X
theAsianparent Indonesia Logo
theAsianparent Indonesia Logo
kemendikbud logo
Panduan ProdukMasuk
  • Kehamilan
    • Kalkulator perkiraan kelahiran
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
    • Kehilangan bayi
    • Project Sidekicks
  • Artikel Premium
  • Breastfeeding Week 2023
  • Cari nama bayi
  • Perawatan Ibu dan Bayi
  • Kulit Bayi
  • Rangkaian Edukasi
    • Pengasuhan Anak
    • Edukasi Prasekolah
    • Edukasi Sekolah Dasar
    • Edukasi Remaja
  • TAPpedia
  • TAP Rekomendasi
  • Anak
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Anak
    • Praremaja & Remaja
  • Parenting
    • Keluarga
    • Pernikahan
    • Seks
    • Berita Terkini
  • Kesehatan
    • COVID-19
    • Info Sehat
    • Penyakit
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Korea Update
    • Hiburan
    • Travel
    • Fashion
    • Kebudayaan
    • Kecantikan
    • Keuangan
    • Marvelous Asian Mums Special 2021
  • Nutrisi
    • Resep
    • Makanan & Minuman
    • Sarapan Bergizi
  • Belanja
  • Ayah manTAP!
    • Kesehatan Ayah
    • Kehidupan Ayah
    • Aktivitas Ayah
    • Hobi
  • VIP
  • Awards
    • TAP x Tokopedia Awards 2023

Perjuangan Joanna Alexandra membesarkan anak dengan penyakit langka

Bacaan 6 menit
Perjuangan Joanna Alexandra membesarkan anak dengan penyakit langka

Kisah aktris cantik Joanna Alexandra bergulat dengan penyakit langka yang diidap bayinya.

Aktris Joanna Alexandra baru-baru ini diangkat sebagai Duta Penyakit Langka oleh Yayasan Mukopolisakaridosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia. Penunjukan ini bukan tanpa alasan. Kelahiran anak keempatnya yang mengidap campomelic dysplasia membuat 1,5 tahun ini Joanna intens bergulat dengan salah satu penyakit langka di dunia.

Zio, begitu putrinya disapa, lahir prematur di usia kehamilan 36 minggu 3 hari pada Mei tahun lalu. Ketika lahir, Zio lahir dalam kondisi kaki bengkok. Dokter kemudian memberi tahu bahwa putrinya mengidap campomelic dysplasia.

joanna alexandra

 
View this post on Instagram
  Tauuu gak sih, #zionaeden si embul kuadrat ini udah bisa tengkurep sendiri, balik sendiri, daaaan, ANGKAT KEPALAAAA 😍😍😍😍😍 Babygirl you are amazing and defying all odds! Thank You God because you are faithful!!!! And for all the mommies and daddies out there…keep on believing! Never give up! Karena iman kita dan apa yang kita percaya itu sangat dirasakan oleh anak2 kita, so always think positive, believe the impossible, because our God is able 🙌🏻🙌🏻💜💜💜 . . .#warriorbaby #strongbaby #zionaeden #youareamazing #godissogood #expressionofhislove

A post shared by Joanna Alexandra (@joannaalexandra) on Feb 8, 2018 at 10:49pm PST

Penyakit langka adalah penyakit yang hanya ditemukan pada kurang dari 2.000 ribu orang di satu negara. Biasanya merupakan akibat dari kelainan genetik. Hingga kini, ada sekitar 7.000 penyakit langka di dunia.

“Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5% penyakit langka yang sudah bisa diobati. Pengobatannya bisa berupa obat dan makanan atau terapi sulih enzim,” kata dr. Damayanti Rusli Sjarif SpA(K), Ketua Divisi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu kesehatan Anak Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, dikutip dari Media Indonesia.

joanna alexandra

Apa itu campomelic dysplasia?

Campomelic dysplasia adalah nama untuk kelainan pada perkembangan tulang, sistem reproduksi, dan organ tubuh lainnya. Bayi dengan penyakit ini biasanya lahir dengan tulang kaki dan/atau tangan yang bengkok.

Ada sejumlah ciri yang dibawa penderita campomelic dysplasia. Kadang ciri-ciri ini muncul seluruhnya, kadang hanya sebagian. Ciri-ciri itu meliputi:

  • kaki menjadi pendek
  • letak pinggang bergeser
  • tulang belikat tidak berkembang sempurna
  • hanya memiliki 11 pasang tulang rusuk dari yang seharusnya 12
  • kelainan tulang leher, dan kaki membengkok ke dalam atau ke luar
  • kelamin tidak tampak jelas, laki-laki atau perempuan
  • dagu kecil
  • mata menonjol
  • wajah mendatar
  • ukuran kepala tidak seimbang dengan tubuh, lebih besar dari biasanya
  • mengalami skoliosis (tulang unggung membengkok ke samping, menyerupai huruf S)
  • mengalami gangguan pernapasan laryngotracheomalacia
  • kehilangan pendengaran
  • memiliki postur pendek

Perjuangan Joanna Alexandra merawat anak dengan campomelic dysplasia

Apa yang dialami Joanna Alexandra mungkin tidak terbayang untuk sebagian orang tua. Setelah Ziona lahir prematur dengan berat 2,6 kg dan panjang 45 cm, bayi itu tak bisa langsung dibawa pulang. Kaki kirinya bengkok dan putrinya mengidap radang bronchiolitis yang menyebabkan ada lendir dalam saluran pernapasannya.

Pada penderita campomelic dysplasia, umumnya harapan hidup hanya 20%. Dan pada bayi baru lahir, penyakit ini sangat mengancam.

 
View this post on Instagram
  Babygirlllllll….my little champion! Dari semalam udah lepas CPAP and getting better and better. Semoga perkembangan hari ini terus membaik dan stabil yaa..supaya bisa lepas oksigen dan belajar nyusu langsung sama mama🤗 Keep standing with us in prayer yaaa🙏🏼🙏🏼💓 Ziona Eden, my heaven on earth 💖#zionaeden

A post shared by Joanna Alexandra (@joannaalexandra) on May 26, 2017 at 12:09am PDT

Setahun pertama kehidupan Ziona menjadi akrab dengan rumah sakit. Ziona juga sempat memakai selang NGT selama beberapa bulan karena masalah pernapasan. Laryngomalacia, memakai alat bantu dengar, kaki yang harus digips, rahang bawah kecil sehingga sulit menyusu, kelainan otot leher sehingga sulit menegakkan kepala (hypotoni) adalah hal-hal yang bergantian dialami Ziona.

 
View this post on Instagram
  #ZionaEden is definitely my highlight of 2017. Since she was born on May, until now it has been 7 months. 7 bulan penuh kebahagiaan! Walaupun disertai kebingungan di awal, ketakutan, dan tentunya pengeluaran yang cukup besar…hehehe tapi baby Zio bener2 mengajarkan ke mama-nya (dan daddy dan seluruh keluarga pastinya) betapa pentingnya untuk lebih lagi bersyukur, berserah, dan beriman kepada Tuhan. She is the best gift i could ever ask for, because her presence in my life made me know my Father more ❤️ Aaaah gak bisa dilukiskan deh perasaan ini.. yang pasti, i dont really know what God’s plans are, but i am sure it is ALWAYS GOOD, beyond my expectation😁 AMEN!! Ayo Ziooo, i am ready for more adventures with you sayang…more blessings and breakthroughs comin our way! 🙌🏻🔥 #zionaeden #7months #ExpressionOfHisLove . . .duduk-duduk santai di bouncing chair-nya yang baru, thank you dear @sugarbaby.co.id si embul loves it so much 💚💛💚

A post shared by Joanna Alexandra (@joannaalexandra) on Dec 25, 2017 at 7:09pm PST

joanna alexandra

Joanna Alexandra tetap berusaha positif

Pengalaman baru ini sempat membuat Joanna bingung. Ia kemudian sering membagikan kabar perkembangan putrinya di Instagram.

“Tapi semakin ke sini semenjak punya Zio, pikiran aku terbuka. Banyak ibu kesusahan dan malu bingung harus gimana. Aku sekarang bangga bisa menjadi inspirasi penyakit langka karena Zio keadaannya bisa jadi berkah banyak orang,” kata Joanna, dikutip dari Liputan6.com.

 
View this post on Instagram
  Thankyouuu buat semuanya yang udah ngedoain supaya baby Zio cepet sembuuh 😊😊may God bless you!!! Baby Zio sejak tadi siang dirawat karena bronchiolitis (radang di bronchiol, penyempitan saluran jadi nafas sesak dan bunyi ngik-ngik 💨). Dan disuruh dokter untuk rawat karena si unyil nyusunya berkurang, bb turun, dan nafasnya retraksi. Puji Tuhaaan keadaannya membaik..walopun masih sesak. At least sudah diinfus jadi gak bakal dehidrasii 🙂. Karena ini penyebabnya virus, jadinya yah harus tunggu aja sembuh sendiri..sabaaar ya Zio… ntar kalo udah gak sesek, pulang yaaa ditungguin sama kakak Zoey loh..😁😁 —pumping using my faithful Cimiflo F1, compact bangetttt. Pake Handsfree kit juga jadi bisa sambil unyel2 si bayii yg lagi bobo 😋 #zionaeden

A post shared by Joanna Alexandra (@joannaalexandra) on Sep 19, 2017 at 11:17am PDT

Yang menarik, di Instagramnya, Joanna selalu tampak positif. Ia tidak pernah mengeluh sekalipun. Selalu ada perkembangan Ziona yang disyukuri. Selalu ada keyakinan bahwa apa yang dialami bisa dilalui.

Dari media sosial, ia kemudian dikontak oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Kini sebagai Duta Penyakit Langka, tugas Joanna adalah untuk membangun kesadaran masyarakat terhadap penyakit langka.

Salut untuk Joanna Alexandra dan keluarga!

Baca juga:

Tangan kanan mendadak lumpuh, bayi terserang penyakit langka mirip polio

Cerita mitra kami
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
'Kemerdekaan' Ibu Dukung Anak Tumbuh Jadi Generasi Terbaik
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
Ibu Tangguh Menjadikan si Kecil Tangguh, Tumbuh Sehat dan Kuat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
5 Cara Sederhana yang Bikin Anak Suka Makanan Rumahan yang Sehat
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?
Cegah Ancaman Berbagai Virus, Sudahkah Berikan Perlindungan Ekstra untuk Keluarga?

Parenting bikin pusing? Yuk tanya langsung dan dapatkan jawabannya dari sesama Parents dan juga expert di app theAsianparent! Tersedia di iOS dan Android.

img
Penulis

Prima Sulistya

  • Halaman Depan
  • /
  • Keluarga
  • /
  • Perjuangan Joanna Alexandra membesarkan anak dengan penyakit langka
Bagikan:
  • Mengalami kejang hingga demensia, balita 4 tahun didiagnosis penyakit langka

    Mengalami kejang hingga demensia, balita 4 tahun didiagnosis penyakit langka

  • Terkena penyakit langka, begini perjuangan balita 22 bulan agar sembuh

    Terkena penyakit langka, begini perjuangan balita 22 bulan agar sembuh

  • 7  Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

    7 Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

  • Mengalami kejang hingga demensia, balita 4 tahun didiagnosis penyakit langka

    Mengalami kejang hingga demensia, balita 4 tahun didiagnosis penyakit langka

  • Terkena penyakit langka, begini perjuangan balita 22 bulan agar sembuh

    Terkena penyakit langka, begini perjuangan balita 22 bulan agar sembuh

  • 7  Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

    7 Artis Melahirkan di Usia Muda, Ada yang punya 4 Anak di Usia 30 Tahun!

Daftarkan email Anda sekarang untuk tahu apa kata para ahli di artikel kami!
  • Kehamilan
    • Tips Kehamilan
    • Trimester Pertama
    • Trimester Kedua
    • Trimester Ketiga
    • Melahirkan
    • Menyusui
  • Tumbuh Kembang
    • Bayi Baru Lahir
    • Bayi
    • Balita
    • Prasekolah
    • Praremaja
    • Usia Sekolah
  • Parenting
    • Pernikahan
    • Berita Terkini
    • Seks
    • Keluarga
  • Kesehatan
    • Penyakit
    • Info Sehat
    • Vaksinasi
    • Kebugaran
  • Gaya Hidup
    • Keuangan
    • Travel
    • Fashion
    • Hiburan
    • Kecantikan
    • Kebudayaan
  • Lainnya
    • TAP Komuniti
    • Beriklan Dengan Kami
    • Hubungi Kami
    • Jadilah Kontributor Kami
    • Tag Kesehatan


  • Singapore flag Singapore
  • Thailand flag Thailand
  • Indonesia flag Indonesia
  • Philippines flag Philippines
  • Malaysia flag Malaysia
  • Sri-Lanka flag Sri Lanka
  • India flag India
  • Vietnam flag Vietnam
  • Australia flag Australia
  • Japan flag Japan
  • Nigeria flag Nigeria
  • Kenya flag Kenya
© Copyright theAsianparent 2023. All rights reserved
Tentang Kami|Tim Kami|Kebijakan Privasi|Syarat dan Ketentuan |Peta situs
  • Fitur
  • Artikel
  • Beranda
  • Jajak

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

Kami menggunakan cookie agar Anda mendapatkan pengalaman terbaik. Pelajari LagiOke, Mengerti

theAsianparent heart icon
Kami ingin mengirimkan Anda informasi terbaru seputar gaya hidup.