Bayi Terlahir dengan Lidah Besar Menjulur ini Akhirnya Bisa Tersenyum

Penyakit langka membuat bayi ini terlahir dengan lidah besar menjulur. Setelah melalui 2 kali operasi, ia akhirnya dapat tersenyum bahagia.

Paisley Johnson terlahir dengan lidah menjulur yang sangat besar. Bahkan lebih besar dari ukuran lidah orang dewasa, hingga tidak memungkinkan baginya untuk menerima ASI dari mulut.

Karena tidak ada botol susu yang dapat masuk ke mulutnya, dokter membuat saluran khusus di perut Paisley. Berupa selang di jalur gastronya agar ia dapat menerima asupan ASI.

Dalam kasus Paisley ini, ia menderita Beckwith-Wiedemann sindrom jenis Macroglossia. Kondisi dimana lidah terus tumbuh hingga menjulur panjang.

Kondisi Paisley sebelum operasi

Kondisi Paisley sebelum operasi

Orangtua Paisley, Shannon Morrison-Johnson dan Madison Kienow sempat menunda operasi pengecilan lidah sampai Paisley berumur 1 tahun. Namun, operasi tersebut belum bisa mengatasi BWS tersebut.

Johnson bercerita bahwa kondisi anaknya membuat ia sering mendapat pandangan mata yang tak nyaman dari orang-orang sekitarnya. Pasangan dengan dua orang anak ini berharap bahwa anaknya dapat tumbuh dengan normal tanpa dipandang sebagai orang yang aneh.

Beberapa waktu setelah operasi pertamanya, otot lidahnya tumbuh membesar lagi hingga bayi asal Dakota Selatan ini harus kembali menjalani operasi. Kali ini dokter memotong lidahnya sepanjang 6 inci atau sekitar 15,24 cm.

Senyuman Paisley setelah sembuh dari proses operasi.

Senyuman Paisley setelah sembuh dari proses operasi.

Setelah operasi kedua berhasil, Shannon dan Johnson dapat melihat senyuman Paisley untuk pertama kalinya.

“Selama dalam masa pemulihan, dia tersenyum untuk pertama kalinya. Aku sangat terkejut melihat betapa cantiknya anakku,” ujarnya seperti dikutip di laman Parent Herald.

Kini Paisley yang sudah berusia 16 bulan sudah mulai belajar bicara. Ia juga bisa mengucapkan “Mama” dan “Dada” dengan lancar.

Beckwith-Wiedemann sindrom

Setidaknya, ada 4 jenis BWS yang sudah terdeteksi. Yang pertama, adalah Macrosomia. Yaitu kondisi di mana bayi yang awalnya lahir dengan berat badan di bawah normal tiba-tiba saja mengalami pertumbuhan sangat pesat setelahnya.

Jenis sindrom yang kedua adalah Macroglossia. Kondisi ini memungkinkan lidah yang terus tumbuh hingga menjulur panjang. Ketiga adalah Organomegaly, yaitu kondisi jika yang membesar adalah organ internal.

Jenis sindrom yang terakhir adalah omphalocele atau umbilical hernia. Yaitu usus yang terus tumbuh memanjang sampai daerah hernia atau berok.

Jumlah penderita lelaki dan perempuan yang terkena sindrom Beckwith-Wiedemann seimbang. Data tersebut berdasarkan National Organization for Rare Disorders yang menyatakan bahwa 1 dari 13,700 kelahiran bayi diperkirakan terjangkit sindrom tersebut.

Parents, kita doakan saja ya eemoga operasi yang kedua ini adalah operasi terakhir untuk Paisley. Suoaya ia bisa tumbuh ceria seperti anak seusianya.

 

Baca juga

Penyakit Langka Sebabkan Kulit Anak ini ‘Membatu’