oo ini Katarak kongenital. Tapi coba sebentar, kita pastikan lagi,” kata dokter spesialis mata yang agak masih ragu dengan diagnosanya.

Dari satu ruang, Iftiyah diboyong ke ruang lain demi hasil pemeriksaan yang akurat dan hasilnya bayi perempuanku memang katarak. Meski berduka, kecewa, tapi aku masih sedikit lega. Penglihatan anakku masih bisa diselamatkan lewat tindakan operasi dan tanam lensa.

Sebelum operasi pengangkatan katarak dilakukan, Iftiyah pun diharuskan melakukan serangkaian pemeriksaan medis antara lain cek darah, jantung dan ronsen paru-paru. Dari hasil pemeriksaan ketiganya, dokter menemukan ada kelainan.

Hasil ronsen paru-paru menunjukan saat itu, Iftiyah terkena bronco pneumoni (meskipun dokter spesialis anak yang lain menyatakan diagnose ini salah). Dokter spesialis jantung saat itu juga mulai mencurigai ada virus toxo dan Rubella yang menyerang Iftiyah dari sejak dalam kandungan.

Alhasil, operasi pun sempat ditunda selama seminggu dan baru dilaksanakan pada 21 Oktober 2016.

Cobaan hidup Iftiyah belum berhenti sampai disitu, bayi yang kini berusia 5 bulan itu harus kembali menjalani serangkaian tindakan medis karena suhu tubuhnya yang naik turun. Ia bahkan sempat dirawat inap selama 3 hari akibat adanya infeksi pada darahnya. (Saya tidak begitu mengerti istilah kedokterannya, tapi begitulah yang disampaikan dokter pada kami saat itu).

Singkat cerita, dokterpun menyarankan agar Iftiyah dirujuk ke rumah sakit RSUP. H. Adam Malik untuk diperiksa lebih lanjut terkait indikasi adanya virus toxo dan Rubella yang menyerang beberapa organ dalam tubuhnya.

Hari pertama kedatangan kami ke rumah sakit itu, dilakukanlah pengambilan sampel darah untuk memastikan benarkah rangkuman dari semua peristiwa ini adalah karena rubella dan toxo? Atau ada penyebab lain?.

Sembari menanti hasil cek laboratorium, pemeriksaan lain di hari berikutnya membuat kami bertambah syok dan lemas penuh kepasrahan. Hasil pemeriksaan dari ruang echo, menunjukan ada kelainan pada jantungnya.

“Ada lubang kecil diluar jantungnya. Kebanyakan orang menyebutnya jantung bocor. Meskipun sebenarnya istilah itu keliru untuk kasus yang seperti ini. Tapi jangan takut bu. Jika berat badannya sudah mencukupi, kita akan melakukan operasi,” kata dokter yang coba memberi semangat agar kami kuat menerimanya.

Hari berikutnya pemeriksaan THT. Dengan harapan besar akan mendapatkan hasil terbaik, kami pergi lebih awal menuju rumah sakit. Dalam hati aku bergumam semoga tak akan ada lagi tetesan air mata di hari ini.

Selagi menggendong bayiku melewati serangkaian pemeriksaan THT itu, aku terus saja berdoa. Dan hasilnya, “ada masalah pada telinga bayinya bu. Kita belum bisa memastikan di bagian saraf mana yang terganggu. Jika masih ada sisa pendengaran, kita gunakan alat. Jika tidak ada lagi sisa pendengaran berarti terpaksa kita operasi melalui pemasangan implant.”

Begitulah para dokter itu bicara. Tubuhku tersandar di dinding ruang pemeriksaan. Airmataku pun mulai jatuh tanpa terkendali.

Selasa (27/12) hasil lab pemeriksaan virus TORCH pun kami dapati. Hasilnya, anakku memang terinfeksi virus rubella dari sejak dalam kandungan. Dokter yang membaca hasil lab kemudian menjelaskan bahwa virus yang ada dalam darahnya, kini sudah menjadi antibody. Semuanya sudah aman. Hanya tinggal membenahi apa yang sudah dirusak oleh si rubella saja.

Sindrom rubella kongenital dapat menyebabkan cacat lahir pada bayi, seperti tuli, katarak, penyakit jantung kongenital, kerusakan otak, organ hati, serta paru-paru. Diabetes tipe 1, hipertiroidisme, hipotiroidisme, serta pembengkakan otak juga dapat berkembang pada anak yang terlahir dengan sindrom ini.

Rubella atau campak jerman. Walau sama-sama menyebabkan ruam kemerahan pada kulit, virus ini berbeda dengan campak. Penyakit ini biasanya lebih ringan dibandingkan dengan campak. Tetapi jika menyerang wanita yang sedang hamil, terutama sebelum usia kehamilan lima bulan, Rubella berpotensi tinggi untuk menyebabkan sindrom Rubella kongenital atau bahkan kematian bayi dalam kandungan.

WHO memperkirakan tiap tahun terdapat sekitar 100.000 bayi di dunia yang terlahir dengan sindrom ini.

Setelah berusaha keras mengingatnya, saya baru menyadari bahwa setahun lalu saya memang pernah mengalami demam disertai bercak2 merah pada kulit. Dokter yang memeriksa saat itu menyatakan bahwa saya terkena campak.

Saya pun mengkonsumsi obat anjuran dokter hingga campak menghilang. Saya tak pernah menduga bahwa peristiwa yang terlihat biasa itu bisa berdampak sebegitu besar seperti sekarang ini.

Artikel terkait: Waspadai Rubella pada ibu hamil dan anak-anak

Beberapa dokter yang saya temui menyayangkan, mengapa saya tidak periksa virus sebelum memutuskan untuk hamil? Jika ibu hamil didiagnosis mengidap rubella, pemeriksaan lanjutan yang mungkin dianjurkan adalah USG dan amniosentesis. Amniosentesis adalah prosedur pengambilan dan analisis sampel cairan ketuban untuk mendeteksi kelainan pada janin.

Pencegahan Rubella yang paling efektif adalah dengan vaksinasi, terutama bagi wanita yang berencana untuk hamil. Sekitar 90 persen orang yang menerima vaksin ini akan terhindar dari Rubella.
Pencegahan Rubella tergabung dalam vaksin kombinasi MMR yang juga mencegah campak dan gondong. Vaksin ini termasuk dalam daftar imunisasi wajib bagi anak di Indonesia.

Vaksin MMR dapat dijalani kapan saja, tapi umumnya diberikan saat anak berusia satu tahun tiga bulan dan diulangi saat anak berusia enam tahun.

Wanita yang merencanakan kehamilan juga dianjurkan memeriksakan diri melalui tes darah. Jika hasil tes menunjukkan bahwa seorang wanita belum memiliki kekebalan terhadap Rubella, dokter akan menganjurkannya untuk menerima vaksin MMR. Setelah itu, dia harus menunggu minimal empat minggu untuk hamil. Harap diingat bahwa vaksinasi ini tidak boleh dijalani saat sedang hamil.

Kebodohan saya, ketidaktahuan saya telah membuat banyak penyesalan di hidup saya saat ini. Dengan berbagi kisah ini saya berharap tidak akan ada lagi bayi-bayi yang menjadi korban keganasan virus Rubella. Semoga peristiwa ini dapat menyadarkan pemerintah untuk bisa lebih aktif menggalakkan vaksinasi Rubella.

Kisah yang dibagi oleh lebih dari 280 akun Facebook itu tak berhenti di situ saja. Perjalanan Iftiyah masih panjang. Terutama untuk mata, telinga, jantung, serta komplikasi lain yang berhubungan dengan sistem kekebalan tubuhnya yang lemah.

Ditambah lagi, ia masih harus meningkatkan berat badan jelang operasi. Untuk anak yang usianya 8 bulan, berat badan yang hanya 5,8 kg itu tentu saja amat sangat kurang. Padahal, ia harus menaikkan berat badan hingga 6 kg agar dapat mulai operasi jantung.

Di umur sekecil itu, Iftiyah sudah pernah dioperasi dan akan dilakukan operasi lanjutan akibat adanya pergeseran lensa mata. Dokter menyatakan bahwa pergeseran mata tersebut akibat tak sengaja terkucek.

Sebagai pemakai lensa tanam, tentu saja persoalan mengucek mata jadi sesuatu yang riskan.  Tindakan medis tanam lensa tersebut adalah menambah lensa buatan yang dipasang di antara lensa yang sebenernya dan kornea. Lensa tanam juga baik untuk katarak kongenital atau katarak bawaan pada bayi baru lahir dan dapat bertahan seumur hidup.

Untuk bisa melihat dengan sempurna hingga dalam jangka waktu yang tak terbatas, kemungkinan Iftiyah masih harus memakai kacamata. Namun hingga kini, dokter belum menentukan apakah kacamata tersebut adalah kacamata minus atau plus. Saat ini, iftiyah masih harus melakukan latihan melihat cahaya denga cara menggerakan lampu senter ke arah bola berwarna ataupun secara langsung.

Dokter telah melakukan pemeriksaan Brainstem Auditory Evoked Responses (BERA) dan Auditory Steady State Response (ASSR). Hasilnya 95 decibel no respons atau tidak merespon suara 95 desibel. Tingkatan ini adalah termasuk gangguan pendengaran berat atau tuli.

“Saat ini diupayakan menggunakan alat bantu dengar. Tapi bila tidak ada hasil yang maksimal dengan alat bantu dengar, maka alternatif terakhir kemungkinan operasi implan koklea,” jelas ratih.

Artikel terkait: Aziza, gadis kecil yang bangkit memecah sunyi dari tuli bawaan lahir

Walau memiliki banyak cacat kongenital, dari anaknya lah Ratih dan suaminya belajar banyak arti kesabaran dan keikhlasan. Selain harus menyita waktu yang tak sedikit, ia juga harus mengeluarkan biaya yang cukup fantastis selama masa pengobatan.

“Awal mengetahui bahwa putri saya mengalami katarak saya syok berat. Menangis mungkin hampir setiap hari. Apalagi saat mengetahui ada lubang diluar jantung (PDA). Saya berusaha untuk ikhlas sampai akhirnya saya mengetahui bahwa anak saya juga tuli konginetal,” ujar ibu asa Medan ini.

Bersama Iftiyah, Ratih juga mengalami masa-masa paling mengharukan dalam hidupnya. Apalagi ketika pada akhirnya bantuan kepada anaknya mulai berdatangan.

“Yang membuat terharu ada seorang  teman sekolah yang saya sendiri lupa terhadapnya. Dia juga bukan dari kalangan orang berada. Tapi dengan keikhlasannya dia menyumbangkan rejekinya untuk iftiyah. Sungguh saya terharu dengan kebaikan hati macam itu,” tutur Ratna.

Sekalipun BPJS sudah menutup sebagian besar biaya, namun selalu ada saja pengeluaran yang tak dapat dituntaskan oleh BPJS. Terutama saat harus berobat jalan dan opname. Sedangkan, gaji suami yang bekerja sebagai kontributor media online Jakarta di Medan pun tak bisa mencukupi segalanya karena ongkos medis memang sangat besar.

Kini, Ratih mengingatkan para wanita agar segera memeriksakan diri atau vaksin MMR agar terhindar dari Rubella yang bisa menyerang fungsi organ anak. Ia berharap pemerintah lebih menyosialisasikan vaksin ini agar tak ada lagi ibu yang tidak tahu apapun tentang Rubella seperti dirinya dulu.

Pembaca theAsianParent juga bisa membantu Iftiyah dengan mengirimkan donasi lewat rekening BNI 0506473280 an. Ratih Rachmadona. Berapapun bantuan Anda akan dapat meringankan beban keluarga mereka yang sedang berjuang untuk kesembuhannya.

 

Baca juga:

Kisah Ketangguhan Mami Ubii: Aku Bangga Punya Anak Berkebutuhan Khusus





Kisah Mengharukan